Voksne med ryggmargsbrokk - fokus på fysisk funksjon

Prosjektbes​​krivelse

​Prosjek​​ttype

Fagutvikling

Sta​​tus

Avsluttet desember 2021

Ansv​​arlige

Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd.  og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Formål og hvilken nytte har d​ette for brukerne av TRS?

En pilotstudie i form av tverrsnittsundersøkelse ble gjennomført for å øke kunnskapen om hvordan voksne personer med ryggmargsbrokk over 50 år fungerer. Målet var å kartlegge fysisk funksjon, aktiviteter i dagliglivet, delaktighet i samfunnet og aktivitetsvaner. Resultatene vil kunne brukes som grunnlag for å gi medisinske og helsefaglige råd til personer med denne sjeldne diagnosen, og som del av dokumentasjonen for å forme bedre helsetjenester til gruppen. Studien vil dessuten være viktig som grunnlag for videre forskning og utvikling.

Bakg​runn

Ryggmargsbrokk, benevnes også spina bifida eller myelomeningocele (forkortet MMC). Dette er en sjelden tilstand og skyldes en utviklingsforstyrrelse i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg) med manglende lukking av nevralrøret i fosterlivet. Alvorlighets­graden av rygg­margs­brokket varierer. Forekomst av helseplager, effekt av tiltak og helsetjenester for middeladrende og eldre voksne med ryggmargsbrokk er betydelig mindre studert enn for barn og unge. Funn fra undersøkelser av unge voksne, indikerer at spekteret av komplikasjoner og behov for et mangfold av helsetjenester fortsetter i voksen alder, og i tillegg rapporterer mange en forverring av funksjon. Vi mener at vi vil kunne gi bedre faglige råd og bidra med viktig kunnskap til feltet ved å gjennomføre en kartleggings­studie av voksne med ryggmargsbrokk spesielt med tanke på fysisk funksjon.

Metode og m​ålgruppe

Alle personer med ryggmargsbrokk over 50 år som var registrert på TRS fikk invitasjon til å delta. I tillegg ble det annonsert i Spina, på Facebook og på TRS sin nettside.

Hovedfokuset i prosjektet er kartlegging av fysisk funksjon. Vi benytter både kjente kartleggingsverktøy i form av spørreskjema, egne utviklede spørreskjema, samt ulike tester for å undersøke fysisk funksjon klinisk. Prosjektet skal gjennomføres innenfor vanlig drift ved TRS, som del av vårt kompetansesenteransvar for ryggmargsbrokk.

Result​​ater

30 personer har deltatt i kartleggingen. Atten kvinner og tolv menn, i alderen 51-76 år. Gruppen utgjør 50 % av alle registrerte brukere på TRS over 50 år, og ca. 30 % av alle i landet – få med hydrocephalus. En stor andel er høyt utdannede og i jobb.

Presentasjon​​er

Foreløpige resultater fra prosjektet ble presentert på:

  • Kurs i regi av TRS for voksne med ryggmargsbrokk 45+ våren 2018
  • Kongress for Norsk Fysioterapiforbund våren 2018
  • Kongress i International Spina Bifida federation november 2018

Publiserte arti​​kler

Podk​ast

TRS har laget en podkast om fysisk funksjon hos voksne med ryggmargsbrokk.  I podkasten møter vi Kerstin Lundberg Larsen som er fysioterapeut på TRS og ansvarlig for studien. Hun forteller om bakgrunn for studien og hva de har funnet ut i studien.

Hør podcasten "Vi har ryggmargsbrokk og er over 50 år - Sånn har vi det!"

Hva er TRS?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Les mer om TRS, våre diagnoser og se hva slags tilbud du kan få
Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
Sist oppdatert 29.11.2022