Å bli voksen med en sjelden diagnose
På denne siden har vi samlet informasjon som kan være nyttig for unge voksne med en sjelden diagnose og deres hjelpeapparat.
Når du blir eldre går du fra å ha oppfølging på barneavdelingen til å ha ansvar for egen helse i voksenhelsetjenesten. Da er det viktig å føle deg trygg, forstå sykdommen din og vite hvem du kan kontakte ved behov.
Overgangen i helsevesenet
Du får informasjon
Sammen med barnelegen og teamet snakker dere om diagnosen din, medisiner, og hva du må følge opp selv.
Du bør få oppnevnt en koordinator som hjelper deg med å lage overgangsplanen.
Du får møte den nye avdelingen
Det anbefales å ha et møte der både barnelege og legen ved ny avdeling er til stede.
Fastlegen følger deg videre også etter overføringen.
Foreldrene får en ny rolle
De går fra å ta ansvar til å støtte deg mens du lærer å ta mer styring selv.
Du får en plan for oppfølging
Der står det hvem du skal møte, når og hvordan du kan ta kontakt.
Sykehuslegen tar over hovedansvaret for behandling.
Sjeldensenteret kan gi råd om tilrettelegging, utdanning, arbeid og voksenliv.
Egenandeler og resepter
Egenandel for behandling avhenger av tjenesten
- Fastlege 240,-/384,-
- Spesialisthelsetjenesten 403,-
- Røntgen 287,-
- Blodprøver 64,-
Når du har nådd maksbeløpet for godkjente egenandeler får du frikort (3278,-)
Blå resept
En resept på legemidler og medisinsk utstyr der folketrygden dekker en del av utgiftene, gjerne for kroniske sykdommer som krever langvarig behandling i minst tre måneder per år.
Pasienten betaler en egenandel på 50 % av prisen, oppad begrenset til 520 kroner per 3-måneders forsyning. Frikort gjelder for egenandeler, og barn under 16 år og minstepensjonister er fritatt fra å betale egenandel
Hvit resept
En hvit resept er en vanlig resept for reseptbelagte legemidler der pasienten selv betaler hele kostnaden. Den brukes hovedsakelig for legemidler som brukes i korte perioder, som for eksempel antibiotika, eller legemidler som ikke dekkes av blåreseptordningen.
Egenandel hos fysioterapeut, manuellterapeut og psykomotorisk fysioterapeut
Noen fysioterapeuter inngår i frikortordningen hvor du får du dekket deler av utgiftene dine til behandlingen. Som hovedregel må du betale en egenandel som teller med i opptjeningen til frikort for helsetjenester. Det er lurt å spørre din terapeut om de inngår i ordningen eller se kommunens nettside for oversikt over hvilke fysioterapeuter som har driftsavtale.
Egenandeler hos fysioterapeut - Helsenorge
Mental helse
De fleste ungdommer med sjeldne diagnoser lever gode liv. Samtidig kan man i perioder oppleve å ha det vanskelig. Mange kommuner og studiesteder har gratis tilbud om psykisk helsehjelp som ikke krever henvisning. Dette kan for eksempel være helsestasjon for ungdom, skolehelsetjenesten/helsesykepleier og studenthelsetjenester ved studiestedene. Sjekk nettsidene til din kommune eller studiested for å finne kontaktinformasjon til disse tilbudene. Hvis fagpersoner trenger veiledning om din sjeldne diagnose, kan de ta kontakt med oss på Sjeldensenteret.
Seksualitet
Seksualitet er et viktig tema for unge med sjeldne diagnoser. Det omfavner mye, blant annet følelser, nytelse, relasjoner, kjønn og identitet.
Utdanning og arbeid
De fleste med sjeldne diagnoser følger vanlig utdanning. Når du skal velge utdanning og yrke, er det viktig å finne en retning du trives med. Samtidig bør du vurdere om enkelte yrker eller arbeidsoppgaver kan bli utfordrende.
For mange kan folkehøyskole gi ekstra tid til å velge hva du vil og samtidig være en fin anledning til å øve på å flytte hjemmefra. I filmen under får du et lite innblikk i hvordan livet er på en folkehøyskole.
Bolig og bil
Å flytte hjemmefra er en naturlig del av å bli voksen. Det er mange hensyn å ta når en skal finne seg en egnet bolig, enten det er på leiemarkedet eller ved kjøp av bolig. En godt tilpasset bolig kan bidra til at man ikke bruker mer energi enn nødvendig på daglige gjøremål. Noen kan ha behov for fysiske tilpasninger, mens andre trenger et godt lydisolert soverom for å kunne trekke seg tilbake. Som student har du rett på tilrettelagt bolig, dersom du har behov for det. Det finnes også gode ordninger dersom du ønsker å kjøpe eller å bygge om en bolig som du eier.
Bil er et viktig hjelpemiddel for å mestre hverdagen for mange med sjeldne diagnoser. Å kjøre opp til førerkort og finne en bil som fungerer kan ta tid, og det er lurt å planlegge i god tid.
Fysisk aktivitet og ernæring
Når du lever med en sjelden diagnose er fysisk aktivitet og trening viktig. Utholdenhets-, styrke- og balansetrening kan vedlikeholde eller forbedre funksjonsnivået og forebygge komplikasjoner og smerter. Hverdagsaktivitet som å ta trapper i stedet for heis, danse til musikk eller ta små bevegelsespauser gjennom dagen er også viktig. Aktivitet kan bidra til å mestre hverdagen bedre, økt konsentrasjon, mindre stress og positiv livskvalitet.
For å se filmen med tekst klikk her.