Andre nett​​sider

Inte​​​rnasjonale fagmiljøer

• Dysmeli- og armprotese​enheten i Örebro​
• EX-centeret i Stockholm , Et ressurs- og kompetansesenter for personer med multiple ekstremitetsskader

Anbef​​alinger om oppfølging

På oppdrag fra Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er det utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med medfødt mangel på overekstremitet i form av transversal reduksjonsdefekt (tverrgående armdysmeli).

Du kan lese anbefalingene her

Kurstilbud o​​m dysmeli

Kurs fo​​r personer med dysmeli og deres pårørende

I løpet av året arrangerer TRS flere kurs som kan være aktuelle for personer med dysmeli og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til k​urskalenderen

Kurs for fag​​personer

TRS har laget et e-læringskurs om skolestart for barn med dysmeli. Målgruppe for kurset er lærere og andre skoleansatte.

Se også

Dysmeli - hva nå? En kort brosjyre om dysmeli, laget av Nasjonalt fagnettverk for dysmeli ​For​​​sknings o​​​​g utviklingsarbeid 

Forsknings og utv​iklingsarbeid om dysmeli hvor TRS ansatte har bidratt

Doktorgr​adsavhandlinger

• "Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn":

Av Ellen Berg Svendby, TRS. En narrativ studie om barn og unges erfaringer med kroppsøvingsfaget når de har en sjelden diagnose (fysisk funksjonshemning)

A​​ndre forskningsprosjekter

•  Voksne med dysmeli i Norge. Utdanning, arbeid og hverdagsliv.

Vitenskapelige artikler og andre publika​​​sjoner

Under finner  du vitenskapelige artikler og andre publikasjoner hvor TRS ansatte er ansvarlige eller har bidratt. Noen av tidsskriftene krever tilgang for å lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du ønsker mer informasjon om en artikkel.                                                                                                              

20​​18

• Education and work participation among adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway: A cross-sectional study. Av: Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Publisert i  PLoS ONE desember 2018.

• Chronic pain and fatigue in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Publisert i  PLoS ONE januar 2018.

• Personer med dysmeli i Norge: skolehverdag, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet. Tre ulike studier. Av: Johansen H. Publisert i Ergoterapeuten, januar 2018.

2​016

• Children with congenital limb deficiency in Norway: issues related to school life and health-related quality of life. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Dammann B, Øinæs Andersen L, Andresen IL. Publisert i Disabilty and Rehabilitation, januar 2016

• Health-related quality of life in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Østlie K, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Publisert i Disabilty and Rehabilitation, januar 2016

2​​015

• Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Av: Johansen H, Østlie K, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Publisert i Disabilty and Rehabilitation, januar 2015

20​14

• Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli. Fra prosjektet "Livsløp og aldring hos personer med en sjelden tilstand (40+)".  Av: Johansen H, Andresen IL, Thorsen K. Publisert i Ergoterapeuten juni 2014

20​​​13

• Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parents' satisfaction with life and the association between the two. Av: Johansen H, Damman B, Andresen IL, Fagerland MW. Publisert i Health Qual Life Outcomes september 2013.

20​12 

• Negotiating the discursive spaces of inclusive education: narratives of experience from contemporary Physical Education  Av: Ellen Berg Svendby (TRS) og Fiona Dowling (NIH). Publisert i Scandinavian Journal of Disability Research, 2012

2​​​011

• "Sjelden og vanlig, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser"
  Boken er skrevet i regi av Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse i samarbeid med TRS med flere. ​