Artikkelen gir praktiske råd og tips, samt henvisninger til aktuelt lovverk og ulike hjelpeinstanser. Den er først og fremst ment å være til hjelp for lokale fagpersoner, brukere og deres pårørende.
Heidi Johansen, ergoterapispesialist i allmennhelse,
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Desember 2006, revidert høsten 2011.
Rettighetene som beskrives i artikkelen er knyttet til funksjonsnivå og funksjonsbegrensninger, ikke diagnose. Det vil derfor ikke være alle kortvokste som har behov for eller oppfyller kravene for å få disse ordningene.
Artikkelen er tredelt:
1. Innledning
2. Kortvoksthet, funksjon og praktiske problemer
2.1 Bolig
2.2 Nærmiljø
2.3 Barnehage/ skole
2.4 Arbeidsplass
3. Tekniske hjelpemidler
3.1 Bil
3.2 Datahjelpemidler
Tilrettelegging av omgivelsene for personer med fysisk funksjonshemning er en viktig del av rehabiliteringsarbeidet. Arbeidet utgjør flere enkelttiltak i en helhetlig prosess. Flere personer med funksjonsproblemer, kan aldri bli selvhjulpne til tross for omfattende tilrettelegging. De kan være avhengig av personhjelp i mange av dagliglivets situasjoner. Tilretteleggingen vil da måtte ta hensyn til at boligen også skal være en arbeidsplass for hjelpere. Dette kan også gjelde for noen kortvokste.
Prinsipper om ergonomi og leddvern viktig.
Det er flere lovverk som hjemler rett til tiltak og støtteordninger:
En definisjon på å være kortvokst er å ha en kroppshøyde under 161 cm for menn og 150 cm for kvinner. Avhengig av hva som er den medisinske årsaken til kortvokstheten er og hvor utviklingsfeilen ligger, vil kortvokste personer være svært forskjellige både i kroppshøyde og i
kroppsproporsjoner.
For noen diagnoser ligger feilen i skjelettet i rørknoklenes vekstsoner, for eksempel ved akondroplasi. Her er det overarmsbenet og lårbenet som er sterkt forkortet, mens trunkus/ kroppsbolen har normal høyde. Andre diagnoser har feilen i ryggvirvlenes vekstsoner, disse har en kort trunkus og kanskje normal eller nesten normal lengde på armer og ben. Noen kan ha en forkortning i både ryggrad, armer og ben, kroppsproporsjonene kan da være tilnærmet normale, mens kroppshøyden er lav. Disse individuelle variasjonene blir selvsagt viktige å ta hensyn til når man planlegger tilretteleggingen av omgivelsene.
Alle kortvokste har dessuten små hender, og avhengig av form på hånden, finner vi ulike problemstillinger når det gjelder grep og håndtering av gjenstander. Mange kortvokste har i tillegg problemer med leddene. Noen ledd er overbevegelige (hypermobile), mens andre kan være stive. Særlig har mange kontrakturer (stive ledd) i albue og tidlig ”slitasje-”plager (artrose) med smerter i hofter og knær. Forskning viser at kortvokste er særlig utsatte for belastningsproblematikk med økende smerter og nedsatt funksjon fra tidlig voksen alder. Noen kortvokste bruker rullestol, de fleste kun utendørs og over lengre avstander.
De fleste kortvokste lærer tidlig å tilpasse seg, de blir gode "klatrere". De strekker seg, klyver og klatrer for å være selvhjulpne. Det er upraktisk og strevsomt å være kortvokst. Det er viktig å diskutere hvor drastisk man skal gå fram for å tilpasse omgivelsene. Et viktig prinsipp er å ikke gjøre dem mer spesielle enn de allerede er. En "ekstrem" tilrettelegging ville være å tilrettelegge omgivelsene slik at "alt" skal passe til deres størrelse. Dette kan bli et “dukkehus”, med spesiallagde møbler og spesialkonstruerte hjelpemidler. Da ville det imidlertid være umulig for andre mennesker med normal kroppshøyde å være i deres omgivelser.
Under planleggingen kan man tenke i to ulike retninger, enten tilpasninger som tar sikte på å gjøre det lettere for den kortvokste å fungere i vanlige omgivelser, eller i størst mulig grad å "lage" omgivelser som passer til den kortvokste. I de fleste tilfeller vil man velge kombinasjonsløsninger. Men det er en økende forståelse for at det er viktig for alle å ha noen steder hvor omgivelsene er tilpasset en selv. I forbindelse med kartlegging av behov for tilrettelegging av omgivelsene, er det viktig å ta gode kroppsmål og måle funksjonell rekkevidde både i stående og sittende stilling.
Etter sosialtjenesteloven (§ 3-4), er det den enkelte kommune som har ansvar for å hjelpe til å skaffe egnet bolig til de innbyggerne som ikke selv er i stand til det. Staten gir kommunene økonomisk mulighet til dette gjennom Husbankens ulike lån- og tilskuddsordninger. Det er ulike støtteordninger; planlegge bolig (prosjekteringstilskudd), anskaffelse av bolig (etableringstilskudd, lån, bostøtte) og utbedring både av bolig og nærmiljø.
De økonomiske rammene som kommunene får tildelt endrer seg noe fra år til år. Alle kommuner har egne saksbehandlere som forvalter Husbankens lån- og tilskuddsordninger. Disse kan være tilknyttet et boligkontor, teknisk etat eller sosialkontoret i kommunen. Saksbehandlerne har informasjonsplikt og oversikt over informasjonsmateriell, aktuelle søknadsskjema og søknadsfrister. Kommuneergoterapeuten kan også bistå med saksutredning og råd vedrørende boligsaker.
Ta utgangspunkt i en vanlig dag, fra du står opp om morgenen og til du går og legger deg om kvelden. Hvordan beveger du deg gjennom de ulike rommene og hvilke aktiviteter skal du utføre i hvert enkelt rom?
Eller - tenk deg en tur fra bilen og inn i huset, gjennom alle rommene du bruker og de aktivitetene du utfører i løpet av et døgn.
Lag en liste.
Minst mulig hjelp og størst mulig grad av selvhjulpenhet er ofte målet med tiltakene som anbefales og igangsettes. Det er imidlertid viktig å være klar over at personer med funksjonsnedsettelse bruker både mer tid og krefter på de fleste av dagliglivets aktiviteter. I arbeidet med å tilrettelegge omgivelsene er det derfor viktig å stille spørsmål som:
Noen vil velge å få hjelp/avlastning til noen aktiviteter for å få tid og krefter for å oppnå noe som er viktigere. For eksempel få hjelp til å komme opp om morgenen for å ha krefter til å studere eller være i jobb. Bor man sammen med flere er det helt nødvendig å gjør noen prioriteringer sammen.
Personer som er kortvokste har ofte behov for god størrelse på rommene. Redusert rekkevidde på grunn av korte armer og nedsatt bevegelighet gjør at alt de skal kunne nå bør plasseres innen rekkevidde, altså på gulvet. Man bør unngå klatring og andre akrobatiske øvelser for å få tak i ting. Korte armer gjør det også vanskelig å få med seg ting. Små hender med liten styrke og stive ledd gjør det vanskelig å få grep på og holde fast på ting. Hjelpemidler og redskaper må derfor være lette, ha tilpasset grep og hensiktsmessig størrelse.
Relevante spørsmål for personer som er kortvokste kan være:
Noen prinsipper å starte med:
En vellykket boligtilpasning blir gjerne en kombinasjon av tilrettelegging av boligen (husbanksøknad) og anskaffelse av en del individuelt tilpassede tekniske hjelpemidler (folketrygdsøknad). Det kan det være uklart hva man skal søke folketrygden om og få dekket, hva som skal søkes som spesialtilpasning i boligen og hva som er ”vanlig” utstyr i en bolig (ikke grunnlag for spesiell støtte).
Som tommelfingerregel sier de «at tiltak som har karakter av utstyr/hjelpemidler (løsøre) som avhjelper funksjonshemningen vil finansieres av folketrygden. Husbanken har ansvar for bygningsmessig og sanitærteknisk endringer i boliger, samt for bygging av boliger for personer med funksjonshemming.
Det er viktig for alle å ha mulighet for å komme seg til og fra egen bolig, rundt i nærmiljøet og delta i samfunnet forøvrig. Økt tilgjengelighet er et mål slik at man slipper å lage individuelle spesialløsninger. Dette prinsippet kalles Universell utforming og brukes stadig oftere i utredninger og offentlige dokumenter. Det kan søkes støtte fra Husbanken for å bedre tilgjenglighet i nærmiljøet.
Tiltak kan rettes mot:
Her omtales ikke spesialpedagogiske behov, men fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler.
Det anbefales en grundig gjennomgang av barnehagens/skolens inne- og uteområde i god tid før start. Barnet selv, foreldrene, kommunens ergo- eller fysioterapeut og skolens representant bør delta. Hensikten er å se hvordan den fysiske tilgjengligheten er, og så lage en plan for det som bør utbedres. Dette vil gi et bilde av krav til forflytning, og hvordan tilgang til leker/utstyr, bøker og hjelpemidler vil fungere.
Nødvendig tilrettelegging kan være vanskelig å få til rent praktisk, dessuten er det ofte kostnadskrevende. Det er derfor viktig å begynne planleggingen tidlig slik at nødvendige kostnader kommer med på budsjettet. Planlegging og søknader bør foreligge minst et år før skolestart.
Individuelt tilpassede hjelpemidler til forflytning, læring samt tilpasset arbeidsplass, er folketrygdens ansvar. Huseier har ansvar for bygningsmessig tilrettelegging i barnehage og skole. I kommunale barnehager og i grunnskolen er det kommunen som er eier og som dermed har ansvart for bygningene. I private barnehager er det eier av barnehagen som har dette ansvaret. De videregående skolene eies av fylkeskommunen. Universiteter og høyskoler er statsinstitusjoner. Mange av disse har egne interessekontorer eller egen helsetjeneste hvor man kan søke råd og hjelp.
Tilgjengelighet i skolegården, på lekeplassen og til lekeapparater bør vurderes spesielt.
Det er et mål at lekeareal er tilpasset alle barnas behov for aktivitet. Det kan bety at:
Reglene for hva som er tekniske hjelpemidler og hva som er bygningsmessige endringer er i hovedsak som ved tilpasning av bolig. Spesialstoler og -bord vil være tekniske hjelpemidler.
Det er et mål at flere skal komme i arbeid. Det skal satses på mer universell utforming som betyr at ”produkter, tjenester, bygninger og omgivelser blir utformet slik at alle mennesker kan bruke dem, i så stor utstrekning som mulig, og uten behov for spesiell tilrettelegging. Økt satsing på universell utforming vil redusere behovet for særløsninger”.
Og: ”Funksjonshemmende forhold på arbeidsplassen vil ofte kunne forbedres gjennom tekniske og ergonomiske tiltak”. Det kan gis stønad til bl.a. hjelpemidler, ombygging av maskiner og tilrettelegging av det fysiske miljøet på arbeidsplassen. Ordningen med utdanning og arbeidsreiser nevnes samt bistandsordninger som funksjonsassistent og arbeid med bistand (St meld nr 9 (2006-2007), IA- avtalen ).
Arbeidslivet har sitt eget lovverk, arbeidsmiljøvernloven, som regulerer rettigheter og plikter mellom arbeidsgiver og arbeidstaker. Den slår fast at arbeidsgiver skal sørge for at arbeidsplassen er hensiktsmessig og tilgjengelig. Både den fysiske utformingen av arbeidsplassen og arbeidsoppgavenes innhold, skal legges til rette slik at den enkelte ”kan få og beholde høvelig arbeid” (arbeidsmiljøloven kap 4). De som har et arbeidsforhold har rettigheter i følge denne loven.
Bedriftshelsetjeneste, verneombud og arbeidsmiljøutvalg er naturlige samarbeidsparter når det er snakk om å tilrettelegge arbeidsplassen. Til tross for arbeidsgivers klare ansvar, kan folketrygden bidra med delfinansiering. Er arbeidstakeren nytilsatt, eller har så stor funksjonshemning at det er fare for oppsigelse, kan folketrygden finansiere utgiftene til hjelpemidler og tilpasninger.
De som trenger hjelp for å komme i gang med utdanning, arbeid kan kontakte lokalt NAV kontor. Man må først registrere seg som arbeidssøker. En del personer som er kortvokste kan være yrkeshemmet eller yrkesvalghemmet etter Folketrygdens bestemmelser, kap.11.
Samarbeid mellom ulike instanser og etater er en forutsetning når man skal tilrettelegge arbeidsplasser. Aktuelle instanser kan være:
Rettighetene knyttet til stønader til tekniske- og ortopediske hjelpemidler finnes kapittel 10 i folketrygdloven.
§ 10-5 ”Stønad til bedring av funksjonsevnen i arbeidslivt”. Det ytes stønad etter § 10-7 til de som på grunn av sykdom, skade eller medfødt tilstand har fått sin evne til å utføre inntektsgivende arbeid varig nedsatt, eller har fått sine muligheter til å velge yrke eller arbeidsplass vesentlig innskrenket.
Stønaden ytes i forbindelse med tiltak som er nødvendige og hensiktsmessige for å bli i stand til å skaffe seg eller beholde høvelig arbeid.
§ 10-6 ”Stønad til bedring av funksjonsevnen i dagliglivet”. Når en person har fått sin funksjonsevne i dagliglivet vesentlig og varig nedsatt på grunn av sykdom, skade eller lyte, ytes det stønad etter § 10-7. Tiltak skal være nødvendig og hensiktsmessig for å bedre funksjonsevnen i dagliglivet, eller for at vedkommende skal kunne bli pleid i hjemmet. Personer opp til 26 år kan få dekket hjelpemidler til fritidsaktiviteter.
§ 10-7 ”Stønadsformer”
Fylles vilkårene i § 10-5, § 10-6, kan man få stønad i form av utlån, tilskudd eller lån til blant annet:
Dersom det skal søkes om store og dyre løsninger, for eksempel elektrisk heis til benker på kjøkken eller bad, er det viktig at vurderingene og prioriteringene som er gjort i saken, kommer fram i begrunnelsen som følger søknaden. I Folketrygdloven står det at den rimeligste løsningen skal velges. Løsningen skal kompensere (erstatte, avhjelpe) varig tapt funksjon. Søknadene skal være faglig begrunnet, det bør komme fram hva du kan gjøre hvis du får dette hjelpemidlet og hva du ikke kan gjøre hvis du ikke får det.
Personer som er kortvokste får ofte problemer med å bruke vanlige tekniske hjelpemidler som er beregnet for mennesker med vanlig kroppshøyde. I tillegg til å være for store er de også for tunge, og vanskelige å håndtere. Hjelpemidler beregnet for barn kan være for spinkle og for smale. Derfor er det nødvendig å tenke alternativt og erkjenne at bruk av spesialtilpasninger eller konstruksjon av nye hjelpemidler kan være eneste løsning. Mange kortvokste har hatt stor glede av kontakt med dyktige håndverkere.
Brukerpass skal gi brukeren større kontroll og forenkle formidlingsprosessen og reparasjoner/service av hjelpemidler. For å få dette må man være godkjent som hjelpemiddelbrukere og ha en relasjon til hjelpemiddelsentralen. Brukerpasset skal inneholde informasjon om passeiers navn, adresse, telefon samt regler for bruk av passet og hvem som kan bistå med hva.
Barn/unge og deres foreldre/foresatte kan få oppnevnt en kontaktperson ved hjelpemiddelsentralen. Kontaktpersonen skal bidra til at barnet/ungdommen og dens foreldre/foresatte får et mest mulig koordinert tilbud. Kontaktpersonen skal gi informasjon om rettigheter, produkter/løsninger, ta seg av saksgangen og fatte vedtak om hjelpemidler.
En bilsak begynner med henvendelse til lokalt NAV-kontor. Saksbehandleren har informasjonsplikt om videre saksgang og skal gi veiledning i forhold til utfylling av riktig søknadsskjema.
Legeerklæringen er avgjørende for utfallet av bilsaken, den skal ta stilling til minst tre forhold:
De som ikke kan bruke offentlige transportmidler, eller hvis bruk av offentlig transport fører til urimelige belastninger kan søke støtte til bil for å:
§ Reise til og fra arbeids- eller utdanningssted
§ Utføre din funksjon som hjemmearbeidene
§ Forhindre eller bryte en isolert tilværelse
§ Avlaste familien når funksjonsnedsettelsen fører til særlig stor pleiebyrde og derved kan forhindre innleggelse i helseinstitusjon
I søknaden må det komme fram
§ At du har et reelt og betydelig behov for transport som ikke kan dekkes på annen måte enn ved hjelp av egen bil
§ Hvorfor kan andre ordninger kan benyttes, for eksempel grunnstønad eller TT-ordning
§ Legeerklæring (skrives rett inn i skjemaet)
Søknaden sendes NAV lokalt.
Viktige og avgjørende begreper i begrunnelsen for stønad til bil er varighet av behovet, at bilen er nødvendig og at bilen dekker transportbehovet på en hensiktsmessig måte. Dersom søker fyller kriterier for rett til bil, skal det vurderes behov for type bil; standard bil eller spesialtilpasset bil/kassebil.
Stønad til bil er økonomisk behovsprøvet. Søker må levere ligningsattest. Støtten gis som et rente- og avdragsfritt lån og bilen skal vare 11 år. Hvis funksjonsproblemer tiltar eller livssituasjon endrer seg, kan man søke støtte til ny bil tidligere, man må da redegjøre for hvorfor transportbehovet har endrede seg. Kostnader til nødvendig spesialutstyr eller individuell tilpasning i bilen, blir i sin helhet dekket av folketrygden (utstyr som ikke er fabrikkmontert). Hjelp til å vurdere behov for spesielle løsninger og utstyr kan man få hos en ergoterapeut, fysioterapeut, hos hjelpemiddelsentralen i fylket eller ved Landsdekkende Bilsenter. I tillegg til søknad om støtte til kjøp av bil og spesialutstyr, kan det søkes om stønad til kjøreopplæring og stønad til drift av bilen. Det siste gis som grunnstønad.
Forslag til huskeliste ved vurdering av bil:
Moment for å begrunne en bilsøknad kan være:
Aktuelle instanser i en bilsak kan være:
Det kan gis stønad til spesialtilpassede datahjelpemidler og spesielt tilrettelagt programvare for å avhjelpe funksjonsnedsettelser i dagliglivet og arbeidslivet. Tilskudd til standard datautstyr avviklet fra og med 1. juli 2010.
Spesialtilpasning kan være til betjening av standard datautstyr dersom det som følge av funksjonsnedsettelsen er nødvendig for at en skal kunne nyttiggjøre seg eget / arbeidsgivers / skolens e.l datautstyr. Spesialtilpasning vil si å lage nye individuelle løsninger når vanlig tilpasning ikke er tilstrekkelig. Eksempel på spesialtilpasning kan være leselist, skjermleser, skjermstyring til syntetisk tale m.m.
Det kan gis stønad til spesielt tilrettelagt programvare. Dette er programmer som skal kompensere for manglende ferdigheter og bedre funksjonsevnen. Hjelpemiddelsentralen vil kunne gi råd i forhold til hvilket datautstyr som vil egne seg for spesialtilpasning.
Samarbeidspartnere i saker som gjelder datautstyr kan være:
Mange kortvokste kan ha god nytte av datatekniske hjelpemidler. Det er viktig å vurdere ergonomien rundt utstyret og se på arbeidsplassen som en helhet. Velges bærbar PC kan det være behov for ekstra skjerm og tastatur ved siden av eller det kan være nødvendig med to bærbare PCèr.
www.lovdata.no – Oversikt over aktuelle lover, forskrifter og rundskriv
www.nav.no – Arbeids- og velferdsetaten. Lovverk, tiltak og stønader i dagligliv og arbeidslivet
www.husbanken.no - Den norske stats husbank. Informasjon om lån og stønadsordninger
www.bufetat.no/bufdir/deltasenteret/ Deltasentret. Informasjon om tilgjengelighet og universell utforming
www.ffo.no - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
Rettighetssenteret: www.rettighetssenteret.no
www.nhf.no - Norges Handikapforbund Informasjon om rettigheter, funksjonshemning og ulike livsarenaer
FNs Standardregler 1993
