Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Norsk register for sjeldne, medfødte bensykdommer er nå åpent for alle som ønsker å registrere seg

Målet vårt er å få oversikt over, og følge utviklingen til alle i Norge som har en sjelden, medfødt bensykdom (skjelettdysplasi).

Publisert 26.05.2023
Sist oppdatert 15.03.2024
Et par kvinner smiler
Norsk register for sjeldne, medfødte bensykdommer er opprettet av Seksjon for barneortopedi og rekonstruktiv kirurgi ved Rikshospitalet, OUS i samarbeid med TRS kompetansesenter. Anne Marthe S. Rysst-Heilmann, registerkoordinator og Lena Lande Wekre, TRS.

​Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer er et forsknings- og kvalitetsregister. Ved å registrere flest mulig kan vi øke kunnskapen og jobbe for bedre oppfølging av personer med sjeldne medfødte bensykdommer.

Du finner mer informasjon om registeret her: Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer​
 
Det er frivillig å delta. Deltagelse krever samtykke fra den enkelte deltager (fra 16 år og eldre). For barn 0-16 år kreves digitalt samtykke fra begge foresatte.
 
Registeret har digital samtykkeløsning, og krever innlogging med BankID. 
 
 
Hvis du har spørsmål om registrering og samtykke, kan du kontakte registerkoordinator Anne Marthe S. Rysst-Heilmann