Ressursside

Digitalt dagskurs om forberedelse til skolestart for barn med sjeldne diagnoser 21.11.2024

Tre nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser arrangerer felles digitalt dagskurs 21.11.24. Kurset er for foresatte til barn med sjeldne diagnoser med behov for fysisk tilrettelegging og/eller helsehjelp i skolen, som skal starte på skolen høsten 2025. På denne siden vil vi legge ut informasjon og presentasjoner i for og etterkant av kurset. Siden er under oppbygning.

Tre skolebarn med ryggsekk

Kursinformasjon

Arrangører

De tre ansvarlige kompetansesentrene er del av den Nasjonale kompetansestjenesten for sjeldne diagnoser

Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Frambu er en del av spesialisthelsetjenesten og har spesiell kompetanse på over 400 ulike sjeldne diagnoser. Senteret utvikler, samler og sprer tverrfaglig kunnskap til personer med diagnose i alle aldre og livsfaser, og til pårørende og tjenesteytere rundt disse.

Les mer om Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser, Oslo Universitetssykehus

Senter for sjeldne diagnoser (SSD) er et landsdekkende og tverrfaglig kompetansesenter som samler, bygger opp og sprer kompetanse om mer enn 100 sjeldne diagnoser til helsepersonell, andre tjenesteytere, pasienter og deres pårørende. 

Les mer om Senter for sjeldne diagnoser

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas Sykehus

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) samler, bygger opp og sprer kompetanse om sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli fra et tverrfaglig perspektiv.

Les mer om TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Formål og innhold

Formål med kurset er å forberede foresatte til barnets skolestart og å bidra til at overgangen til skolen blir så trygg som mulig. 

Program legges ut på denne siden rett før kurset. Innholdet i kurset vil ta for seg følgende tema: 

  • Rettigheter og muligheter i skolen  
  • Praktisk tilrettelegging og assistanse 
  • Å være annerledes: utfordringer for foreldre og barn ved skolestart 
  • Informasjon til andre 

Praktiske opplysninger 

Kurset arrangeres digitalt. Dere trenger ikke laste ned et eget video-program, men pc-en dere benytter må ha Google Chrome, Microsoft Edge, eventuelt Safari på Mac. Mer informasjon om oppkobling vil bli sendt ut til alle som skal delta på kurset. 

Informasjon om skolestart ved sjeldne diagnoser


Skolebarn og lærer, et av barna bruker rullestol

Nyttig informasjon fra sentrene

Det er mye å tenke på når et barn med en sjelden diagnose skal begynne på skolen, både for foresatte og for skolen som skal ta i mot dem. De tre sentrene har laget mye informasjon for fagpersoner som også kan være nyttig for foreldre å vite om:

Nettkurs om å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen, fra Frambu

Hovedmålgruppe for kurset er ansatte i barnehage, skole og andre som arbeider med barn med sjeldne diagnoser som skal begynne på skolen, men innholdet kan også være relevant for foreldre og andre pårørende.

Her finner du nettkurset

Skolestartboka, fra SSD

Skolestartboka er skrevet for både foreldre og ansatte i skolen og på SFO/AKS. Boka gir nyttige innspill og råd, slik at overgangen fra barnehage til skolen kan bli god. 

Her finner du skolestartboka

Ressursside om skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose, fra TRS

Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. På denne siden finner du nyttig informasjon som TRS har laget, og samlet, om det å være skoleelev med en sjelden diagnose.

Her finner du ressurssiden

Diagnosespesifikk informasjon

Hvilket behov det enkelte barnet med en sjelden diagnose har for tilrettelegging og oppfølging på skolen vil ofte være avhengig av diagnosen. Sentrene har laget nettinformasjon, e-læringskurs og filmer om mange diagnoser, som kan være nyttig for lærere og andre skoleansatte, fagpersoner i kommunene og foresatte. Dette finner du på sentrenes nettsider.

Les om diagnoser Frambu har ansvar for

Les om diagnoser SSD har ansvar for

Les om diagnoser TRS har ansvar for

Presentasjoner fra kurset

Ung dame som følger digitalt kurs

Presentasjoner legges ut i etterkant av kurset

 

Sist oppdatert 24.06.2024