​Andre ne​ttsider

​Inte​​resseforeninger

Ku​rstilbud

I løpet av året arrangerer TRS kurs som kan være aktuelle for personer med EDS og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til kurskalenderen

Forsknings​​​ og utviklingsarbeid ​

​Fo​​rsknings og utviklingsarbeid om EDS med bidrag fra TRS ansatte

Pågå​​ende prosjekter

Det finnes enda lite forskning om psykososiale forhold hos voksne med vaskulær EDS, og lignende tilstander som Loeys-Dietz syndrom og andre familiære thorakale aorta aneurismer og disseksjoner (FTAAD). TRS har derfor startet et prosjekt om dette.

Les mer​​ om prosjektet

Doktorgrad​savhandlinger

• Svendby, Ellen Berg:  'Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn'. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning). Doktorgradsavhandling ved Norges idrettshøgskole, Oslo. Juni, 2013.

Vitenskap​​elige artikler og andre publikasjoner

Under finner  du vitenskapelige artikler og andre publikasjoner hvor TRS ansatte er ansvarlige eller har bidratt. Noen av tidsskriftene krever tilgang for å lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du ønsker mer informasjon om en artikkel.

20​​22

• ​Pain and fatigue in adults​ with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome, a questionnaire-based study.​ Av: Johansen H, Velvin G, Lidal IB. Piblisert i American Journal of Medical Genteics A, juni 2022. Les et sammendrag av artikkelen på norsk.
  
• Fysisk aktivitet o​g helsekompetanse for personer med familiære torakale aortaaneurismer og -disseksjoner. Av: Johansen H & Velvin G. Publisert i Sykepleien Forskning, april 2022. Artikkelen er også publisert i engelsk oversettelse i samme tidsskrift: Physical activity and health literacy in people with familial thoracic aortic aneurysm and dissection​. 
  
• ​Fysisk akt​ivitet og trening for personer med familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner. En oversiktsartikkel. Av: Velvin G & Johansen H. Publisert i Fysioterapeuten, januar 2022.​
  
​

2​​​​021

• Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: A cross-sectional study of life satisfaction. Av: Johansen H, Velvin G, Fugl-Meyer K, Lidal IB. Publisert i Journal of Rehabilitation medicine, november 2021. Les et norsk sammendrag av artikkelen.
  

​202​0