Andre navn
Hypophosphatasia, HPP, phosphoethanolaminuria
Diagnosebetegnelser
ICD-10: E83.3. ORPHA: 436. OMIM: 146300, 241500, 241510
Informasjon om hypofosfatasia (HPP)
- En powerpointpresentasjon (pdf) laget til leger, laget av overlege Lena Lande Wekre ved TRS, gir informasjon om diagnosen HPP, diagnostisering og behandling,
Se presentasjonen om Hypofosfatasia
Les om hypofosfatasia hos Orphanet
Interesseforeninger
Det finnes enda ikke norsk forening for hypofosfatasia, men flere internasjonale:
Amerikansk forening: Soft Bones, informasjon på engelsk
Amerikansk forening: HPP-Choose Hope Foundation, informasjon på engelsk
Europeisk forening: Hypophosphatasie Europe , informasjon på fransk
Tysk forening: Hypophosphatasie Deutschland e.v., informasjon på tysk
Mer informasjon
Om sjeldne bensykdommer
TRS har laget informasjon om ulike forhold ved å leve med sjeldne bensykdommer: Medisinske forhold, fysisk funksjon - aktivitet og trening og om dagliglivet (barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning arbeid og fritid). Informasjonen kan være aktuell for personer med hypofosfatasia og deres fagpersoner.
Les mer om ulike forhold ved sjeldne bensykdommer
Om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser. Du finner informasjon om dette på en egen side.
Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Om rettigheter og tjenester i det offentlige
Vi har samlet informasjon og lenker om dette på egne sider.
Les om rettigheter og tjenester i det offentlige