Fysisk aktivitet, trening og fysioterapi ved moderat til alvorlig osteogenesis imperfecta (OI)

Betydningen av fysisk aktivitet

Fysisk aktivitet og trening er viktig gjennom hele livet for personer med moderat og alvorlig OI. Regelmessig aktivitet bidrar til sterkere muskler, bedre balanse og god fysisk funksjon. Aktivitet er også viktig for å bygge og vedlikeholde skjelettet (1, 2). Hos barn og unge bidrar fysisk aktivitet til motorisk utvikling og oppbygging av beinmasse (3).

Selv om mange trenger tilrettelegging, kan de fleste delta i lek, fysisk aktivitet og trening på sine egne premisser.

Les om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved mild form av OI

Fysioterapi

Mange barn og voksne med moderat og alvorlig OI har behov for oppfølging av fysioterapeut gjennom store deler av livet (3-5). Behovet varierer mellom personer og gjennom ulike livsfaser. Fysioterapi kan omfatte kartlegging, behandling, veiledning og tilrettelegging for å fremme bevegelse, funksjon og deltakelse.

Fysioterapeuten kan blant annet bidra med:

• trening av muskelstyrke, balanse og utholdenhet
• oppfølging etter brudd og operasjoner
• vurdering av leddbevegelighet og feilstillinger
• råd om fysisk aktivitet og trening
• tilpasning av hjelpemidler
• veiledning til familie, barnehage, skole og andre fagpersoner

Barn og unge

Tidlig fysioterapi og motorisk utvikling

For barn med moderat eller alvorlig OI er fysioterapi ofte viktig allerede fra spedbarnsalderen og kan bidra til best mulig motorisk utvikling og funksjon (3).

Målet er å:

• støtte barnets motoriske utvikling
• legge til rette for bevegelse og utforsking
• forebygge feilstillinger
• stimulere til aktivitet og deltakelse
• gi foreldre trygghet i håndtering av barnet

Håndtering av spedbarn

Spedbarn med moderat eller alvorlig OI trenger nærhet, bevegelse og daglig stell som andre barn, men med ekstra støtte og rolige bevegelser.

Ved løft og stell anbefales å bruke «store hender», det vil si å støtte hele kroppen og unngå å løfte eller trekke i armer og bein.

Det anbefales å:

• støtte hode, rygg, bekken og bein ved løft
• unngå å trekke eller vri i armer og bein
• løfte barnet under setet ved bleieskift, fremfor å løfte i beina
• holde barnet tett inntil kroppen ved bæring
• spørre foreldrene hvordan barnet vanligvis håndteres

Se også denne filmen om håndtering av spedbarn med OI.

Motorisk utvikling

De fleste spedbarn med moderat eller alvorlig OI har forsinket motorisk utvikling (3). Dette skyldes blant annet redusert muskelstyrke, overbevegelige ledd og at barnet ofte håndteres ekstra forsiktig på grunn av bruddrisiko.

Barn med OI trenger daglig stimulering gjennom varierte stillinger, berøring, kroppskontakt og lek. Tilrettelegging av omgivelsene, hjelpemidler og gode måter å håndtere barnet på kan bidra til best mulig motorisk utvikling.

Stillinger og bevegelse

Barn med moderat og alvorlig OI utvikler seg i ulikt tempo. Mange trenger ekstra tid, fysioterapi eller hjelpemidler for å utvikle nye motoriske ferdigheter.

• Når barnet viser interesse for å sitte, stå eller gå, vurderes behovet for tilrettelegging individuelt.
• Hjelpemidler som ståstativ, ortoser eller rullator kan bidra til aktivitet og deltakelse.
• Hos noen barn kan ortopedisk kirurgi (margnagling) være viktig for å bedre stå- og gangfunksjon.
• Ved uttalte feilstillinger eller utfordringer knyttet til stå- og gangfunksjon kan tidlig vurdering hos ortoped være aktuelt.

Lek, aktivitet og deltakelse

Lek er viktig for barnets motoriske utvikling, læring og sosial deltakelse. Barn med moderat og alvorlig OI bør oppmuntres til å delta i lek og aktiviteter sammen med andre barn.

Brudd og smerter kan gjøre både barnet og omgivelsene mer forsiktige. Etter gjentatte brudd kan noen barn bli redde for å bevege seg eller delta i aktiviteter. Dette kan påvirke både den motoriske utviklingen og muligheten til å delta sammen med andre barn.

Tilrettelegging kan være nødvendig hjemme, i barnehagen og på skolen. Hjelpemidler og tilpasninger kan gjøre det lettere å delta i lek, kroppsøving og fritidsaktiviteter. Målet er at barnet skal kunne delta mest mulig i lek, barnehage, skole og fritidsaktiviteter på sine egne premisser.

Fysisk aktivitet i skolen, kroppsøving og aktivitetsdager

Barn og unge med moderat til alvorlig OI har ofte behov for tilrettelegging for å kunne delta i kroppsøving og annen fysisk aktivitet på skolen. Fysioterapeuter og andre i kommunehelsetjenesten kan være viktige samarbeidspartnere og rådgivere for skolen.

Konkrete råd om hvordan fysisk aktivitet, kroppsøving og aktivitetsdager kan tilpasses for barn med OI, finner du her: Dagliglivet ved osteogenesis imperfecta (OI), moderat til alvorlig form - Sunnaas sykehus HF

Erfaringer med fysisk aktivitet

I denne filmen laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, forteller tre unge med OI om sine erfaringer med fysisk aktivitet og trening.  

Fysisk aktivitet og trening gjennom hele livet

Anbefalingene nedenfor gjelder både barn og voksne med moderat og alvorlig OI. Aktivitet og trening bør tilpasses den enkeltes funksjon, alder og bruddrisiko. Belastningen bør økes gradvis, slik at muskler, sener og skjelett får tid til å tilpasse seg (3, 5, 6).

Aktiviteter med høy fart, kollisjonsfare, dytting, brå vridninger og stor fallrisiko bør vurderes nøye og ofte unngås.

Fysisk aktivitet bør så langt som mulig:

• styrke muskulaturen
• utfordre balansen
• bidra til å opprettholde eller bedre utholdenheten
• være motiverende og gi mestring
• ha lav risiko for fall og kollisjoner

Vektbærende aktivitet

Dersom det er mulig ut fra funksjon og bruddrisiko, kan stående og gående aktiviteter bidra til å stimulere skjelettet, muskulaturen og balansen. Aktiviteten bør tilpasses individuelt (2, 6).

Bassengtrening

Bassengtrening kan være et godt alternativ ved smerter, redusert gangfunksjon eller som opptrening etter brudd eller kirurgi. Vannets oppdrift gjør det mulig å bevege seg med mindre belastning på skjelett og ledd (5).

Etter brudd og operasjoner

Etter brudd eller operasjon må aktivitet og trening tilpasses i samråd med lege og fysioterapeut (3, 5). Målet er gradvis tilbakeføring til bevegelse, funksjon og deltakelse. Opptreningen tilpasses den enkelte og skjer i samarbeid med lege og fysioterapeut.

Denne filmen viser et barn med alvorlig OI som er på rehabilitering etter operasjon.

Hjelpemidler

Noen barn og voksne med moderat eller alvorlig OI har behov for hjelpemidler som rullestol, rullator, ståstativ eller ortoser. Bruk av rullestol kan gi mulighet for økt mobilitet og deltakelse. Samtidig utelukker det ikke stå-, gang- eller styrketrening når dette er mulig.

Hjelpemidler kan bidra til økt selvstendighet, deltakelse og fysisk aktivitet, og bør tilpasses individuelt i samarbeid med fysioterapeut og ergoterapeut (3, 5).

Rygg, ledd og feilstillinger

Personer med moderat og alvorlig OI kan utvikle skjevhet i ryggen (skoliose), bøyde knokler og andre feilstillinger som påvirker funksjon og bevegelighet (4).

Ved økende smerter, endret funksjon eller mistanke om økende eller nye feilstillinger bør lege eller ortoped kontaktes. Hos enkelte kan kirurgi være nødvendig for å bedre funksjon og forebygge komplikasjoner.

Smerter og fatigue

Smerter og tretthet (fatigue) er vanlig ved moderat og alvorlig OI og kan påvirke aktivitet, søvn, deltakelse og hverdagsliv (1, 4).

Regelmessig aktivitet innenfor egne tålegrenser kan bidra til å opprettholde funksjon og redusere plager over tid. Det kan være nyttig å variere mellom aktivitet og hvile og tilpasse belastningen gjennom dagen. Les mer om aktivitetsbalanse og tilrettelegging på siden om dagligliv ved moderat til alvorlig OI.

Nye, sterke eller vedvarende smerter bør vurderes av lege for å utelukke brudd eller andre komplikasjoner.

Voksne 

Mange voksne med moderat og alvorlig OI lever aktive liv med arbeid, familie og fritidsaktiviteter. Samtidig kan smerter, tretthet (fatigue), redusert funksjon eller feilstillinger gjøre det nødvendig å tilpasse aktivitetsnivå, treningsformer og bruk av hjelpemidler gjennom ulike livsfaser (4, 6).

Behovet for fysioterapi, aktivitet og tilrettelegging kan endre seg gjennom voksenlivet og bør vurderes ut fra den enkeltes funksjon og mål. Regelmessig fysisk aktivitet og individuelt tilpasset trening er viktig for å opprettholde styrke, balanse, utholdenhet, funksjon og selvstendighet.

Oppfølging av fysioterapeut kan være særlig aktuelt ved:

• redusert funksjon
• smerter
• etter brudd eller kirurgi
• behov for tilpasning av hjelpemidler
• oppstart av nye aktiviteter eller treningsformer

Målet er å opprettholde best mulig funksjon, selvstendighet og deltakelse i arbeid, fritid og dagligliv.

Noen kan i perioder også ha nytte av rehabilitering. Denne filmen forteller kort hva rehabilitering er og hvordan man søker.

Siden er sist faglig oppdatert i august 2026​