Psykososiale forhold hos voksne

med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner

 

En tverrsnittstudie om livskvalitet, opplevde helseplager og utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.


Prosjektledere

Gry Velvin (sosionom, Cand.polit, Ph.D) og Heidi Johansen (Ergoterapeutspesialist, MSc),

Prosjektmedarbeidere

Heidi Olsson, Ingeborg Lidal, Julie Bredal Berge, Trond Haagensen, Trine Bathen, Brede Dammann og Kjersti Vardeberg. 

Samarbeidspartnere

Prosjekttype

Annet forskningsprosjekt

Status

Pågående (startet juni 2017), planlagt avsluttet desember 2020.

Bakgrunn

Familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige tilstander som berører hovedpulsåren (aorta) og andre større blodårer (arterier), noen av disse er Loeys-Dietz' syndrom og Vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom.

Det finnes svært lite forskning om hvordan slike diagnoser påvirker den enkeltes livssituasjon. Brukerforeningene etterlyser mer kunnskap om hvordan det oppleves å leve med disse diagnosene.

Formål og hvilke nytte har studien

Mer kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS), og i planlegging av oppfølging og behandlingsforløp for gruppen i det ordinære tjenesteapparatet.

Hensikten med prosjektet er å kartlegge opplevde helseplager og hvordan dette påvirker livskvalitet, fysisk aktivitet, utdanning, arbeid og familieliv, hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær EDS og andre FTAAD diagnoser. Mer forskningsbasert kunnskap er viktig for oppfølging av enkeltbrukere, deres familier og fagpersoner. 

Kunnskapen fra prosjektet er planlagt brukt i oppfølging av enkeltbrukere og pårørende, på kurs, som informasjon til hjelpeapparatet, som fagartikler både nasjonalt og internasjonalt og som presentasjoner på nasjonale og internasjonale konferanser.

Personer med Marfans syndrom er ikke inkludert i dette prosjektet, da et lignende prosjekt har vært gjennomført for denne diagnosegruppen tidligere, du kan lese mer om det her.

Metode og målgruppe

Studien er planlagt i samarbeid med brukerforeningene i Norge. Studien er organisert i to delundersøkelser:

  • Del 1. Fokusgruppeintervju med voksne med disse diagnosene og voksne pårørende ble foretatt i uke 40 2017. Datamaterialet vil bli brukt som forstudie, supplerende til en spørreskjemaundersøkelse og som selvstendig forskningsmateriale. 
  • Del 2. Spørreskjemaundersøkelse: Informasjonsbrev, spørreskjema og samtykkeskjema sendes ut i januar/ februar 2018, til alle voksne som er registrert på TRS med bekreftet diagnose Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom (EDS) eller andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD). 

Deltakelse er frivillig. Tilbudet ved TRS er uavhengig av om man velger å delta eller ikke. De som ønsker å delta returnerer spørreskjema og samtykkeskjema i vedlagt konvolutt. De som ikke ønsker å delta trenger ikke oppgi noen grunn. Man kan når som helst trekke samtykket til å delta i studien.

Både intervjuguidene som ble benyttet i fokusgruppeintervjuene og spørreskjema til spørreskjemaundersøkelsen er utarbeidet i samarbeid med representanter fra brukerforeningene.

Har du en av disse diagnosene, er ikke registrert på TRS, og ønsker å delta i spørreskjemaundersøkelsen?

Ta kontakt med Gry Velvin eller Heidi Johansen på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, på telefon 66969000. Du vil få tilbud om å bli registrert som bruker ved TRS (innebærer blant annet at du vil få informasjon om fremtidige kurs og fagdager). Vi vil så innhente dokumentasjon på diagnosen din og etter dette sender vi ut samtykkeskjema og spørreskjema.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.