Andre navn
Progressive osseous heteroplasia, familial ectopic ossification
Diagnosebetegnelser
ICD-10: M61.5, ORPHA: 2762, OMIM: 166350
Informasjon om progressiv ossøs heteroplasi
En powerpointpresentasjon (pdf), laget av overlege Lena Lande Wekre ved TRS, gir informasjon om diagnosen POH, diagnostisering og behandling, .
Se presentasjonen om POH
Den offentlige informasjonsportalen Orphanet har informasjon om POH
Les en beskrivelse om POH på engelsk hos Orphanet
Interesseforening
Det finnes enda ikke norske forening for POH, men internasjonale foreninger har gode nettsider med informasjon om POH.
POHA - Progressive Osseous Heteroplasia Association
FOP - friends, en forening for fibrodysplasia ossificans progressiva og lignende tilstander
Mer informasjon
Om sjeldne bensykdommer
TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer: Medisinske forhold, fysisk funksjon - aktivitet og trening og om dagliglivet (barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid). Informasjonen kan være aktuell for personer med POH og deres fagpersoner.
Les mer om ulike forhold ved sjeldne bensykdommer
Om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser. Du finner informasjon om dette på en egen side.
Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Om rettigheter og tjenester i det offentlige
Vi har samlet informasjon og lenker om dette på egne sider.
Les om rettigheter og tjenester i det offentlige