Studiebesøk og viktig internasjonalt samarbeid om rehabilitering ved Marfans syndrom

​En viktig hensikt med studiebesøket var å lære mer om rehabiliteringstilbudet klinikken har for pasienter med Marfans syndrom og lignende tilstander. TRS kjenner ikke til andre klinikker som har lignende tilbud til denne gruppa, før det nylig etablerte tilbudet på LHL -sykehuset Gardermoen.

​Marfans syndrom​ er en sjelden og arvelig tilstand, som innebærer at bindevevet i kroppen er svakt. Det er vanlig med plager og symptomer i hjertet og pulsårene, i øynene, i skjelettet og i lungene. TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas gir tilbud til denne gruppen.

Inter​nasjonalt fagnettverk fy​ller 10 år

TRS tok i sin tid initiativ til et faglig samarbeid med kollegaer i USA, Tyskland og Belgia. Nettverket har hatt årlige møter i over 10 år. Du kan lese mer om dette samarbeidet og hvem som deltar i det på siden til "Faglig nettverk om Marfans syndrom og lignende tilstander". 

Et viktig tema for samarbeidet har vært utvikling av kunnskap og rehabiliteringstilbud til denne pasientgruppen. Flere av deltakerne i fagnettverket var også med på besøket på Mühlenbergklinikken.

Inspir​​ert​ av TRS

Mühlenbergklinikken​ ligger i Bad Malente, i Schleswig Holstein nord i Tyskland. Klinikken har over 300 senger, og gir hovedsakelig tilbud til pasienter i fagområdene hjerte-kar og ortopedi.

Mühlenbergklinikken opprettet rehabiliteringstilbud for pasienter med Marfans syndrom for 9 år siden. De var inspirert av kurs TRS holdt for brukere med Marfans og andre bindevevstilstander, og flere fra TRS bidro faglig i oppstarten.

Nylig er et lignende tilbud for norske pasienter etablert på LHL -sykehuset Gardermoen​, i samarbeid med Klinikk for arvelige bindevevssykdommer med arteriesykdom ("Bindevevsklinikken"), på Oslo Universitetssykehus​.

​​​Viktig k​​unnskap og grunnlag for videre samarbeid

Gunnbjørg Aune, ergoterapeut på TRS forteller: - Ti personer med Marfans syndrom og lignende tilstander var inne til rehabiliteringsopphold, vi fikk følge denne gruppa en ettermiddag. Vi deltok i undervisni​ngen gruppa fikk om genetikk, kardiologi og medisinsk behandling, og også i en gruppesamtale med lege og psykolog. 

Pasientene var svært fornøyde med tilbudet. I likhet med mange med sjeldne diagnoser mente flere at det aller viktigste kanskje var å treffe andre i samme situasjon, dele erfaringer, få støtte og ikke føle seg så spesiell og alene. Vi møtte også sportsterapeut, ergoterapeut og fysioterapeut som hadde ansvar for rehabiliteringstilbudet som går over tre uker.

Den andre dagen inneholdt presentasjoner av ny fagkunnskap på området. - Fortsatt er det vesentlige mangler i kunnskapen om gruppa, men det foregår mye forskning. På Mühlenbergklinikken pågår en studie basert på data som samles inn på oppholdene, og vi fikk presentert noen foreløpige resultater. Pasientene beskriver smerter som den mest framtredende utfordringen og noe av det vanskeligste å forholde seg til, sier Aune.

Tilbudene i Norge til denne pasientgruppen, med Bindevevsklinikken, rehabiliteringstilbudet på LHL -sykehuset Gardermoen og TRS ble presentert for kollegene fra Tyskland. – Det er viktig for oss som jobber med de sjeldne tilstandene å ha slike fagnettverk med kolleger i andre land. Gjennom disse deler og utvikler vi fagkunnskap og enda bedre tilbud til pasientene, sier Kjersti Vardeberg, senterleder på TRS

​
​