Sosialt liv etter ervervet hjerneskade

Et sosialt liv betyr å være sammen med andre – som familie, venner og kollegaer. Vi mennesker er sosiale og trenger å kjenne tilhørighet til andre. Etter en hjerneskade kan mange oppleve at forholdet til andre endre seg, og det kan bli vanskeligere å være sosial. 

Sosialt liv skjer på mange steder: hjemme, på skole eller jobb, i fritiden, på tur, kafé eller på sosiale medier. Noen steder krever mer energi enn andre. 

Sosiale situasjoner kan kreve mye energi og tenkeevner. Du må forholde deg til flere ting samtidig, spesielt når det er mange mennesker og mye som skjer samtidig. 

Etter en hjerneskade kan endringer i tenkeevnen det vi kaller kognitive funksjoner gjøre det vanskelig å: 

• konsentrere seg 
• huske ting 
• følge med i samtaler 
• kontrollere følelser og impulser 
• forstå sosiale signaler 

Evnen til å være sosial kan ha endret seg etter hjerneskaden. Når du vet hva som er vanskelig, blir det lettere å finne gode løsninger. Å forstå utfordringene gjør det mulig å få hjelp og finne måter som kan gjøre det enklere å være sosial igjen.

Selv om det kan være krevende å være sosial etter en skade, er det mange gode grunner til å prøve. Sosialt samvær handler ikke bare om å være sammen med andre, det gir støtte, trygghet og mulighet til å utvikle seg. Det er viktig å ha minst én person du stoler på og kan snakke med. Ved å være sosial kan du: 

• få dele tanker, følelser og opplevelser  
• gi og få støtte, omsorg og hjelp 
• spare energi og gi andre en god følelse av å bidra -Det er en styrke å kunne si ja til hjelp når du trenger det 
• få trening i å forstå andre og justere egen atferd 

Her er noen tips fra tidligere pasienter: 

• Planlegg hvile før og etter sosiale aktiviteter 
• Ha bare én aktivitet per dag 
• Ta pauser underveis 
• Si fra hvor lenge du blir 
• Kom tidlig, så du slipper å hilse på alle 
• Velg rolige steder og personer som gir deg energi 
• Inviter folk hjem, da har du mer kontroll 
• Tenk over hvem du vil bruke tid med 

Det kan være lurt å tenke over hva du kan si til hvem. Alle trenger ikke vite like mye. Det kan også være lurt å øve på hva du vil si om skaden din. Her er noen eksempler fra tidligere pasienter: 

• “Etter skaden ble det vanskeligere å finne ord, og det kommer an på hvor sliten jeg er”   
• “Det har blitt noen hull i filteret jeg hadde fra før, så innimellom kan jeg si ting jeg ikke mente å si”   
• “Jo takk, det går bedre, men jeg sliter fortsatt med…”  
• “Tusen takk for at du spør. Jeg er i rehabilitering nå, hvordan går det med deg?”   

En måte å være sosial på kan være å melde seg inn i en brukerorganisasjon. Organisasjonene tilbyr fellesskap gjennom å møte andre, kurs for deg og pårørende og hjelp til å bli kjent med dine rettigheter.  

Velg en organisasjon som er aktiv i nærheten av der du bor. Du kan være medlem i flere. Noen tilbyr også utdannelse i «likepersonsarbeid, for deg som har levd med skaden en stund.  Arbeidet handler om å støtte andre som har opplevd det samme. 

Her er en oversikt over de brukerorganisasjonene som er mest aktuelle etter en ervervet hjerneskade: 

• Et sosialt liv kan bli mer krevende etter hjerneskade, og behovene kan endre seg. 
• Sosialt samvær gir støtte og trygghet, og det er viktig å finne måter som passer for deg. 
• Planlegging, pauser og gode strategier kan gjøre det lettere å delta sosialt og få en bedre hverdag. 
• Det finnes mange brukerorganisasjoner der du kan finne fellesskap, støtte og hjelp.  

Et sosialt liv innebærer samspill med andre og forhold mellom mennesker. Vi mennesker er sosiale vesener og har et grunnleggende behov for å kjenne tilhørighet til andre. I et sosialt liv forholder man seg til et nettverk av mennesker man er mer eller mindre regelmessig sammen med, som familie, venner, naboer og kolleger. Etter en skade i hjernen, erfarer mange at det kan skje endringer i relasjoner og roller. 

Vi beveger oss på ulike arenaer som hjemme, på arbeid eller skole, i fritidsaktiviteter og organisasjonsliv, i selskapslivet, ute på tur eller på kafé eller lignende steder. Sosiale medier er også en arena for sosialt liv, som for noen kan koste mindre krefter, mens for andre kan være mer krevende. 

I temaheftet «Sosialt liv med kognitive endringer - Praktiske råd for deg som lever livet med kognitive endringer», kan vi lese historien til Marianne og hennes hverdag med kognitiv endring. 

“Jeg må prioritere, det må vi jo alle. Det er en del av livet. Men ettersom jeg strever med kognitive endringer, er det blitt vanskeligere å prioritere. Jeg har brukbar hukommelse, god forståelse, læreevne og oversikt, men jeg har en diagnose som stjeler all min energi fra meg. Å være sosial er blitt litt krevende. Enkelte personer blir for energiske for meg, de tar for stor plass, og vips så er jeg helt tom og alt overskudd er borte. Slike personer kan ikke jeg prioritere å være så ofte sammen med. Men for meg er det viktig å være sosial. De kognitive endringene gjør meg ikke usosial, det er bare blitt mer krevende å være i sosiale settinger. Jeg må til tider ta avgjørelser andre ikke forstår, som å dra fra et selskap like etter at desserten er fortært. Jeg er blitt fylt med erfaring når det gjelder mitt sosiale liv, og jeg vil heller være med på litt, enn alt og ingenting.” 

For å kunne delta i et sosialt liv, utfordres mange kognitive funksjoner som oppmerksomhet, konsentrasjon, hukommelse, kommunikasjonsferdigheter og reguleringsfunksjoner. Sosialt liv krever mye av oss. Tenk deg et selskap, for eksempel. Du må forholde deg til flere ting samtidig, mange samtaler rundt et bord kanskje, og det krever mye energi, så kapasiteten blir også i høyeste grad utfordret.  

Vi har alle opparbeidet en sosial kompetanse i løpet av livet. Vi har lært hvordan vi skal samhandle med andre mennesker allerede fra barnealder. I søskenflokken og i barnehagen lærer man at det ikke er lurt å slå noen i hodet med en bil hvis man egentlig har lyst til å leke sammen med dem. Vi lærer at det er lurt å dele og låne bort hvis noen skal ha lyst til å være sammen med oss. Vi videreutvikler den sosiale kompetansen gjennom oppvekst, skolegang og voksenliv. Evnen til å samhandle kan ha endret seg etter skade.

Så hvorfor skal vi delta i det sosiale livet når det krever så mye av oss? Å delta i det sosiale livet gir oss muligheten til å dele opplevelser, tanker, følelser, sorger og gleder. Forskning viser at det er viktig å ha minst én fortrolig, en person å betro seg til og dele både gode og vonde opplevelser med. Gjennom sosialt samvær kan vi gi og motta hjelp og støtte, vise omsorg og motta omsorg. Mange liker å hjelpe og støtte andre, men å ta imot hjelp kan være vanskeligere for oss. Vi vil helst være selvstendige og klare oss selv.  Egentlig er det en styrke å kunne takke ja til hjelp, da kan du spare kreftene til andre ting som er viktigere for deg. Når du tar imot hjelp, kan det også føles godt for de som får lov til å hjelpe til. Vi liker jo alle å være til nytte. Behovet for hjelp og hva slags hjelp vi kan trenge, varierer gjennom livet.  Det kan være praktisk, økonomisk eller følelsesmessig hjelp og støtte.  Vi kan også bruke det sosiale livet som en treningsarena. I samspill med andre kan vi få tilbakemeldinger som hjelper oss å korrigere oss selv. 

Her har vi samlet noen tips og erfaringer fra pasienter: 

• Det kan være lurt å planlegge slik at det legges inn hvile i forkant og eventuelt i etterkant av sosiale aktiviteter.  
• Begrens gjerne til én aktivitet per dag hvis du har nedsatt kapasitet, og ta time-out underveis.  
• Avtal med vertskapet på forhånd hvor lenge du skal bli og om det er mulighet for hvilerom 
• Kom tidlig til selskapet slik at andre kommer og hilser på deg, og du slipper å gå rundt og hilse på alle.  
• Tenk på plassering i rommet og hvem du sitter sammen med.  
• Vurder hvor mange du kan treffe samtidig og hvor dere skal møtes.  Unngå for eksempel kafé på kjøpesenter lørdag formiddag.  
• Inviter gjerne hjem til deg selv. Da kan du forberede lettvint mat og dekke bordet på forhånd.  
• Det kan være verdt å utsette seg for sosiale aktiviteter selv om du vet du blir sliten. Sorter i nettverket ditt og vurder hvilke personer som gir og tar energi, og hvem du skal ha med deg videre.

Det kan være utfordrende å vite hva man skal fortelle i ulike settinger, og det kan være forskjell på hva man forteller til familie kontra venner og kollegaer. Det kan være lurt å forberede noen ferdige setninger, enten muntlig eller skriftlig. Her er noen forslag fra tidligere pasienter:  

• “Etter skaden ble det vanskeligere å finne ord, og det kommer an på hvor sliten jeg er”  
• “Det har blitt noen hull i filteret jeg hadde fra før, så innimellom kan jeg si ting jeg ikke mente å si”  
• “Jo takk, det går bedre, men jeg sliter fortsatt med…” 
• “Tusen takk for at du spør. Jeg er i rehabilitering nå, hvordan går det med deg?”  
• “Jeg jobber med rehabiliteringen min” 

En måte å være sosial på kan være å melde seg inn i en brukerorganisasjon. Her er en oversikt over de brukerorganisasjonene som er mest aktuelle etter en ervervet hjerneskade:  

De ulike brukerorganisasjonene har forskjellige tilbud, men de fleste tilbyr fellesskap, pårørendearbeid/likepersonsarbeid, kurs og råd og veiledning om muligheter og rettigheter.  Mange av brukerorganisasjonene deltar i informasjons- og utviklingsarbeid, medvirker i utvikling av rehabiliteringstilbud og forebyggende arbeid, og påvirker helsepolitisk. 

Det er fint å undersøke de forskjellige organisasjonene, og for eksempel be om å få et medlemsblad. Velg en organisasjon som er aktiv i nærheten av der du bor. Det går an å være medlem i flere av dem, og ikke bare den som er spesielt beregnet på din skade. 

Når det gjelder «Likepersonsarbeid», er dette en spesiell utdannelse som man tar innen en av brukerorganisasjonene. Det krever at man har hatt skaden en stund og fått mer erfaring som rammet. Du bør ha kommet et stykke på vei i din prosess, slik at du har evne til å fokusere utover din egen situasjon. Da kan du være til nytte for andre med lignende utfordringer. 

Det å være sosialt aktiv, tilpasset egen kapasitet, har mange positive effekter. Det er viktig med gode forberedelser for å kunne delta. Deltakelse i en brukerorganisasjon kan være en måte å være sosialt aktiv på.