Psykososiale forhold hos voksne

med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner

En tverrsnittstudie om livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.


Prosjektledere

Gry Velvin (sosionom, Cand.polit, Ph.D) og Heidi Johansen (Ergoterapeutspesialist, MSc),

Prosjektmedarbeidere

Heidi Olsson, Ingeborg Lidal, Julie Bredal Berge, Trond Haagensen, Trine Bathen, Brede Dammann og Kjersti Vardeberg. 

Samarbeidspartnere

Marfanforeningen (foreningen for personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander) og Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom

Prosjekttype

Annet forskningsprosjekt

Status

Pågående (startet juni 2017), planlagt avsluttet desember 2020.

Bakgrunn

Familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige tilstander som berører hovedpulsåren (aorta) og andre større blodårer (arterier), noen av disse er Loeys-Dietz' syndrom og Vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom.

Det finnes svært lite forskning om hvordan slike diagnoser påvirker den enkeltes livssituasjon. Brukerforeningene etterlyser mer kunnskap om hvordan det oppleves å leve med disse diagnosene.

Formål og hvilke nytte har studien

Mer kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på TRS, og i planlegging av oppfølging og behandlingsforløp for gruppen i det ordinære tjenesteapparatet.

Hensikten med prosjektet er å kartlegge helseplager og hvordan dette påvirker livskvalitet, fysisk aktivitet, utdanning, arbeid og familieliv, hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær EDS og andre FTAAD diagnoser. Mer forskningsbasert kunnskap er viktig for oppfølging av enkeltbrukere, deres familier og fagpersoner. 

Kunnskapen fra prosjektet er planlagt brukt i oppfølging av enkeltbrukere og pårørende, på kurs, som informasjon til hjelpeapparatet, som fagartikler både nasjonalt og internasjonalt og som presentasjoner på nasjonale og internasjonale konferanser.

Metode og målgruppe

Studien er planlagt i samarbeid med brukerforeningene i Norge. Studien vil bli organisert i to delundersøkelser:

  • Del 1. Fokusgruppeintervju med voksne med disse diagnosene og voksne pårørende vil bli foretatt i uke 40 2017. Datamaterialet vil bli brukt som forstudie, supplerende til en kvantitativ spørreskjema-undersøkelse og som selvstendig forskningsmateriale. 
  • Del 2. Spørreskjemaundersøkelse. Spørreskjema sendes ut i januar 2018 til alle voksne som er registrert på TRS kompetansesenter, med bekreftet diagnose Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær EDS eller andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD). 

Personer med Marfans syndrom er ikke inkludert i dette prosjektet, da et lignende prosjekt har vært gjennomført for denne diagnosegruppen tidligere, du kan lese mer om det her.

Både intervjuguidene som vil bli benyttet i fokusgruppeintervjuene og spørreskjema brukt i den kvantitative spørreundersøkelsen er utarbeidet i samarbeid med representanter fra brukerforeningene.

Har du en av disse diagnosene og ønsker å delta i spørreskjemaundersøkelsen?

Ta kontakt med Gry Velvin eller Heidi Johansen på TRS kompetansesenter, på telefon 66969000. Du vil få tilbud om å bli registrert som bruker ved TRS (innebærer blant annet at du vil få informasjon om fremtidige kurs og fagdager). Vi vil så innhente dokumentasjon på diagnosen din og etter dette sender vi ut samtykkeskjema og spørreskjema.