Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.
Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid
Dagliglivet ved osteogenesis imperfecta (OI), mild form
De fleste med mild form av OI er selvstendige i daglige gjøremål og lever liv med vanlige livshendelser. Mange vil likevel ha nytte av tilrettelegging, bruk av kompenserende strategier og andre gode løsninger i utføring av daglige gjøremål. Tiltakene vil variere i ulike livsfaser og etter alvorlighetsgraden av OI.
Mild form av OI, konsekvenser for dagliglivet
Hva er mild form av OI?
Personer med mild form av OI har sjelden medfødte brudd og normal eller tilnærmet normal høydevekst. Andre kjennetegn er:
få brudd – ett eller færre per år
liten grad av feilstillinger eller bøyde rørknokler
vanligvis gangfunksjon uten hjelpemidler (unntatt ved brudd)
Å ha mild OI kan gi utfordringer for dagliglivet i ulike livsfaser, både barn og voksne har nytte av tverrfaglig oppfølging. Smerter, økt slitenhet og overbevegelige (hypermobile) ledd kan gi utfordringer i hverdagslivet (1-6). Ved brudd vil det bli behov for ytterligere tiltak i dagliglivet. Da er det lurt å ha tenkt igjennom på forhånd hva som bør gjøres når situasjonen oppstår.
Fysioterapeuter og ergoterapeuter er viktige fagpersoner for å legge til rette for best mulig funksjon og deltakelse i dagliglivet (6,7). Helsepersonell anbefales å bruke standardiserte verktøy for å kartlegge funksjon og pasienterfaringer. En internasjonal arbeidsgruppe «Key4OI», har kommet med anbefalinger om verktøy som er hensiktsmessige for barn og voksne med OI (8).
Nedenfor beskrives hvilke følger mild OI kan ha for dagliglivet i ulike livsfaser, og vanlige tiltak for best mulig mestring.
Småbarnsalderen
Barnehagen
Samarbeid og åpenhet mellom hjemmet og barnehagen er viktig. God og nødvendig informasjon gir forutsigbarhet og legger grunnlaget for gode barnehageår. Barn med OI skal i størst mulig grad følge jevnaldrende barns utvikling, lære det samme og få liknende utfordringer og oppgaver (6,7).
Barn med mild OI blir vanligvis selvstendige i av- og påkledning, spising og toalettbesøk på samme alder som andre barn. Noen kan trenge litt lengre tid på å bli selvstendige (7).
Det er vikltig å ha en skriftlig plan for hva som skal gjøres når mistanke om brudd oppstår - i samarbeid med foreldrene, ansvarlig kirurgisk avdeling og barnehagen.
Barn med mild OI har som regel ikke behov for omfattende tilpasninger av omgivelsene, verken hjemme eller i barnehagen. Noen enkle tiltak kan likevel anbefales for å forebygge brudd:
fjerne snublefeller på gulvet
stødige stoler som gir god støtte
gode håndtak og rekkverk å holde i på lekestativer og i trapper
god framkommelighet i rommene når barnet har nedsatt gangfunksjon etter brudd
framkomstmidler, som tralle eller vogn kan være aktuelt på turer i periodene med nedsatt gangfunksjon, slik at barnet kan veksle mellom å sitte og gå
salte og strø islagte uteområder
De fleste trenger ekstra hjelp og tilrettelegging i forbindelse med brudd. Ved benbrudd kan det være behov for hjelpemidler som krykker og eventuelt rullestol en periode.
Les mer om tilrettelegging i barnehagen for barn med OI
God overgang mellom barnehage- og skolehverdagen krever god planlegging. Hjemmet og skolen har et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for et godt samarbeid rundt barnets skolehverdag (9).
Elever med OI trenger ofte tilpassninger og tilrettelegging i skolehverdagen. Du finner konkrete tips nedenfor. Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har også laget en mal (word) som kan brukes som informasjons- og samarbeidsverktøy mellom elev, foreldre og skole og skolefritidsordning.
Barn og ungdom med mild OI har som regel ikke behov for omfattende tilpasninger av omgivelsene, verken hjemme eller på skolen. Noen enkle tiltak kan likevel anbefales:
Tiltak for å forebygge brudd
fjerne snublefeller på gulvet
gode håndtak og rekkverk å holde i på lekestativer og i trapper
god framkommelighet i rommene når barnet har nedsatt gangfunksjon etter brudd
salte og strø islagte uteområder
Enkel tilrettelegging i klasserom og undervisning
riktig høyde på arbeidsbord og -stol
arbeidsstol med god rygg- og fotstøtte
ekstra sett skolebøker for å minske tyngden på skolesekken
tykk blyant eller penn kan bedre grepet og minske slitenhet og smerter i leddene, ved overbevegelige (hypermobile) fingerledd
benytte PC når skrivemengden øker, så leddproblemer ikke går ut over skrivegleden
Fysisk aktivitet i skolen kan inkludere alt fra organiserte kroppsøvingstimer og frilek i friminuttene og på SFO.
Deltagelse for alle
Alle elever skal i utgangspunktet delta i den fysiske aktiviteten som foregår på skolen.Dersom eleven ikke har utbytte av faget, kan det være aktuelt med individuell tilrettelegging. Les mer om rettigheter i grunnskolealder og videregående opplæring her.
Fysisk aktivitet for barn med OI
Læreren bør tidligst mulig kartlegge elevens interesser, egenerfaring, fysiske forutsetninger og utfordringer. Erfaringer og forskning viser at elever med OI kan ha følgende utfordringer i forbindelse med fysisk aktivitet (ref):
økt risiko for brudd og overstreking av leddene.
engstelse for brudd og langvarig fravær på grunn av brudd
redusert koordinasjon, balanse og gangfunksjon
utvikling av feilstillinger i ryggen, brystkassen, beina og føttene
nedsatt muskelstyrke, utholdenhet og tempo
nedsatt hørsel
bivirkninger av medikamentell behandling
varierende aktivitetserfaring
I tillegg kan elever med OI kan være mer slitne og oppleve mer verking og smerter fra muskel og skjelett enn medelevene. Det kan derfor være nødvendig med hvilepauser eller aktiviteter med lavere intensitet.
Samarbeid og informasjon
Skaff informasjon om elevens OI og funksjon. Det bør gis spesifikke råd/retningslinjer til alle ansatte som er involvert i undervisningen.
Medelever bør vite hvorfor det kan være nødvendig å ta spesielle hensyn, og at det kan være aktiviteter der elven må være mer forsiktig. Les mer om råd til lærer
Lokal ergo- og fysioterapeuter viktige samarbeidspartnerne og kan bidra ved veiledning, gode løsninger og tips til aktiviteter. Etter brudd kan oppfølging hos fysioterapeut være i en periode. Les om dette på siden "Fysioterapi for barn og voksne med OI".
Kroppsøving
Elever med OI bør oppmuntres til å delta i kroppsøvingstimene og utføre aktiviteter så selvstendig og trygt som mulig. La dem få prøve seg frem og være kreative. De finner selv ofte gode og hensiktsmessige løsninger. I noen aktiviteter kan alternative, tryggere øvelser kan være nødvendig.
Noen elever med OI kan trenge tilpasset utstyr som reduserer tretthet og gjør det lettere å være aktiv. For eksempel kan enkelte trenge spesialtilpassede skinner eller fottøy for leddstabilitet, hjelpemidler og/ eller rullestol.
Elever bør lære ferdigheter i alle idretter, og kan bidra som dommere eller trenere i kontaktaktiviteter dersom de ikke kan delta selv.
Eleven kan ha behov for mer tilrettelegging i perioder, for eksempel etter brudd eller operassjoner.
Velg aktiviteter som ikke er konkurransepreget og tilpass slik at eleven har forutsetning for å oppnå mestring
En elev som er i opptrening etter en skade kan ha nytte av tilgang til et treningsrom for å jobbe med et individuelt treningsprogram.
Arealet
Elever med mildere typer OI kan delta i løpsaktiviteter, men kan ha utfordringer med å holde følge på lengre distanser.
Avgrens område der aktiviteten skal foregå.
Del opp gymsalen i mindre soner for oversikt og trygghet. Samtidig som det er energisparende og slippe å løpe over store avstander.
Vær oppmerksom på faren for at elever snubler over utstyr som ligger på gulvet.
Gruppesammensetning- og størrelse
Vær oppmerksom på kollisjonsfare, vurder å:
ha flere små grupper
plassere eleven med OI i et område med begrenset antall elever for å redusere risikoen for sammenstøt.
Regler og struktur
Å ha regler og struktur kan være en god måte å tilrettelegge på for å unngå skader og utjevne forskjeller, for eksempel:
bruke terning i stafetter som må rulles og gi et tall på hvor mange ganger de må gjøre aktiviteten
bruke hinderløype
bruke regler i ballspill og kollisjonsidretter, som for eksempel at det ikke er lov å løpe, eller at alle må gå baklengs som gir lavere tempo og mindre kontakt
bruk myke baller eller ballonger som gir lavere hastighet og mindre fare for støt og skade i ballspill og kollisjonsidretter
Pauser
Elever med OI kan trenge pauser under timen hvis de blir slitne eller får vondt. Aktiviteter med lavere intensitet for å hente seg inn eller rasjonere på kreftene er også et alternativ.
Aktivitetene kan organiseres etter intervallprinsippet, med veksling mellom aktivitet og hvile.
Stasjonstrening med ulike aktiviteter gir fleksibilitet, og eleven kan slippe de mest belastende øvelsene.
Garderobe
Noen elever har behov for tilrettelegging i garderobesituasjonen. Da er det viktig å finne en løsning sammen slik at ikke dette blir et hinder for å delta i kroppsøvingstimene.
Elevens forutsetninger skal ikke vurderes i kroppsøving, og karakteren skal ikke baseres på fysisk prestasjon alene. Innsats og vilje til å prøve er derimot en viktig del av vurderingsgrunnlaget.
For noen elver med OI kan det være aktuelt å søke fritak fra vurdering i kroppsøving.
Dersom det er skadelig for eleven å delta, kan en søke om fritak fra hele faget.
Planlegg turer og aktivitetsdager i god tid, og tilrettelegg gjerne i samarbeid med elev og foreldre. Ha alltid med en liten” førstehjelpssekk for brudd” på tur. Gjør deg kjent med elevens beredskapsplan ved brudd. Les mer om brudd, bruddbehandling og beredskap ved brudd ved OI
Fysisk aktivitet i skolen for barn med sjeldne diagnoser
Sjeldensenteret - enhet Sunnaas har laget en nettside om fysisk aktivitet i skolen for barn med sjeldne diagnoser. Her finner du tips og ressurser for tilpassing av kroppsøving og fysisk aktivitet.
Denne videoen viser kroppsøvingslærere eksempler på tilrettelegging av gymtimen for å inkludere barn med osteogenesis imperfecta.
I denne filmen møter du tre unge med OI.
Barn med mild OI kan ha behov for tilrettelegging av disse fagene, spesielt i perioder med brudd. Det kan være behov for å tilrettelegge både arbeidsstillinger og oppgaver på grunn av for eksempel overbevegelige (hypermobile) ledd, og vansker med å stå over tid.
Et brudd gjør like vondt hos barnet med OI som hos alle andre. De som er mye sammen med barnet bør gjøres kjent med barnets reaksjon på smerte.
Skolen bør i samarbeid med foreldrene og ansvarlig kirurgisk avdeling, lage en beredskapsplan for hva personalet skal gjøre når et brudd oppstår. Det er viktig at flere blant personalet er kjent med planen.
Noen barn med mild OI kan ha smerter i ulike deler av kroppen (5,10-12). Noen forteller at de blir mer slitne og trøtte enn sine jevnaldrende. For å ha overskudd til å leke i friminuttene kan det være aktuelt å få hjelp i perioder.
Milde former for OI gir som regel få synlige tegn på tilstanden. Barn og unge kan bli misoppfattet som late. Det kan oppstå usikkerhet rundt hva som kan forventes og kreves av dem. Dette kan føre til at personer med OI føler seg presset til å gjøre akkurat det samme som andre, selv om det krever mer av dem.
Det er fint å klare mest mulig selv og ikke farlig å bli sliten. Likevel kan barn og unge trenge hjelp til å finne balansen:
mellom å stå på og ta hensyn når de kjenner seg slitne
og til å stoppe opp hvis en aktivitet føles utrygg.
Det er viktig å ha nok krefter til:
oppgaver og aktiviteter inne og ute på skolen
skolearbeid og oppgaver hjemme
fritidsaktiviteter og sosial omgang
Foreldrene, barnet / ungdommen og kontaktlæreren bør snakke om:
Når på dagen passer det å gjøre ulike aktiviteter?
Hva bør barnet eller den unge greie selv, hva er det behov for hjelp til, og når?
Kan oppgaver tilrettelegges for å bli enklere å utføre?
Er det behov for ekstra pauser i løpet av skoledagen?
Er det forskjell på hva som forventes av selvstendighet på skolen og hjemme (i fritiden, i helgene)?
I denne filmen laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, forteller tre unge om OI om sin hverdag.
Selvstendighet inn i voksenlivet
Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv og om overgangen til et selvstendig voksenliv (transition). Unge med mild OI kan trenge støtte i denne prosessen (3,7;13-15). På denne siden har vi samlet informasjon som kan være nyttig for unge voksne med en sjelden diagnose og deres hjelpeapparat:
For barn og ungdom med OI er det gull verdt å finne fritidsaktiviteter som er morsomme og gir fysisk aktivitet og trening (7,16).
Valg av fritidsaktiviteter må først og fremst gjøres av barna og ungdommene selv - ut fra lyst og interesser. For barn og unge som har flere brudd, ønsker ofte de voksne at barna skal velge lavrisikoaktiviteter. Med god tilrettelegging blir det tryggere å prøve ut og delta på aktiviteter.
Ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose og deres hjelpeapparat kan trenge informasjon om mange ulike forhold. Dette har Sjeldensenteret, enhet Sunnaas laget og samlet informasjon om.
Voksne med mild OI lever vanlige liv, og mange stifter familie (14,17). Tilrettelegging og andre hjelpetiltak i hverdagen kan være aktuelt, spesielt i perioder med brudd. Det å ha OI selv eller få et barn med OI kan gi psykologiske utfordringer og behov for støtte.
Det å være forelder med en sjelden diagnose kan gi noen utfordringer. I denne filmen laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas møter vi tre foreldre som har lever med en sjelden diagnose. I filmen forteller de om fysiske utfordringer i foreldrerollen, forventninger fra samfunnet og tilpasninger som gjør hverdagen enklere. Møt tre vanlige familier med noen uvanlige utfordringer.
Balanse i hverdagen
Brudd oppstår vanligvis sjeldnere i voksen alder. Noen utvikler smerter og andre muskel- og skjelettplager (5,11,12,16,18,19). Studier beskriver også økt opplevelse av tretthet og slitenhet (fatigue) hos voksne med OI, sammenlignet med den generelle befolkningen (5,18-21). Aktiviteter som innebærer tunge løft og å gå over lange avstander kan oppleves som utfordrende (2).
Tenk igjennom: må alt faktisk gjøres, eller kan noe velges bort?
Kan man skaffe seg hjelp, for eksempel til tyngre husarbeid?
Dette er vurderinger som hver enkelt må gjøre selv. I tillegg vil en ergoterapeut eller andre fagpersoner kunne være gode samarbeidspartnere (2,22), for å:
øke bevisstheten om hva hverdagslivet innebærer av ekstra belastninger for den som har OI
diskutere tiltak som kan gjøre hverdagen lettere
Målet er at kreftene og tiden blir brukt på det den enkelte opplever som viktig, noe som vil variere gjennom livets ulike faser. Lær mer om aktivitetsbalanse, i et webinar laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus.
Mange unge voksne med OI tar høyere utdanning og er i fullt arbeid. Noen kan ha nytte av tilrettelegging under utdanning. Studier viser imidlertid at yrkesdeltakelsen er lavere enn i den generelle befolkningen, og at flere går tidligere ut av arbeidslivet (2,17). Noen kan ha nytte av tilrettelegging under utdanning og arbeid (22).
Behovet for hjelp og tiltak i arbeidslivet vil variere blant dem som har OI. Noen strekker seg langt for å stå i full jobb, mens andre velger å arbeide i redusert stilling. For å gjøre arbeidsdagen mindre krevende bør voksne med OI tenke igjennom og vurdere:
Finnes det løsninger som gjør at jeg fortsatt kan jobbe, og samtidig ha tid til nødvendig trening og overskudd til familie og sosialt liv?
Hvilke arbeidsoppgaver og situasjoner er belastende for meg?
I denne filmen laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas møter du seks arbeidstakere som forteller om hvordan de opplever arbeidslivet med en sjelden diagnose.
Ergonomisk tilrettelegging på arbeidsplassen
Endringer og/eller fritak fra visse arbeidsoppgaver
Muligheter til hvilepause i løpet av arbeidsdagen
Redusert arbeidstid i kombinasjon med uføretrygd
Mulighet for å innpasse behandling eller trening i arbeidstiden
Fysisk aktivitet er viktig for å vedlikeholde styrke og utholdenhet kan bidra til at funksjonsnivået opprettholdes lenger. Det gjelder å finne en treningsform som gir overskudd og glede.
Mange med mild OI opplever aldersforandringer på et tidligere tidspunkt i livet enn det som er vanlig i befolkningen ellers. Med økende alder kan det bli behov for mer personhjelp og økt grad av tilrettelegging for å lette hverdagen (18).
Noen har nytte av å bruke elektrisk scooter eller andre framkomstmidler over lengre avstander (17). I denne aldersfasen er det også flere som forteller at de opplever at de får mer tid til seg selv og til aktiviteter som gir overskudd og glede.
Mer informasjon
Om dagligliv og OI
Les mer om rehabilitering, fysioterapi og ergoterapi ved OI (på engelsk):
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen vi lager er innhentet både fra forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
For denne teksten ble det gjort et systematisk søk i databasene Medline, Cinahl og Eric 06.02.23, med følgende søkeord: Osteogenesis imperfecta OR brittle bone disease AND occupational therapy OR physiotherapy OR daily activity OR activities of daily living OR ADL OR fatigue OR rehabilitation OR physical function OR mobility OR pain OR school.
Verktøy for informasjon til skolen for elever med osteogenesis imperfecta (OI)
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas har laget en mal som kan brukes som informasjons- og samarbeidsverktøy mellom elev, foreldre og skole og skolefritidsordning.
