HELSENORGE

Ny kunnskap om fysisk aktivitet og helsekompetanse hos personer med familiære thorakale aortaaneurismer og –disseksjoner

Forskere fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) har i samarbeid med brukerrepresentanter nylig publisert to vitenskapelige artikler om dette viktige temaet, skrevet på norsk.

Bilde av voksen som er ute og går tur sammen

​Artiklene er del av en større studie om psykososiale forhold hos voksne med familiære thorakale aortaaneurismer og -disseksjoner ​​(FTAD). Du kan lese et norsk sammendrag av artiklene nedenfor.

Artikkelinfo​​rmasjon

Hva handler artiklen​​​​e om?

Den første artikkelen har brukt en kombinasjon av metoder (mixed- method), med data fra en kvantitativ spørreskjemaundersøkelse og kvalitative fokusgruppeintervjuer med henholdsvis 72 og 36 voksne med ulike FTAD diagnoser. Vi fant at de fleste deltakerne hadde fått råd om fysisk aktivitet og mange hadde endret sin fysiske aktivitet. Nesten halvparten var mindre aktive enn anbefalt. Mange hadde angst, smerter og utmattelse (fatigue), noe som hadde statistisk signifikant sammenheng med lavere fysisk aktivitet. I fokusgruppene beskrev mange at det var vanskelig å omsette rådene til praksis, med påfølgende inaktiv livsstil.

Den andre artikkelen var en systematisk kunnskapsoppsummering og inkluderer alle type studier publisert i vitenskapelige og fagfellevurderte tidsskrift som omhandler fysisk aktivitet hos personer med FTAD diagnoser. Fordi studiene var svært forskjellige med hensyn til design, metode og hensikt var det lite hensiktsmessig å foreta kvalitetsvurdering av inkluderte artikler. Resultatene må derfor forstås i lys av dette og tolkes med forsiktighet.  

Til sammen inkluderte vi 13 artikler, 3 oversiktsartikler og 10 primærstudier. Oversiktsartiklene vektlegger at nåværende anbefalinger er basert på konsensusdokument fra The American Heart Association, som anbefaler lett til moderat intensiv trening. Det er enighet om at fysisk aktivitet anses som viktig for å bedre helse, redusere stress og smerter og bedre livskvalitet. Inkluderte artikler anbefaler individuelt tilpasset fysisk aktivitet i lett til moderat intensitet.

H​​​va har vi lært?

Begge artiklene tyder på at det kan være utfordrende å finne balansen mellom hva som er helsefremmende og helseskadelig aktivitet. Mye tyder på at det er viktig at fagpersoner som møter personer med FTAD-diagnoser er oppmerksom på de utfordringer denne gruppen kan oppleve. Praktisk oppfølging fra fagpersoner kan hjelpe personer med FTAD å komme i gang og opprettholde gode treningsvaner. Mer kunnskap om hvilke aktiviteter og type trening som er helsefremmende, kan bidra til at personer med FTAD-diagnoser etablerer trygge aktivitetsvaner, bedre helsekompetanse og livsmestring generelt. Internasjonale kunnskapsbaserte retningslinjer er etterspurt.

Brukerme​​​​​dvirkning

En referansegruppe med tre brukerrepresentanter ble oppnevnt fra Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom og Norsk forening for Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander. De var involvert i hele forskningsprosessen, etiske betraktninger samt utarbeidelsen av protokoll, spørreskjema og intervjuguide.

Le​s mer

Les mer om FTAD diagnoser på nettsidene til TRS
​​​​​Les mer om prosjektet "Psykososiale forhold hos voksne med FTAD", og om andre publiserte artikler i prosjektet

.