HELSENORGE

Progressiv ossøs heteroplasi

​Progressiv ossøs heteroplasi (POH) er en sjelden bensykdom (skjelettdysplasi), karakterisert av fremadskridende (progredierende) bendannelse utenfor skjelettet.

Andre navn

Progressive osseous heteroplasia, familial ectopic ossification

Diagnosebetegnelser

ICD-10: M61.5, ORPHA: 2762, OMIM: 166350

Informasjon om progressiv ossøs heteroplasi

En powerpointpresentasjon (pdf), laget av overlege Lena Lande Wekre ved TRS, gir informasjon om diagnosen POH, diagnostisering og behandling, .

Se presentasjonen om POH

Den offentlige informasjonsportalen Orphanet har informasjon om POH

Les en beskrivelse om POH på engelsk hos Orphanet

Interesseforening

Det finnes enda ikke norske forening for POH, men internasjonale foreninger har gode nettsider med informasjon om POH.

POHA - Progressive Osseous Heteroplasia Association

FOP - friends, en forening for fibrodysplasia ossificans progressiva og lignende tilstander

Mer informasjon

Om sjeldne bensykdommer

TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer: Medisinske forhold, fysisk funksjon - aktivitet og trening og om dagliglivet (barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid).  Informasjonen kan være aktuell for personer med POH og deres fagpersoner.

Les mer om ulike forhold ved sjeldne bensykdommer

Om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser. Du finner informasjon om dette på en egen side.

Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser

Om rettigheter og tjenester i det offentlige

Vi har samlet informasjon og lenker om dette på egne sider.

Les om rettigheter og tjenester i det offentlige


Fant du det du lette etter?