Andre nettsider, kurstilbud og forskning om Ehlers-Danlos' syndrom

​Andre nettsider om Ehlers-Danlos' syndrom

Les om EDS hos det amerikanske helsedepartementet

Kurstilbud

I løpet av året arrangerer TRS kurs som kan være aktuelle for personer med EDS og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til kurskalenderen

Forsknings og utviklingsarbeid om EDS med bidrag fra TRS ansatte

Pågående prosjekter

Det finnes enda lite forskning om psykososiale forhold hos voksne med vaskulær EDS, og lignende tilstander som Loeys-Dietz syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD). TRS har derfor startet et prosjekt om dette.

Les mer om prosjektet

Doktorgradsavhandlinger

• Svendby, Ellen Berg:  'Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn'. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling ved Norges idrettshøgskole, Oslo. Juni, 2013.

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

Under finner  du vitenskapelige artikler og andre publikasjoner hvor TRS ansatte er ansvarlige eller har bidratt. Noen av tidsskriftene krever tilgang for å lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du ønsker mer informasjon om en artikkel.

2015

• Vascular Ehlers-Danlos Syndrome in siblings with biallelic COL3A1 sequence variants and marked clinical variability in the extended family.

Av: Jørgensen A, Fagerheim T, Rand-Hendriksen S, Lunde PI, Vorren TO, Pepin MG, Leistritz DF, Byers PH. Publisert i Eur J Hum Genet. september 2015

2013

• Multidisciplinary Treatment of Disability in Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type/ Hypermobility Syndrome: A Pilot Study Using a Combination of Physical and Cognitive-Behavioral Therapy on 12 Women.

Av: Bathen T, Hangmann AB, Hoff M, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Publisert i Am J Med Genet A 2013. 161(12): 3005–3011. 

2011

• Need for a consensus on the methods by wich to measure joint mobility and the definition of norms for hypermobility that reflect age, gender, and ethnic-dependent variation: Is revision of criteria for joint hypermobility syndrome and Ehlers-danlos syndrome hypermobility type indicated?

Av: Remvig, L, Engelbert, RH, Berglund, B, Bulbena, A, Byers, PH, GrahameR, Juul-Kristensen, B, Lindgren, KA, Uitto, J, Wekre, LL. Publisert i Reumatology (Oxford) juni 2011

• Ehlers-Danlos syndrome, hypermobile type and Benign Joint Hypermobility syndrome – do they represent the same diagnosis?

Av: Wekre, LL, Hoff M, Andersen, LØ, Juul-Kristensen B.  Publisert i: Seminar book of the 11 th Physiatric Summer School. Helsinki, Finland 2010. Laxity p. 21-28. Helsinki, Rehabilitation ORTON, ORTON foundation, e-mail: Leena.Ristolainen@orton.fi.

2009 

• Barn med hypermobilitet og smerter; Er de trenbare? Erfaringer fra et pilotprosjekt.

Av: de Vries O, Bathen T, Andersen LØ, Wilhelmsen JA, Aa Rasmussen K, Hoff M.  Publisert i Barnestafetten, medlemsblad for fysioterapeuter som arbeider med barn, nr 57, 2009, 27. årgang

2006

• Ehlers-Danlos syndrom – diagnostikk og klassifisering.

Av: Rand-Hendriksen S, Lande Wekre L, Paus B. Publisert i Tidsskrift for den norske lægeforening, 15, 2006;126:1903-7