Progressiv ossøs heteroplasi

​Progressiv ossøs heteroplasi (POH) er en sjelden bensykdom (skjelettdysplasi), karakterisert av fremadskridende (progredierende) bendannelse utenfor skjelettet.

TRS har ennå ikke utviklet en egen diagnosebeskrivelse for progressiv ossøs heteroplasi. I første omgang har vi tilgjengeliggjort en powerpointpresentasjon (pdf), med informasjon om diagnosen POH, diagnostisering og behandling, laget av overlege Lena Lande Wekre ved TRS.

Se presentasjonen om POH

Les en beskrivelse om POH på engelsk hos Orphanet

Brukerorganisasjoner

Det finnes enda ikke norske foreninger, men internasjonale foreninger har gode nettsider med informasjon om POH.

POHA - Progressive Osseous Heteroplasia Association

FOP - friends, en forening for fibrodysplasia ossificans progressiva og lignende tilstander

Mer informasjon

Om sjeldne bensykdommer

TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer: Medisinske forhold, fysisk funksjon - aktivitet og trening og om dagliglivet (barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid).  Informasjonen kan være aktuell for personer med POH og deres fagpersoner.

Les mer om ulike forhold ved sjeldne bensykdommer

Om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser. Du finner informasjon om dette på en egen side.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Om rettigheter og tjenester i det offentlige

Vi har samlet informasjon og lenker om dette på egne sider.

Les om rettigheter og tjenester i det offentlige


Fant du det du lette etter?