Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Kurs for personer med Sticklers syndrom og deres pårørende/foresatte
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerte kurs om Sticklers syndrom 27. til 29. november 2023. Hensikten med kurset var å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose.
Noen tema fra kurset var:
- Medisinske forhold; diagnostisering, oppfølging og behandling
- Fysioterapi, fysisk aktivitet og trening
- Psykososiale forhold
- Utdanning, arbeid og hverdagsliv
Presentasjoner fra kurset:
- Velkommen kurs uke 48 Litt om TRS.pdf
- Fatigue, ved ergoterapeutene.pdf
- Smerter v Stickler Nina Riise.pdf
- Stickler genetikk hørsel Robin sekvens Nina Riise.pdf
- Ortopediske utfordringer_llw.pdf
- Tjenesteapparat arbeidsliv generelle rettigheter Trond Haagensen.pdf
- Nyttig ordliste fra Trond.pdf
- Fysisk funksjon, fysisk aktivitet og trening Frambu-1.pdf
Mer om Sticklers syndrom
Sist oppdatert 03.09.2025