Fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom

Informasjon til lærere, kroppsøvingslærere, fastleger, andre fagpersoner og foreldre til barn og unge med Marfans syndrom

Marfans syndrom er en sjelden og arvelig bindevevstilstand. Det er viktig at barn og ungdom med Marfans syndrom er fysisk aktive og deltar i kroppsøving. De kan være med på de fleste aktiviteter, men noen må ta noe hensyn.  Denne informasjonssiden/ informasjonsskrivet er laget av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i samarbeid med Marfanforeningen. Her finner du informasjon og gode råd om fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom.

Teksten på denne siden finnes også i utskriftsvennlig pdf versjon:

Last ned informasjonsskriv om fysisk funksjon, aktivitet og trening for barn og unge med Marfans syndrom

Hva er Marfans syndrom?

Marfans syndrom er en  medfødt,  sjelden, alvorlig og arvelig bindevevstilstand. Flere deler av  kroppen kan være påvirket: Hjertet og blodårene, øyne og syn, muskler og skjelett og lungene.

Tilstanden kan ikke helbredes, men mye kan forebygges med riktig tilrettelegging og  medisinsk oppfølging. Barn og unge med Marfans syndrom trenger jevnlig spesialistoppfølging for de symptomene og plagene tilstanden kan gi. Marfans syndrom er for mange lite synlig og symptomene kan utvikle seg over tid.

Viktige områder å ta hensyn til:

Hjerte og blodårer

Illustrasjon av hjerte og hovedpulsåre

Tegning av hjerte og hovedpulsåre

  • Risiko for at hovedpulsåren får utvidelse (aneurisme), rifter (disseksjon) eller revner (ruptur).
  • Noen medisineres forebyggende med blodtrykksenkende medisiner for å unngå blodtrykksøkning. Disse medisinene kan påvirke elevens fysiske yteevne.

Øyne og syn

Tegning av et øye hvor linsen har løsnet

Tegning av et øye hvor linsen har løsnet

  • Bindevevstrådene som holder øyelinsen på plass kan være dårlige og ryke.
  • Øyelinsen kan komme ut av stilling (linseluksasjon). Dette kan gi synsproblemer.  
  • Noen får operert ut øyelinsen, mange bruker synshjelpemidler.

Hud, muskler og skjelett

Tegning av skjelett

Noen har:

  • Påvirkning av huden med strekkmerker
  • Nedsatt muskelstyrke
  • Forsinket motorisk utvikling
  • Rask høydevekst
  • Ryggskjevheter (skoliose)
  • Brystkasse-endringer (traktbryst, fuglebryst)
  • Fotfeilstillinger
  • Overbevegelige ledd (hypermobilitet)

Smerter og uttalt tretthet (fatigue)

Illustrasjonsbilde av trett barn og katt

Noen kan:

  •  Ha kroniske smerter
  • Være mer slitne enn jevnaldrende

Fysisk aktivitet og trening

Illustrasjonsbilde av barn på benken i fotballkamp

Barn og unge med Marfans syndrom kan og bør delta i fysisk aktivitet, trening og kroppsøving som jevnaldrende. Det gis vanligvis ikke fysiske restriksjoner før 13-14 års alder, men dette vurderes individuelt og vil være avhengig av symptomer. Frekvensen, intensiteten og type trening er de viktigste faktorene å ta hensyn til. 

Det finnes lite forskning om fysisk aktivitet, trening og kroppsøving ved Marfans syndrom. Rådene nedenfor er basert på internasjonale ekspertuttalelser og erfaring.

Råd for trening av aerob utholdenhet:

  • God oppvarming
  • Gradvis økning/senkning av intensitet/belastning 
  • Mengdetrening med lav til moderat intensitet («snakkefart», tilsvarer 12-14 på Borgs skala)
  • Lange økter (>45 minutter) med lav/moderat intensitet

Råd for trening av styrke:

  • God oppvarming
  • Treningen skal være utholdende dynamisk
  • Lav til moderat intensitet (ikke for sakte)

  • Et sett kan bestå av 5-15 repetisjoner med lett til moderat belastning hvor du kjenner at du hadde klart minst 5 ekstra repetisjoner på egen hånd. Unngå over 15 repetisjoner

  • Pause > 90 sekunder

  • Ikke gjør øvelsene for raskt

Ved restriksjoner anbefales det å unngå følgende:

  • Kollisjonsidretter: håndball, fotball, ishockey, rugby, kampsport og lignende
  • Ekstremsport/risikoaktiviteter: fallskjermhopping, downhill-sykling, elvepadling, scuba-dykking og lignende
  • Tunge statiske øvelser (trening og oppgaver hvor man holder musklene i samme stilling over lang tid, for eksempel «planken»)
  • Løft som krever at man trekker inn pusten og holder pusten gjennom løftet. Viktig å puste kontinuerlig under belastning (unngå valsalvamanøver)
  • Fysisk aktivitet som er så anstrengende at man ikke kan snakke lengre setninger under aktiviteten
  • Testing av maksimal utholdenhet, muskelstyrke og spenst

Tilpasset opplæring i kroppsøving

Illustrasjonsbilde av barn og kroppsøving

Samarbeid og medvirkning

Snakk med eleven og foresatte om:

  • Elevens erfaringer med lek, bevegelse og aktivitet
  • Hva som er lystbetont og motiverende
  • Åpenhet og informasjon om diagnosen
  • Å ivareta forutsigbarhet og behov for tettere oppfølging
  • Behov for tilpasninger med utgangspunkt i læreplanmålene i kroppsøving

Mulige utfordringer i kroppsøving

  • Bivirkninger av blodtrykkssenkende medisiner
  • Nedsatt syn
  • Overbevegelige ledd
  • Feilstillinger i rygg, brystkasse, bein og føtter
  • Nedsatt kroppskontroll, koordinasjon og balanse
  • Nedsatt muskelstyrke, utholdenhet og tempo
  • Liten aktivitetserfaring
  • Dårlig selvbilde og selvtillit
  • Smerter fra muskler og skjelett
  • Unormal tretthet (fatigue)

Tilrettelegging av kroppsøvingen

Kroppsøvingslærer må tilrettelegge i samråd med elev og foreldre og evt. lege dersom eleven har restriksjoner eller andre forhold det bør tas hensyn til.

  • Tilpass intensiteten og vurder tilpasninger ved ballspillaktiviteter og kontaktidretter.

  • All form for testing av styrke, utholdenhet og spenst bør unngås.

  • For svaksynte elever:

    • Bruk utstyr med sterke farger og kontraster

    • Bruk ball med lyd, stor ballong/ myk ball med godt grep

    • Ha god oppmerking av baneskiller på gulv (skarpe farger/ kontraster

  • Ved nedsatt balanse:

    • Bruk godt stabiliserende fottøy

    • Vurder underlaget aktiviteten skal foregå på

Vurdering og tilbakemelding

Individuell vurdering av elevens kompetanse skal ta utgangspunkt i læreplanmålene, samt elevens innsats og tilegnet kompetanse i faget. Testing skal ikke benyttes som vurderingsgrunnlag i kroppsøving. Elevens forutsetninger er innbakt i kompetanse-målene.

Mer informasjon og referanser

TRS er landsdekkende kompetansesenter for blant annet Marfans syndrom. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus. TRS er tverrfaglig sammensatt og gir råd og veiledning brukere og tjenesteapparat på alle nivåer. 

Be gjerne om råd

Ta gjerne kontakt med TRS på telefon 66969000 hvis du har spørsmål om tilrettelegging av fysisk aktivitet, trening og kroppsøving for barn og unge med Marfans syndrom.

Bakgrunn for informasjonsside/ skriv

Denne informasjonssiden/ skrivet ble utarbeidet i januar 2020 som ledd i et prosjekt om brukermedvirkning i kunnskapsformidling.

Les mer og finn referanser

Hjelp oss med å bli bedre

Kan du hjelpe oss med å svare på noen korte spørsmål i et anonymt elektronisk spørreskjema? Dette vil hjelpe oss med å evaluere om informasjonen er nyttig og kunne forbedre den.

Gå til spørreundersøkelsen

Fant du det du lette etter?