Å bli voksen med en sjelden diagnose
På denne siden har vi samlet informasjon som kan være nyttig for unge voksne med en sjelden diagnose og deres hjelpeapparat.
Utdanning og arbeid
Å ha en sjelden diagnose kan gjøre valg av utdanning og arbeid handler om både å finne en retning du liker i tillegg til å tenke på hvordan valget vil la seg forene med arbeid og fritid fram i tid. For mange kan folkehøyskole gi ekstra tid til å velge hva du vil og samtidig være en fin anledning til å øve på å flytte hjemmefra. I filmen under får du et lite innblikk i hvordan livet er på en folkehøyskole.
Helse
Når du blir eldre går du fra å ha oppfølging på barneavdelingen til å ha ansvar for egen helse i voksenhelsetjenesten. Da er det viktig å føle deg trygg, forstå sykdommen din og vite hvem du kan kontakte ved behov.
Overgangen i helsevesenet
Du får informasjon
Sammen med barnelegen og teamet snakker dere om diagnosen din, medisiner, og hva du må følge opp selv.
Koordinator eller sykepleier: hjelper deg med å lage overgangsplanen.
Du får møte den nye avdelingen
Det kan være et møte eller en overgangssamtale der både barnelege og voksenlege er til stede.
Fastlegen: følger deg videre også etter overføringen.
Foreldene får en ny rolle
De går fra å ta ansvar til å støtte deg mens du lærer å ta mer styring selv.
Du får en plan for oppfølging
Der står det hvem du skal møte, når og hvordan du kan ta kontakt.
Voksenlegen: tar over hovedansvaret for behandling.
Sjeldensenteret kan gi råd om tilrettelegging, utdanning, arbeid og voksenliv.
Egenandeler og resepter
Egenandel for behandling avhenger av tjenesten
- Fastlege 240,-/384,-
- Spesialisthelsetjenesten 403,-
- Røntgen 287,-
- Blodprøver 64,-
Når du har nådd maksbeløpet for godkjente egenandeler får du frikort (3278,-)
Blå resept
En resept på legemidler og medisinsk utstyr der folketrygden dekker en del av utgiftene, gjerne for kroniske sykdommer som krever langvarig behandling i minst tre måneder per år.
Pasienten betaler en egenandel på 50 % av prisen, oppad begrenset til 520 kroner per 3-måneders forsyning. Frikort gjelder for egenandeler, og barn under 16 år og minstepensjonister er fritatt fra å betale egenandel
Hvit resept
En hvit resept er en vanlig resept for reseptbelagte legemidler der pasienten selv betaler hele kostnaden. Den brukes hovedsakelig for legemidler som brukes i korte perioder, som for eksempel antibiotika, eller legemidler som ikke dekkes av blåreseptordningen.
Fysisk aktivitet og ernæring
Mer informasjon
Ting å huske på
Helse:
- HelseNorge og kjernejournal
- Bytte fastlege?
- Overføring av journal
Flytte hjemmefra:
- Økonomi
- Tilpasset bolig
Utdanning og arbeid:
- Interesser og muligheter
- Tilpasninger
- Rettigheter
Energioptimalisering:
- Ernæring og kosthold
- Fysisk aktivitet
Mental helse og seksualitet: