Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Pågående forskning og prosjekter
Her finner du informasjon om pågående prosjekter ved Sjeldensenteret, enhet Sunnaas: Post. doc. og doktorgradsprosjekter, mastergradsprosjekter, andre forsknings- og utviklingsprosjekter og internasjonale prosjekter.
Forsknings- og utviklingsprosjekter
Doktorgradsprosjekter
Type: Doktorgradsarbeid
Status: Pågår. Rekruttering avsluttes november 2024
PhD kandidat: My Vuong Hermansen
Ansvarlig for studien: Prosjektleder Lena Lande Wekre
Andre forsknings- og utviklingsprosjekter
Om prosjektet:
Målet med prosjektet er å undersøke hvilke behov barn og unge med multiple osteokondromer (MO) og Olliers sykdom (OD) og deres foreldre har for oppfølging i hverdagen, og utforske om digitale løsninger kan bidra til å bedre livskvalitet for denne gruppen.
Type: Annet forskningsprosjekt
Prosjektansvarlig: Oslo Met, Design for Health Research Group
Ansvarlige Sjeldensenteret, enhet Sunnaas: Ariane Kwiet
Status: Pågående
Type: pilotstudie
Status: pågående,med forventet avslutning 2026
Ansvarlige Sjeldensenteret: Katrine Bostrøm, Ariane Kwiet og Taran Youssefian Blakstvedt
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlige: Gry Velvin, Brede Dammann og Trond Haagensen
Pågående: oppstart november 2019
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlig: Ariane Kwiet
Pågående: Startet januar 2026
Type: Forskningsprosjekt
Status: Pågående
Ansvarlige: Det er Sjeldensenteret, enhet Frambu, som er hovedansvarlig for prosjektet. De samarbeider med mange aktører i feltet, Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, er med i prosjektet med Gry Velvin.
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlige: Svein Fredwall, Anne-Mette Bredahl, Elisabeth Fagereng
Oppstart november 2021, planlagt ferdig i 2025
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlige: Svein Fredwall, Anne-Mette Bredahl, Elisabeth Fagereng og Taran Blakstvedt
Status: Pågående, oppstart januar 2023
Les mer om prosjektet
Type: Annet forskningsprosjekt
Status: Startet vår 2023
Ansvarlige for studien: Prosjektleder Ariane Kwiet
Type: Annet forskningsprosjekt
Ansvarlige: Thy Thy Vanem (OUS), prosjektleder; Lars-Petter Granan (OUS), prosjektmedarbeider; Ariane Kwiet (Sjeldensenteret), prosjektmedarbeider
Status: Pågående
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlig: Anne-Mette Bredahl, Sjeldensenteret, i samarbeid med interne og eksterne samarbeidspartnere
Status: Pågående, oppstartet 2017.
En tverrsnittstudie om livskvalitet, utfordringer i fysisk aktivitet, utdannelse, arbeid og familieliv.
Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlig: Prosjektledere Gry Velvin og Heidi Johansen, Sjeldensenteret.
Samarbeid med: Professor Kerstin Fuglmeyer, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm, Marfanforeningen og Norsk forening for Ehlers-Danlos syndrom.
Status: Pågående (oppstart 2017, planlagt slutt 2025)
Type: Annet forskningsprosjekt
Status: Oppstart november 2023 og planlagt avsluttet 01.01.27.
Ansvarlige for studien på Sjeldensenteret: Katrine Bostrøm, Heidi Olsson, Taran Youssefian Blakstvedt og Ariane Kwiet
Internasjonale prosjekter
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas, deltar i flere internasjonale prosjekter
Type: Observasjons- og medikamentstudie
Status: Pågående
Ansvarlig for studien på Sjeldensenteret: Svein Fredwall
Type: Kvalitativ pilotstudie basert på fokusgruppeintervjuer
Ansvarlige Sjeldensenteret, enhet Sunnaas: Overlege Svein Fredwall (prosejktleder), klinisk ernæringsfysiolog Johanne Kjellevik Ledang (ansvarlig for gjennomføring), psykologspesialist Anne Mette Bredahl, sosionom Gry Velvin
Samarbeid: klinisk ernæringsfysiolog Natassja Billich ved Murdoch Children's Research Institute i Melbourne, Australia
Status: Pågående.
Type: Tverrsnittsundersøkelse – spørreundersøkelse i Norge og Sverige
Status: Pågående
Ansvarlig på Sjeldensenteret: Katrine Bostrøm
Key4OI er et internasjonalt prosjekt hvor både fagpersoner og personer med OI har vært med. Prosjektet har jobbet for å oppnå internasjonal, tverrfaglig enighet om et standard sett av resultatmål med tilhørende måleinstrumenter til bruk i oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta. Dette vil gi sammenlignbare data på tvers av institusjoner og landegrenser, og dermed danne et godt utgangspunkt for forbedring av behandling, oppfølging og forskning på større populasjoner med OI.
Det er laget en film som beskriver prosjektet:
Prosjektet har også en egen nettside.
En artikkel om prosjektet ble publisert i Orphanet Journal of Rare diseases i mars 2021: A standard set of outcome measures for the comprehensive assessment of osteogenesis imperfecta.
Sjeldensenteret er representert i arbeidsgruppen i prosjektet og med i pilotprosjekt for utprøving av verktøyene i Norge.
Ansvarlig på Sjelsenteret: Lena Lande Wekre.
Type: Medikamentstudie
Status: Pågående
Ansvarlig for studien på Sjeldensenteret: Svein Fredwall
Type: Medikamentstudie
Ansvarlig for studien på Sjeldensenteret: Svein Fredwall
Denne store globale studien om OI startet i 2021. Studien handler om hvilken påvirkning OI har på den enkelte med diagnosen, deres liv og deres økonomi. Sjeldensenteret er representert i styringsgruppen for dette prosjektet.
Det er til nå publisert seks artikler fra studien:
- The patient clinical journey and socioeconomic impact of osteogenesis
imperfecta: a systematic scoping review - The IMPACT survey: a mixed methods study to understand the experience of children, adolescents and adults with osteogenesis imperfecta and their caregivers
- The IMPACT Survey: the economic impact of osteogenesis imperfecta in adults.
- The Impact Survey: the humanistic impact of osteogenesis imperfecta in adults
- The IMPACT Survey: The Economic Impact of Caring for an Individual with Osteogenesis Imperfecta
- The IMPACT Survey: The Humanistic Impact of Caring for an Individual with Osteogenesis Imperfecta
Prosjektet lanserte sin egen nettside i mai 2024 . Der finner du informasjon om studien, publikasjoner og andre ressurser.
Her finner du nettsiden til prosjektet: The IMPACT survey
Ansvarlig på Sjeldensenteret: Lena Lande Wekre.
Type: Annet forskningsprosjekt
Status: Pågående
Ansvarlig: Ariane Kwiet
Samarbeid: Samarbeidspartnere: Claire Glenton (Fagseksjon for Kunnskapsbasert praksis, HVL)
Avsluttede prosjekter og publikasjoner
Avsluttede prosjekter og publikasjoner beskrives på en egne sider:
Sist oppdatert 03.03.2026