Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.
Ressursside

Kurs om fibrøs dysplasi/ McCune-Albrights syndrom og X-bundet hypofosfatemi, 2026

Kurset ble arrangert på Frambu i april 2026. Her finner du informasjon og presentasjoner fra kurset

Om kurset

Kurset var for personer med diagnosene fibrøs dysplasi/ McCune-Albrights syndrom (FD/MAS) og X-bundet hypofosfatemi (XLH), og deres foresatte/ pårørende

Hensikten med kurset var å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med disse diagnosene. I tillegg kunne ansatte ved Sjeldensenteret - enhet Sunnaas fordype seg i kunnskap om diagnosene og lære av deltakernes erfaringer.

Presentasjoner og informasjon

Presentasjoner

Råd om trening og fysisk aktivtet

Her finner du eksempler på treningsøvelser som ble vist på kurset. Dette kan være et utgangspunkt for å lage sitt eget treningsopplegg.

Rehabiliteringsopphold

Vi informerte på kurset om to rehabiliterings - gruppeopphold som kan være aktuelle for voksne med FD/MAS og XLH. Disse arrangeres høsten 2026, og er et samarbeid mellom Sjeldensenteret - enhet Sunnaas og Haugland rehabiliteringssenter og Valnesfjord helsesportsenter. Her finner du informasjon om oppholdene og om henvisning:

Mer informasjon

Sjeldensenteret - enhet Sunnaas har laget mye informasjon som kan være aktuell:

Om diagnosene

Om rettigheter og tjenester i det offentlige

Om ulike tema ved det å ha en sjelden diagnose

Om Norsk register for sjeldne, medfødte bensykdommer

 

 

 

 

 

Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!

Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.

 

Du kan lese mer om navneendringen her
Hånd med malerulle maler hvit vegg gul
Sist oppdatert 11.05.2026