Locked-in syndrom

 nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering

Sunnaas sykehus har ansvar for nasjonal behandlingstjeneste for rehabilitering ved locked-in syndrom. Alle pasienter med locked-in syndrom i Norge skal få tilbud om tjenesten, etter søknad fra fastlege, lokal/regional behandlings- eller rehabiliteringsavdeling.

Tilbudet på Sunnaas skjer i tillegg til regional og lokal oppfølging. Vi har lang erfaring med tverrfaglig rehabilitering for denne pasientgruppen. Pasientene vil bli fulgt opp i et livsløpsperspektiv, for å bidra til videre utvikling og bedret livskvalitet.

Hva er locked-in syndrom?


Locked-in syndrom (LIS) er en svært sjelden tilstand. Sikre tall finnes ikke, men en anslår en ny pasient per år per fire millioner mennesker (Pantke, 1998). Betegnelsen Locked-in syndrom (LIS) brukes ved en spesifikk skade i hjernestammen, en del av hjernen med svært mange nervebaner innenfor et lite område. En person som har locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt.

Årsaker

Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.

Typiske trekk

Personens tenkeevne (kognisjon) er som regel ikke påvirket. Det betyr at pasienten registrerer det som skjer rundt seg, og reflekterer over sine omgivelser, over sitt liv og sin situasjon. Samtidig er pasienten ute av stand til å bevege seg eller å snakke. Ofte vil en pasient i denne tilstanden bare kunne kommunisere ved å blunke, eller bevege øynene opp og ned. Det er viktig å etablere en kommunikasjon utover ja/nei, for alarm, generell formidling og omgivelseskontroll. Slik kommunikasjon er tidkrevende. Det er viktig at pasienten får medvirke i å utforme en meningsfylt tilværelse for å minimere psykiske belastninger.

Forløp og prognose

Pasienter med medisinsk stabil LIS i mer enn ett år, kan leve i mange år. Vanligvis gjenvinner pasienten noe funksjon i løpet av de første månedene etter skaden. Dette kan være noe bevegelighet, bedret hode/nakkekontroll

 og talefunksjon. Selv med store utfall er det mange som kan bo hjemme under tilrettelagte forhold. Forskning (Lèon-Carrion 2002) viser at livskvalitet i senere fase, er tilfredsstillende for de fleste

Behandlingstilbud

Behandlingsprogram - Locked-in syndrom


Tilbudet innebærer

  • tverrfaglig vurdering ved sykepleier, fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog, logoped, sosionom, spesialpedagog innen kommunikasjon og lege
  • vurdering av tale- og svelgevansker og motorisk funksjon 
  • vurdering av kommunikasjonsevne og kommunikasjonshjelpemidler 
  • vurdering av hjelpemiddelbehov 
  • trening av motorisk funksjon, tale, svelging og ferdigheter i dagliglivet (ADL) 
  • rådgivning og veiledning til pasient, pårørende og relevante faggrupper 
  • vi anbefaler at pasientens hjelpepersonell deltar/ hospiterer under oppholdene, for gjensidig kompetanseoverføring
  • initiering av Individuell plan (IP) 

Det tilbys primærrehabilitering kort tid etter skaden, samt ambulante rehabiliteringstilsyn, og ved behov kortere kontroll- og vurderingsopphold i senere faser

I tillegg til behandlingsansvaret har den nasjonale tjenesten oppgaver innen kompetansespredning, kvalitetssikring og forskning.