Psykologiske forhold ved osteogenesis imperfecta (OI)

​Hvordan det å ha OI vil påvirke en persons liv vil avhenge av mange faktorer; personlige, familiemessige og samfunnsmessige. Det som oppleves svært belastende for en person, kan for en annen være helt uproblematisk. Likedan kan det som på et tidspunkt i livet oppleves som vanskelig, på et annet tidspunkt oppleves som enkelt av en og samme person. Det er derfor umulig å si med sikkerhet hvilke psykologiske konsekvenser det kan ha for en bestemt person å leve med OI. Det er ingen klar sammenheng mellom grad av funksjonsnedsettelse og opplevelse av å ha et innholdsrikt og meningsfylt liv.

Foreldrereaksjoner

Ved noen former for OI vil barnet bli født med brudd og feilstillinger og diagnosen blir stilt med en gang barnet er født. Normalt vil foreldrene være helt uforberedt, og det kan oppleves sjokkartet å få et barn som ved fødselen har flere brudd og er smertepreget. Siden dette er en svært sjelden tilstand, vil de ikke ha kunnskap om hva dette innebærer. Det blir mye å forholde seg til, både praktisk og følelsesmessig. For mange kan dette oppleves som en krise som de kan ha behov for hjelp til å håndtere.

Ved andre former for OI er det ingen synlige tegn ved fødsel eller i spedbarnsalderen. Det vil derfor kunne ta lang tid før diagnosen blir stilt hvis OI ikke finnes i familien. Foreldrene vil kunne oppleve å bli mistenkt for barnemishandling på grunn av blåmerker og tidlige brudd. Det å få en diagnose vil kunne være en lettelse som vil gi foreldrene noe konkret å forholde seg til, og være et utgangspunkt for å kunne mestre situasjonen. I familier med kjent OI vil foreldrene være forberedt på muligheten for at barnet kan ha diagnosen. Noen vil likevel oppleve at det å få bekreftet at barnet har OI, er følelsesmessig vanskeligere enn de hadde trodd på forhånd.

De første bruddene oppleves ofte som vanskelige. Situasjonen må løses praktisk, med håndtering av barnet og kontakt med legevakt/sykehus, barnet må trøstes og roes og foreldrene vil ha reaksjoner på bruddet og barnets smerter. Det er viktig at foreldrene får hjelp til å utarbeide rutiner for hvordan bruddsituasjoner skal håndteres, og også får mulighet til å bearbeide sine egne reaksjoner.

Hvis barnet brekker mye, krever det mye mot av foreldrene å håndtere barnet. Det er viktig at de så fort som mulig får hjelp til å finne gode måter å løfte og holde barnet og finne fram til hvordan de kan ha fysisk kontakt med barnet på en for dem trygg måte.

Familieliv

I familier der det er søsken som ikke har OI, vil også de være opptatt av sin brors/søsters diagnose, og de må få anledning til å vise reaksjoner på dette. Bruddsituasjoner kan oppleves skremmende, og foreldrene må sørge for at søsken ikke påtar seg skyld for at brudd skjer.

Det vil være godt for hele familien om familielivet ikke styres mer enn nødvendig av at ett av barna har OI. Søsken vil kunne hjelpe foreldre til å rette oppmerksomhet mot andre områder. For foreldre som har flere barn, vil det ofte være en utfordring å få tiden til å rekke til alt det barna skal gjøre. Hvis det barnet som har OI trenger mye oppfølging, og ikke kan være med på samme type fritidsaktiviteter som sine søsken, kan denne utfordringen bli ekstra stor og kreve mye oppfinnsomhet fra foreldrene.

Oppvekst

Brudd er en del av livet for barn med OI, men kan gi mye smerte og skremmende opplevelser. Det må utarbeides gode rutiner for brudd, slik at man minsker usikkerhet og angst mest mulig. Det er viktig å gi god smertebehandling, både for å lindre den aktuelle situasjonen, og for å unngå at barnet blir redd for å være i normal aktivitet senere. Brudd kan føre til at familiens planlagte aktiviteter ikke kan gjennomføres, og barnet som har OI kan føle at det er deres skyld. De voksne rundt barnet må hjelpe til med å motvirke denne skyldfølelsen.

Barn med store bevegelsesvansker og med stor bruddfare, vil kunne være forhindret fra å delta i noen av de aktiviteter andre barn er opptatt av. Det er viktig i tidlig alder å gi barnet hjelpemidler og sørge for tilrettelegging av omgivelsene slik at barnet kan komme seg rundt, høste egne erfaringer, oppleve mestring og delta i sosiale sammenhenger.

Noen typer av OI fører til kortvoksthet og gir en svært synlig funksjonshemming. I en del situasjoner vil de oppleve å bli beglodd. Det er også en fare for at de som er sterkt kortvokste blir oppfattet som yngre enn de er. Barna vil kunne også kunne få spørsmål og kommentarer angående sin funksjonshemming. Noen kan selv bruke det til gode kontakter med andre mennesker mens andre synes det er brysomt. De kan trenge hjelp til å finne måter å møte dette på, og eventuelt få støtte på at de har rett til å la være å svare på alle spørsmål.

Barn som har mildere former for OI vil i perioder der de ikke har brudd, kunne fungere fysisk på linje med sine jevnaldrende. Ofte vil de forsøke å få til så mye som mulig av det andre barn klarer. For foreldrene kan det være godt å se at barnet utfolder seg og mestrer kroppslige aktiviteter, men på den andre siden vil de være engstelige for brudd. Det kan være en vanskelig balansegang mellom å støtte og oppmuntre til aktivitet og samtidig lære barnet å ta nødvendige hensyn til bruddfaren.

For barn som sjelden brekker og som til vanlig kan følge aktiviteten til sine jevnaldrende, vil brudd kunne føre til store forandringer i hva de kan få til. I perioder vil de være helt funksjonsfriske, for så plutselig å være tydelig funksjonshemmet. Noen vil ha sterke reaksjoner på dette, særlig hvis det kommer flere brudd med kort mellomrom.

Siden OI er en sjelden tilstander, vil helsepersonell ofte være interessert i å få se nøye på de barna de kommer i kontakt med. Barna kan bli vist fram til mange ukjente mennesker både når de er på sykehus og i andre situasjoner. For noen barn er dette uproblematisk, men andre kan oppleve det som en belastning. Spesielt kan det være belastende dersom det blir snakket mye om avvik, og samtalen går over hodet på barnet. Dette må barnet i størst mulig grad få slippe, og det ligger et stort ansvar på helsepersonell å ivareta dette.

Barnet må få mulighet til å snakke om sin diagnose og sin opplevelse av den. Det kan være viktig å forsøke å få til noen samtaler i sammenhenger der det faller naturlig med nærhet, for eksempel på sengekanten. Barnet må få lov til å være sint og lei seg, uten at foreldrene tar seg altfor nær av det, men de må likevel ikke bagatellisere barnets opplevelser.

Barn og unge vil kunne forsøke å skåne sine foreldre når det gjelder å fortelle om vonde episoder og å klage over det som er problematisk. Noen ganger kan det være godt for barnet å ha en voksen utenfor familien å snakke med. 

Ungdomstid

Den løsrivningen som ungdomstiden innebærer, kan føre til nye utfordringer for ungdom med OI og deres foreldre. Mange unge deltar i ulike former for risikoadferd, og foreldrene vil kunne oppleve mye engstelse når deres ungdommer tester seg ut i forhold til aktiviteter som medfører fare for brudd. I noen tilfeller kan det ha utviklet seg en sterk gjensidig avhengighet mellom foreldre og barn på grunn av barnets store behov for hjelp. Det er derfor ikke uvanlig at løsrivelsesprosessen tar noe lenger tid i familier med ungdom med OI enn i andre familier. Noen ungdommer vil kunne oppleve å miste gode venner fra barndommen og føle seg ensomme fordi de ikke har mulighet til å delta i alt deres jevnaldrende er opptatt av.

I ungdomstiden er det ofte stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende og det å være mest mulig lik alle andre. I denne perioden vil derfor en synlig funksjonshemming kunne være ekstra belastende. For noen kan det være vanskelig å få klær som passer og er moteriktige, og det kan melde seg tanker om at man ikke er attraktiv nok verken for venner eller kjærester.

I ungdomstiden kan det melde seg nye tanker rundt egen diagnose. Det kan gjelde forhold til egen kropp og hvordan man kan håndtere påtrengende situasjoner og egne reaksjoner på dem. For noen kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for hva som er greit å snakke om og hvordan det kan gjøres. For noen vil det oppleves godt å få kontakt med andre ungdommer som har OI eller har andre funksjonsnedsettelser, for eksempel gjennom interesseorganisasjoner eller helsesportslag. 

Voksenliv

De fleste har færre brudd i voksen alder enn i oppveksten, for mange kan det gå mange år mellom bruddene. Engstelsen for brudd vil likevel kunne være der og påvirke ens livsførsel. Et liv med OI kan oppleves uforutsigbart, man vet aldri når noe kan skje; man kan for eksempel oppleve å bli lagt inn på sykehus med brudd når man hadde planlagt å reise på ferie.

De fleste som har OI vil gjennomføre en utdannelse og deretter delta i det ordinære arbeidsliv. De vil gjerne søke å mestre like mye som andre mennesker, selv om mye er ekstra slitsomt. Ofte vil de i større grad enn andre oppleve konflikter mellom krav fra arbeidsliv og egen kapasitet. Det kan også gjelde i forhold til hjem og familie og i forhold til venner og samfunnsdeltakelse. De vil kunne bruke uforholdsmessig mye krefter på å oppfylle egne og andres forventinger om å mestre et vanlig liv.

Mange opplever at de midt i livet har "brukt opp kreftene", at de får økende smerteplager og ikke lengre klarer full yrkesaktivitet. Har man satset mye på normal yrkesaktivitet, kan en slik overgang til delvis eller hel uførhet være en prosess som krever bearbeiding og nyorientering. Dersom man kommer gjennom en slik prosess på en god måte, vil mange oppleve at de får et bedre liv med nye muligheter til å ta hensyn til egne behov og ønsker.

Den fysiske funksjonsnedsettelsen kan for noen gi utfordringer i forhold til seksualitet og samliv. Noen kan ha behov for hjelpemidler og spesiell rådgivning, og det er viktig at hjelpeapparatet er åpne for å drøfte dette temaet.

OI-diagnosen er arvelig. For noen er dette enkelt. De ønsker seg barn og satser på det når livssituasjonen ligger til rette for det. For andre kan dette være et vanskelig valg, der resultatet kan bli å velge å leve barnløs, ta fosterdiagnostikk med sikte på abort eller et aktivt valg om å få barn. Det kan være viktig å ha gode drøftingspartnere i denne prosessen.

Noen av dem som får barn som har OI, vil kunne ha perioder der de lurer på om det var riktig å ta sjansen på å føre diagnosen videre.

Hvor henvende seg?

I likhet med alle andre, vil personer som har Oi leve liv med både gode og mindre gode sider. De vil møte noen ekstra utfordringer på grunn av sin diagnose. De fleste av disse løser de best på egen hånd, eller med hjelp fra familie og venner. Men noen ganger kan det være behov for tiltak fra hjelpeapparatet - også i forbindelse med følelsesmessige forhold. For småbarnsfamilier vil helsestasjonen være et mulig sted å henvende seg. I forhold til større barn vil pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) eller barne- og ungdomspsykiatrien være en mulighet. For voksne vil DPS, familievernkontor eller privatpraktiserende psykolog/psykiater kunne gi tilbud. Fastlegen kan være behjelpelig med henvisninger. Det er også mulig å ta kontakt med TRS for drøfting av slike spørsmål.

Det å ha diagnosen OI trenger ikke å oppleves belastende for alle eller til enhver tid. Å leve med en slik funksjonsnedsettelse kan gi opphav til gode mestringsopplevelser og kanskje til ekstra nære forhold innad i familien. Mange opplever også spennende møter med andre mennesker med liknende funksjonsnedsettelse. Erfaringene med å leve med OI kan av mange brukes positivt, det kan gi en personlig styrke og et litt videre perspektiv på livet.