I løpet av året arrangerer TRS kurs som kan være aktuelle for personer med EDS og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.
Forsknings og utviklingsarbeid om EDS med bidrag fra TRS ansatte
Det finnes enda lite forskning om psykososiale forhold hos voksne med vaskulær EDS, og lignende tilstander som Loeys-Dietz syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD). TRS har derfor startet et prosjekt om dette.
Under finner du vitenskapelige artikler og andre publikasjoner hvor TRS ansatte er ansvarlige eller har bidratt. Noen av tidsskriftene krever tilgang for å lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du ønsker mer informasjon om en artikkel.
Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: A cross-sectional study of life satisfaction. Av: Johansen H, Velvin G, Fugl-Meyer K, Lidal IB. Publisert i Journal of Rehabilitation medicine, november 2021. Les et norsk sammendrag av artikkelen.
Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: a cross-sectional study of patient experiences with physical activity. Av: Johansen H, Velvin G, Lidal IB. Publisert i Disability and Rehabilitation, september 2020. Les norsk sammendrag.
Vascular Ehlers-Danlos Syndrome in siblings with biallelic COL3A1 sequence variants and marked clinical variability in the extended family. Av: Jørgensen A, Fagerheim T, Rand-Hendriksen S, Lunde PI, Vorren TO, Pepin MG, Leistritz DF, Byers PH. Publisert i Eur J Hum Genet. september 2015
Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type/ Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women. Av: Bathen T, Hangmann AB, Hoff M, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Publisert i Am J Med Genet A 2013. 161(12): 3005–3011.
Need for a consensus on the methods by wich to measure joint mobility and the definition of norms for hypermobility that reflect age, gender, and ethnic-dependent variation: Is revision of criteria for joint hypermobility syndrome and Ehlers-danlos syndrome hypermobility type indicated? Av: Remvig, L, Engelbert, RH, Berglund, B, Bulbena, A, Byers, PH, GrahameR, Juul-Kristensen, B, Lindgren, KA, Uitto, J, Wekre, LL. Publisert i Reumatology (Oxford) juni 2011
Ehlers-Danlos syndrome, hypermobile type and Benign Joint Hypermobility syndrome – do they represent the same diagnosis? Av: Wekre, LL, Hoff M, Andersen, LØ, Juul-Kristensen B. Publisert i: Seminar book of the 11 th Physiatric Summer School. Helsinki, Finland 2010. Laxity p. 21-28. Helsinki, Rehabilitation ORTON, ORTON foundation.
Barn med hypermobilitet og smerter; Er de trenbare? Erfaringer fra et pilotprosjekt. Av: de Vries O, Bathen T, Andersen LØ, Wilhelmsen JA, Aa Rasmussen K, Hoff M. Publisert i Barnestafetten, medlemsblad for fysioterapeuter som arbeider med barn, nr 57, 2009, 27. årgang
Ehlers-Danlos syndrom – diagnostikk og klassifisering. Av: Rand-Hendriksen S, Lande Wekre L, Paus B. Publisert i Tidsskrift for den norske lægeforening, 15, 2006;126:1903-7
