Rettigheter og tjenester ved hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT)
Personer som lever med hereditær hemoragisk telangiektasi (HHT, Oslers sykdom) kan i løpet av livet oppleve behov for ekstra støtte til utgifter i dagliglivet, eller støtte til å håndtere utdanning og/eller arbeidslivet. Andre går gjennom livet uten særskilte behov.
Stønader
Hyppig neseblødninger er vanlig ved HHT og kan medføre utgifter utenom det vanlige, på grunn av slitasje på klær og sengetøy. For å kompensere for disse utgiftene kan man søke om grunnstønad.
Grunnstønad
Grunnstønad skal kompensere helt eller delvis for nødvendige utgifter knyttet til varig skade, sykdom eller funksjonsnedsettelse. For personer med HHT kan noen mulige momenter i en søknad om grunnstønad være:
- Hyppig vasking av klær på grunn av blodsøl, som fører til økt slitasje og kortere varighet
- Strømutgifter til vaskemaskin
- Økte krav til kvaliteten på tøy for å tåle røff behandling
Grunnstønad dekker ikke medisiner og forbruksmateriell, men når du har en langvarig medisinsk tilstand, kan du få dekket bandasjer, salver og annet forbruksmateriell gjennom Helfo. Du må kontakte lege som kan dokumentere behovet og eventuelt sende søknad eller rekvisisjon. Når vedtak er godkjent, får du utstyret fra en leverandør/apotek eller refusjon for det du kjøper med resept.
Les mer om grunnstønad hos nav.no.
Utgifter til tannbehandling
HHT står på SMT-listens a-liste over diagnoser som får dekket deler av utgiftene til nødvendig tannbehandling. Listen finner du her: Diagnoseliste for sjeldne medisinske tilstander (SMT-listen) - Helsedirektoratet. Diagnosen står under Mb. Osler. Det er tannlegen som skal søke Helfo om dette for hver enkelt.
Arbeid og utdanning
Mange med HHT tar høyere utdanning og er i fullt arbeid. Studier viser imidlertid at enkelte ikke kommer i arbeid på grunn av diagnosen, og noen opplever at symptomer forstyrrer skole- og arbeidsdeltakelse. En del vil måtte gå over på hel eller delvis uføretrygd fordi plagene etter hvert blir mer omfattende. Årsakene til dette kan variere, men neseblødning rapporteres å skape størst vansker i dagligliv og arbeid (1).
Det finnes flere måter å håndtere dette på, enten det er å finne andre arbeidsoppgaver på jobb, inngå avtale om for eksempel hjemmekontor eller pauser, eller å bytte yrke fra en fysisk jobb til en mindre fysisk jobb (2). Arbeidsgiver og utdanningssted er pliktig til å tilrettelegge arbeids-/studieplassen etter behov.
Mer om disse temaene
På sidene nedenfor finner du mer informasjon.