Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med dem som trenger den
Målet for prosjektet er å finne metoder for å spre kunnskap sammen med de som trenger den: personer som lever med Marfans syndrom og fagpersoner.
Prosjektdeltakerne
Bakgrunn
Vanskelig å nå ut med ny kunnskap
Dette prosjektet har tatt utgangspunkt i en omfattende studie om psykososiale forhold ved Marfans syndrom. En utfordring i etterkant har vært at det kan være vanskelig å nå ut med ny kunnskap til fagfolk som trenger den, slik som for eksempel ansatte i NAV, fastleger og arbeidsgivere.
- Til tross for at studien ble spredd via artikler, konferanser og nettinformasjon ser vi at kunnskapen ikke har nådd godt nok ut, sier prosjektleder Gry Velvin ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS).
Samarbeid om nye kanaler
- Vår hypotese er at forskere sammen med dem som trenger kunnskapen kan finne fram til mer skreddersydde formidlingskanaler, slik at forskningsformidlingen blir mer relevant og målrettet for dem som har behov for kunnskapen, sier Velvin.
- Ved likeverdig samarbeid mellom brukerne og forskerne er målsettingen å prøve ut alternative formidlingskanaler for å gjøre kunnskapen mer kjent. I tillegg skal prosjektet beskrive utfordringer og muligheter ved brukermedvirkning i forskningsformidling. Kunnskap fra prosjektet vil ha overføringsverdi til andre diagnosegrupper og prosjekter, sier leder i Marfanforeningen Ann-Elisabeth Myklebust.
Resultater
Presentasjoner av prosjektet
Prosjektet har vært presentert på samlinger i Marfanforeningen, på nasjonale og internasjonale konferanser og møter, og i sosiale medier.
Presentasjon på Helgetreff i Marfanforenignen våren 2019, av utkast til faktaark om Marfans syndrom og arbeidsliv
Presentasjon på Nasjonal konferanse om brukermedvirkning i forskning september 2018: Brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon: Erfaringer og utfordringer ved implementering av forskningsresultater til praksis.
Presentasjon på Joint World Conference on Social Work, Education and
Social Development 2018 (SWSD 2018), held in Dublin, Ireland, Juli 2018: The experiences and challenges in user-participation in Integrated Knowledge Translation of results in medical social work.
Ekspertsykehusbloggen drives av Oslo Universitetssykehus (OUS). Fordi TRS er en del av Nasjonal kompetansestjeneste for sjeldne diagnsoer som er organisert i OUS kan TRS skrive innlegg til bloggen. Månedens team i september 2020 var brukermedvirkning og vi fikk antatt vårt innlegg om brukermedvirkning i forskning der.
Prosjektgruppen har hatt som mål å finne tre områder/ tema for formidling av kunnskap fra prosjektet "Å leve med Marfans syndrom". Videre å lage formidlingsprodukter tilpasset målgruppen. Temaene er beskrevet nedenfor. Det siste temaet om fatigue og arbeidsliv har på grunn av pandemisituasjonen utsatt ferdigstillelse til høsten 2021.
Prosjektgruppen har laget en faktaside/faktaark om Marfans syndrom og arbeidsliv. Målgruppene er NAV-ansatte, fastleger og andre fagpersoner, arbeidsgivere og personer med Marfans syndrom.
Tanken er å tilgjengeliggjøre forsknings- og erfaringskunnskap om:
Hva Marfans syndrom er
Forhold som kan påvirke og må tas hensyn til i arbeidssituasjonen
Mulige løsninger for å tilpasse arbeidssituasjonen for personer med Marfans syndrom
Til dette temaet har prosjektgruppen laget to informasjonsprodukter:
Informasjonsskriv
Prosjektgruppen har laget en informasjonsside/ skriv om fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom. Målgruppene er lærere, fastleger, andre fagpersoner og foreldre til barn med Marfans syndrom.
Tanken er å tilgjengeliggjøre kunnskap om:
Hva Marfans syndrom er
Forhold som kan påvirke og må tas hensyn til i fysisk aktivitet, trening og kroppsøving
Mulige løsninger for å tilpasse fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og ungdom med Marfans syndrom
Prosjektgruppen har også laget en film om fysisk aktivitet og trening for barn og unge med Marfans syndrom. Målgruppe for filmen er lærere, fysioterapeuter og andre som jobber med fysisk aktivitet for barn og unge med Marfans syndrom
I studien fant vi at den største utfordringen for personer med Marfans syndrom i arbeidslivet er fatigue/utmattelse. Dette ble bekreftet av brukerrepresentantene som et tema som også er viktig på Marfanforeningens samlinger. Prosjektgruppen har laget to podcaster om tema:
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
