Oppfølging av barn og unge med ryggmargsbrokk i spesialisthelsetjenesten

En oppsummering av samarbeidet fra 2009 til 2013

Et samarbeidsprosjekt for å bedre den medisinske oppfølgingen av barn med ryggmargbrokk ble gjennomført av fagpersoner ved avdeling for nevrohabilitering, Oslo universitetssykehus og TRS kompetansesenter. 

​Bakgrunn og hensikt

Forskning og erfaring viser at barn og unge med MMC mottar ulik oppfølging avhenging av hvor i landet de bor. Fagfolk, brukere og brukerforeningen har meldt behov for tydeligere systematikk, sammenhengende tiltakskjede, forutsigbarhet og likeverdig oppfølging.

Høsten 2009 tok TRS kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og Oslo Universitetssykehus avd. Rikshospitalet - Barnenevrologisk seksjon, initiativ til å møtes for å drøfte disse forholdene. Personer fra spesialisthelsetjenesten og leder for Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen deltok. Det ble besluttet å utarbeide anbefalt oppfølging innen følgende;nevrologi/kognisjon, blære - og tarmfunksjon og ortopedi / fysisk funksjon (ortopedi, ortopediske hjelpemidler, fysio - og ergoterapi). Hvis mulig med elementer fra CPOP- modellen (et oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese).

TRS tok ansvar for:

  • Skaffe oversikt over det som fantes av anbefalinger i habiliteringstjenestene og spesialisthelsetjenesten for øvrig.
  • Bestille litteratursøk og kunnskapsoppsummering fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
  • Arrangere fagdager og samlinger underveis i arbeidet.

På bakgrunn av de to første punktene; utarbeide nytt fagstoff og legge det ut på nettsidene til TRS.
I løpet av 2010 ble det tydelig at videre arbeid med anbefalt oppfølging innen temaet nevrologi og kognisjon ikke kunne settes i gang pga. manglende personressurser.

Innsamling av data

Hva fantes av oppfølgingsrutiner i Norge?
Det var stor variasjon i hvor systematisk barnehabiliteringstjenestene og andre spesialistavdelinger fulgte opp barn med MMC. Noen få barnehabiliteringer hadde skriftlige sjekklister og undersøkelsesprotokoller, de fleste formidlet rutinene rundt oppfølging muntlig til oss. Norsk barnelegeforening hadde laget og tilgjengeliggjort medisinske oppfølgingsrutiner av urinveiene hos barn med ryggmargsbrokk. Det var stor mangel på skriftlig materiale angående tarmfunksjonen.

Systematisk litteratursøk og kunnskapsoppsummering
Kunnskapssenteret gjennomførte systematisk litteratursøk om blære- og tarmfunksjon, ortopedi og nevrologi. Resultatet foreligger i notat august 2011: ”Oppfølging av barn med ryggmargsbrokk”. Samarbeidet og resultatet ble presentert på fagdager i desember 2010.

Resultat
Fagdager, nytt fagstoff, kunnskapsoppsummeringer og fagnettverk

Fagdager

I 2010 arrangerte Oslo universitetssykehus, avdeling Rikshospitalet og TRS fagdager med innlegg fra svenske og norske fagmiljøer. De svenske fagmiljøene var da i ferd med å utarbeide ” Medisinske riktlinjer för barn och unga med MMC” og ”Sjukgymnastinstatser för barn och unga med MMC”. I full enighet med de svenske fagmiljøene, har vi støttet oss til deres arbeid, spesielt innenfor tema ”Ortopedi og fysisk funksjon”.

I desember 2011 ble det holdt nye fagdager på TRS og Sunnaas sykehus, med mange deltakere. Nyskrevet fagstoff ble diskutert i fagspesifikke grupper. Både positive innspill og forslag til forbedringer kom på bordet.

Også i desember 2012 ble det arrangert fagdager på Sunnaas sykehus HF, avdeling TRS. Deltakerne var flere enn noen gang, og hovedtemaene var fortsatt ortopedi og fysisk funksjon og blære- tarmfunksjon. Innleggene ble holdt av både norske og svenske fagpersoner, og diskusjonene pågikk i plenum og i faggrupper.

Fagstoff om blære- og tarmfunksjon

TRS fant det hensiktsmessig å dele opp blære- og tarmfunksjon og skrive to kunnskapsoppsummeringer. Hver av disse inneholder kartleggingsskjema, undersøkelser og behandlingsalternativer. Hovedfokus er ulike tiltak for økt selvstendighet i toalettsituasjonen. Skriftlig materiale ble sendt på høring til relevante fagmiljøer.

I løpet av 2012 ble dokumentene om blære- og tarmfunksjon ferdigstilt og sendt til alle landets barnehabiliteringstjenester og andre aktuelle fagmiljøer. De er også lagt tilgjengelig på TRS nettsider.

Fagstoff som omhandler ortopedi og bevegelse

Dette fagstoffet har form som en manual og en undersøkelsesprotokoll etter modell av de svenske retningslinjene ( MMCUP).

Manualen beskriver anbefalte undersøkelser med litteraturhenvisninger. Protokoll er bygget opp med tanke på at den kan brukes i klinikken – en protokoll til hvert barn. Dette ble delt ut på fagdagene i 2011 med ønske kommentarer og tilbakemelding.

Fagnettverk

TRS startet opp fagnettverk innenfor ”Ortopedi og bevegelse” med ortopeder, ortopediingeniører, fyiso - og ergoterapeuter med representanter fra alle helseregionene. Hovedhensikten med fagnettverket er å kvalitetssikre og implementere manualen og protokollen. I løpet av 2012/2013 har det også vært gjennomført to nettverksmøter. Hensikten med møtene har vært å drøfte kliniske problemstillinger, bli enige om behandlingsrutiner, og dele på kunnskap og erfaring, og sluttføre undersøkelsesprotokollen.

I etterkant av fagdagene 2011/2012 initierte overlege Petra Aden fra OUS et nettverk for leger med interesse for behandling og oppfølging av MMC (og liknende tilstander). Nettverket har planer om å utvikle retningslinjer for medisinsk oppfølging av barn med ryggmargsbrokk, og jobbe for opprettelse av medisinsk diagnose/kvalitetsregister. TRS deltar i dette nettverket.

Samarbeid med svenske fagmiljø

I perioden 2010-2012 var det tett kontakt og samarbeid med svenske fagmiljøer. Disse miljøene har utarbeidet mye fagstoff vedrørende oppfølging av barn med mmc og vi har brukt dette i våre utarbeidelser av fagstoff. Men vi avdekket også ulik oppfølging / behandling i Norge og Sverige som krever flere diskusjoner og avklaringer i fagmiljøene.

I alt arbeidet har de svenske ”Riktlinjer för medicinsk uppföljning av barn med ryggmärgsbråck” 2009, og gitt faglig påfyll og vært til inspirasjon.

Oppsummering og videre samarbeid

Oppsummering
Dette arbeidet og samarbeidet har vært nyttig på mange plan. Det foreligger kunnskapsopp - summeringer om blære- og tarmfunksjon hos barn og unge med MMC. Dokumentene er forhåpentligvis godt kjent i habiliteringstjenestene, og ligger tilgjengelig på nett for alle som kan ha glede av dem.

I fagnettverket for ortopedi og bevegelse jobbes det videre med bl.a. innhold og struktur av protokollen. Arbeidet stoppet opp siste halvdel av 2013 pga langtidssykemelding. Mye av kunnskapsoppsummeringen er lagt ut på TRS nettet under fanene ”Fysisk funksjon”.

Ut fra det som ble besluttet i 2009, gjenstår å utarbeide anbefalt oppfølging/ kunnskapsoppsummering om nevrologi og kognisjon. TRS er imidlertid avhengig av tilgjengelig fagressurser på områdene for å kunne gjennomføre dette. Forskningsarbeidet som har pågått innen kognitiv trening av voksne med MMC (Jan Stubberud: Goal Management Training of Executive Functions in Patients with Spina Bifida: A Randomized Controlled Trial ), vil også kunne påvirke slike anbefalinger. Derfor er det hensiktsmessig å vente med dette arbeidet.

Videre samarbeid

Alle habiliteringstjenestene i landet og fagfolk fra andre avdelinger i spesialisthelsetjenesten har vært invitert til årlige fagdager og møter. Egne erfarninger og evalueringer viser at dette har vært positivt og nyttig. Tilbakemeldinger kan tyde på det er mer fokus på systematikk og at det fører til mer enhetlig tenkning.

TRS tilbyr en modell for videre samarbeid: Fagdager om barn og unge med ryggmargsbrokk. Disse kan gjennomføres som et samarbeidsprosjekt mellom TRS og habiliteringstjenestene i hver helseregion, alternativt i hvert fylke. I en slik modell kan kommunehelsetjenesten inkluderes.

Innholdet i fagdagene styres av hva habiliteringstjenestene har behov for. TRS kan bidra faglig og med gjennomføringen. Ryggmargsbrokk- og hydrocephalusforeningen bidrar også i det til videre samarbeidet og med representasjon på de regionale fagdagene.