Marfanoid habitus-facial dysmorfisme-skjelettabnormalitet-hjertedefekt syndrom - Sunnaas sykehus HF

Hopp til innhold

Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Diagnosebeskrivelse

Andre navn

Congenital heart defects and skeletal abnormalities syndrome

Diagnosebetegnelser

ORPHA: 643503, OMIM: 617602

Les mer

Les mer om diagnosen hos Orphanet, på engelsk

Les mer om diagnosen hos OMIM, på engelsk

Se også

Psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser

Å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose kan i perioder gi psykologiske utfordringer og behov for støttetiltak.

Psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser
Ernæring ved sjeldne diagnoser

Et godt kosthold og tilpassing til ulike utfordringer bidrar til bedre helse også ved sjeldne diagnoser. Denne siden gir oversikt over ressurser som kan være nyttige

Ernæring ved sjeldne diagnoser
Temasider sjeldne diagnoser

Her finner du overordnede tema som handler om sjeldne diagnoser:

Ernæring, hva er en sjelden diagnose, skolestart, psykologiske forhold, tjenester og rettigheter, arbeidsliv, studier og utdannelse.

Gå til temasidene
Arrangementer på TRS

I løpet av året arrangerer TRS kurs og andre arrangmenter for fagpersoner, personer med sjeldne diagnoser og pårørende. Dette finner du informasjon om i vår arrangementskalender.

Her finner du arrangementskalenderen
Rettigheter og tjenester i det offentlige

Det offentlige velferdssystemet inneholder en rekke lover, tjenester, ytelser og tiltak som kan være nyttig for personer med sjeldne diagnoser. På denne siden har TRS samlet tips om aktuelle rettigheter og tjenester. Du finner også en beskrivelse av hvordan gode forberedelser kan bidra til finne frem til gode tjenester.

Rettigheter og tjenester i det offentlige

Sist oppdatert 24.01.2025