Tilfredshet med livet hos voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom

En ny studie fra TRS viser at voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom kan oppleve lavere tilfredshet med livet.

Bilde av familie ved middagsbordet

​Studien er en del av en større studie om psykososiale forhold hos voksne med familiære aortatilstander. Du kan lese et norsk sammendrag av artikkelen nedenfor.

Forfattere: Heidi Johansen, Gry Velvin, Kerstin Fugl-Meyer og Ingeborg Beate Lidal.

Tittel: Adults with Loeys-Dietz syndrome and vascular Ehlers-Danlos syndrome: A cross-sectional study of life satisfaction

Publisert i: Journal of Rehabilitation Medicine 

Her kan du lese artikkelen (på engelsk)

Hva fant vi ut?

Av totalt 52 voksne med med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom som var med i denne undersøkelsen, var kun halvparten tilfreds med livet generelt.

Forholdsvis mange var tilfreds med sine familieliv, forhold til partnerne og aktiviteter i dagliglivet, mens deltakerne var minst tilfredse med livsområdene arbeidsliv, somatisk helse og seksualliv. De som hadde diagnosen vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom  var alt i alt mer tilfreds med de livsområdene som ble spurt om i denne undersøkelsen, sammenlignet med de som hadde LDS.

Symptomer på fatigue, angst og det å ha mange helseplager viste seg å ha sammenheng med lavere tilfredshet på flere livsområder.

Vi mener at studien bidrar med viktig kunnskap om ulike sider av å leve med diagnosene Loeys-Dietz' syndrom  og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom. Videre forskning bør undersøke hvilke faktorer som kan bidra til å bedre tilfredshet med ulike livsområder.

Hvordan fant vi ut dette?

I januar 2018 sendte vi spørreskjema til alle voksne (n=70), over 18 år med Loeys-Dietz' syndrom  og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Vi fikk svar fra 52 personer, 34 med Loeys-Dietz' syndrom (undertype 1-4) og 18 med vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom. Dette gav en svarprosent på 74.

I spørreskjemaet de fikk tilsendt var det blant annet spørsmål om tilfredshet med livet generelt og 10 livsområder (LiSat 11). Livsområdene var: arbeidssituasjon, økonomiske situasjon, fritid, kontakt med venner, seksualliv, evne til å ta vare på meg selv, familieliv, forhold til partner, fysisk og psykisk helse.

Hva har vi lært?

Vi mener at funnene viser at mange med disse diagnosene opplever lav tilfredshet med flere livsområder. Videre forskning bør legge vekt på å finne ut mer om hva som kan bedre tilfredshet med livet. Det bør vurderes om måling av livstilfredshet bør inkluderes som standard måling for å se på effekt av tiltak både i klinisk praksis og videre forskning. Vi mener det er viktig at fagfolk både i helse – og velferdssystemet (NAV) setter seg inn i de helt spesielle utfordringene det er å leve med disse diagnosene.

Les mer

Les mer om prosjektet psykososiale forhold hos voksne med familiære aortatilstanderLes mer om Loyes-Dietz' syndrom

Les mer om vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom