Andre nettsider, kurstilbud og forskning om dysmeli
Andre nettsider
Internasjonale fagmiljøer
- EX-centeret i Stockholm , Et ressurs- og kompetansesenter for personer med multiple ekstremitetsskader
Anbefalinger om oppfølging
På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (tverrgående armdysmeli).
Kurstilbud om dysmeli
Kurs for personer med dysmeli og deres pårørende
I løpet av året arrangerer TRS flere kurs som kan være aktuelle for personer med dysmeli og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.
Kurs for fagpersoner
TRS har laget et e-læringskurs om skolestart for barn med dysmeli. Målgruppe for kurset er lærere og andre skoleansatte.
Gå til e-læringskurs om skolestart ved dysmeli
Se også
Dysmeli - hva nå? En kort brosjyre om dysmeli, laget av Nasjonalt fagnettverk for dysmeli Forsknings og utviklingsarbeid
Forsknings og utviklingsarbeid om dysmeli hvor TRS ansatte har bidratt
Doktorgradsavhandlinger
Av Ellen Berg Svendby, TRS. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning)
Andre forskningsprosjekter
Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner
Under finner du vitenskapelige artikler og andre publikasjoner hvor TRS ansatte er ansvarlige eller har bidratt. Noen av tidsskriftene krever tilgang for å lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du ønsker mer informasjon om en artikkel.
2018
- Education and work participation among adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway: A cross-sectional study. Av: Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Publisert i PLoS ONE desember 2018.
Chronic pain and fatigue in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Publisert i PLoS ONE januar 2018.
Personer med dysmeli i Norge: skolehverdag, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet. Tre ulike studier. Av: Johansen H. Publisert i Ergoterapeuten, januar 2018.
2016
Children with congenital limb deficiency in Norway: issues related to school life and health-related quality of life. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Dammann B, Øinæs Andersen L, Andresen IL. Publisert i Disabilty and Rehabilitation, januar 2016
Health-related quality of life in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Østlie K, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Publisert i Disabilty and Rehabilitation, januar 2016
2015
Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Østlie K, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Publisert i Disabilty and Rehabilitation, januar 2015
2014
Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli. Fra prosjektet "Livsløp og aldring hos personer med en sjelden tilstand (40+)". Av: Johansen H, Andresen IL, Thorsen K. Publisert i Ergoterapeuten juni 2014
2013
Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parents' satisfaction with life and the association between the two. Av: Johansen H, Damman B, Andresen IL, Fagerland MW. Publisert i Health Qual Life Outcomes september 2013.
2012
Negotiating the discursive spaces of inclusive education: narratives of experience from contemporary Physical Education Av: Ellen Berg Svendby (TRS) og Fiona Dowling (NIH). Publisert i Scandinavian Journal of Disability Research, 2012
2011
- "Sjelden og vanlig, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser"
Boken er skrevet i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i samarbeid med TRS med flere.