Fagnettverk om Marfans syndrom og lignende tilstander
TRS har over flere år hatt et faglig samarbeid med internasjonale fagmiljøer rundt oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Det faglige nettverket har jevnlige møter og løpende samarbeid.
Om nettverket
Ansvarlig på TRS
Nina Riise
Samarbeid med
Marfanklinikken i Hamburg ved Yskert von Kodolitsh
Marfanklinikken i Berlin ved Petra Gehle
Rehabiliteringsklinikken i Bad Malente ved Dieter Benninghoven
Universitetssykehuset i Ghent ved Julie de Backer
Universitetssykehuset i Seattle ved Peter Byers
Bindevevsklinikken ved Oslo Universitetssykehus
Cathinka Guldbergs Sykehus, Lovisenberg Rehabilitering, ved Jostein Grimsmo
Marfanforeningene i Belgia, Hamburg og Norge
Planlagt resultat
Systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander.
Aktivitet
2022
Fagpersoner og enhetsleder fra TRS, med kolleger fra Marfanforeningen og LHL Gardermoen, besøkte Mühlenbergklinikken i Tyskland. Sykehuset har et eget rehabiliteringstilbud for personer med Marfans syndrom.
Møtet ble arrangert av TRS. Tema var rehabilitering til personer med Marfans syndrom og andre FTAAD-diagnoser.
Bakgrunn for møtet
Videomøtet ble arrangert på bakgrunn av at bindevevsklinikken OUS og LHL-klinikken på Gardermoen har opprettet et samarbeid om rehabilitering til personer med Marfans syndrom og andre FTAAD-diagnoser. Fagmiljøet ved Bad Malente har gitt et tilbud til denne gruppen i 7 år. Hensikten med møtet var å knytte kontakter og etablere et samarbeid mellom fagpersoner som jobber med disse gruppene i Norge og i Tyskland.
Innhold i møtet
Presentasjon av fagmiljøene og fagpersonene.
Presentasjon av tidligere erfaring med rehabilitering til personer med Marfans syndrom.
Faglige diskusjoner.
Foreløpige planer om fremtidig samarbeid.
Planer og ideer for fremtiden
Besøk ved Bad Malente i forbindelse med opphold for personer med Marfans syndrom etter sommeren.
Samarbeid om sjekklister og registre.
Felles prosjekter og samkjøring av separate prosjekter.
Nye videomøter et par ganger i året.
Uformelt samarbeid ved behov.
2019
Fagseminar på TRS i forbindelse med gjenbesøk fra Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.
Tema var: "International symposium on recent progress in heritable thoracic aortic disease". Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.
Tema for samarbeidsseminaret var utveksling av erfaringer med diagnostikk og medisinsk behandling av personer med HTAAD i Ghent, Hamburg og Oslo / TRS. I forkant av møtet ble det arrangert et fagseminar om “Hereditary Thoracic Aortic Aneurysm and Dissection" (HTAAD). Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.
Nina Riise fra TRS hospiterte hos Peter Byers ved genetisk avdeling ved Universitetssykehuset i Seattle.
2013
Tredje møte ble holdt i Malente i Tyskland 07-09.06.2013, Temaer var blandt annet: Rehabilitering, diagnostiske kriterier for Marfans syndrom og lignende tilstander, karidovaskulær riskio og dural ectasi. Deltakere: Brukerrepresentanter og fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge.
2012
Andre møte ble holdt på TRS på Nesodden 27-29.06.2012. Tema var "Tools for measuring life aspects in Marfan Syndrome". Deltakere: Representanter for Marfanforeningene i Belgia, Tyskland og Norge. Fagpersoner fra Marfanklinikken i Hamburg, Universitetssykehuset i Ghent, Oslo Universitetssykehus og TRS kompetansesenter.
2011
Første møte i nettverket ble holdt i Ghent i Belgia 08.11.2011. Tema var diagnostikk, kliniske, kirurgiske og genetiske aspekter ved Marfans syndrom. Deltakere: fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge
Hva er TRS?
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
