Andre nettsider, kurstilbud og forskning om Ehlers-Danlos' syndrom

​Andre ne​ttsider

​Inte​​resseforeninger

​Ehlers-Danlos Society

Ku​rstilbud

I løpet av året arrangerer TRS kurs som kan være aktuelle for personer med EDS og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til kurskalenderen

Forsknings​​​ og utviklingsarbeid ​

​Fo​​rsknings og utviklingsarbeid om EDS med bidrag fra TRS ansatte

Pågå​​ende prosjekter

Det finnes enda lite forskning om psykososiale forhold hos voksne med vaskulær EDS, og lignende tilstander som Loeys-Dietz syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD). TRS har derfor startet et prosjekt om dette.

Les mer​​ om prosjektet


Doktorgrad​savhandlinger

  • Svendby, Ellen Berg:  'Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn'. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling ved Norges idrettshøgskole, Oslo. Juni, 2013.

Vitenskap​​elige artikler og andre publikasjoner

Under finner  du vitenskapelige artikler og andre publikasjoner hvor TRS ansatte er ansvarlige eller har bidratt. Noen av tidsskriftene krever tilgang for å lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du ønsker mer informasjon om en artikkel.

20​​22

2​​​​021

​202​0


​20​​15

20​​​13

20​11

  • Ehlers-Danlos syndrome, hypermobile type and Benign Joint Hypermobility syndrome – do they represent the same diagnosis? Av: Wekre, LL, Hoff M, Andersen, LØ, Juul-Kristensen B.  Publisert i: Seminar book of the 11 th Physiatric Summer School. Helsinki, Finland 2010. Laxity p. 21-28. Helsinki, Rehabilitation ORTON, ORTON foundation.

2​​006

Hva er TRS?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Les mer om TRS, registrer deg som bruker og se hva slags tilbud du kan få
Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
Sist oppdatert 01.12.2022