Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved dysmeli

Fysisk aktivitet og trening kan forebygge muskel- og skjelettplager, diabetes og overvekt, og kan være med på å gi overskudd. Aktivitetshåndboken fra Helsedirektoratet (1) gir råd og anbefalinger som gjelder for alle.  Det er lite kunnskap om effekten av fysisk aktivitet og trening hos personer med dysmeli. I tillegg er dysmeli en diagnose som gir svært ulike utgangspunkt for aktivitet og trening.

Barn og ungdom

Motorisk utvikling

  • De som har fysiske forutsetninger for det tilegner seg vanlige ferdigheter til normal tid.
  • De fleste barna vil utvikle en forflytningsteknikk som er effektiv og hensiktsmessig.
  • De som har dysmeli på hånd/arm utvikler tidlig egne teknikker for å få ting til. Mange bruker tenner, armhulen, lårene for å håndtere og holde fast gjenstander. Flere kan ha nytte av grepsproteser/ grepshjelpemidler og enhåndshjelpemidler.
  • Noen få barn har mangler både i armer og ben som gjør det vanskelig å gå med proteser og krykker. Barn som har store mangler i bena, kan få problemer med å gå over lengre distanser. De kan minske belastningen ved å veksle mellom å gå og bruke rullestol.
  • Barn bør stimuleres til å bruke begge sider av kroppen tilnærmet likt, slik at det blir best mulig symmetri og at den muskulaturen som er til stede blir så sterk som mulig.

Noen utfordringer kan være:

  • Utvikling av feilstillinger i rygg, brystkasse, armer, bein og føtter.
  • Asymmetri mellom høyre og venstre side av kroppen.
  • Smerter fra muskel- og skjelettsystemet.
  • Uttalt tretthet (fatigue).
  • Nedsatt muskelstyrke, utholdenhet og tempo.

Råd:

  • Alle barn anbefales minst 60 minutters fysisk aktivitet hver dag. Aktiviteten kan deles opp i flere korte økter og bør være så allsidig som mulig (1).
  • Barn som skiller seg fra jevnaldrende når det gjelder fysisk utvikling eller som klager på smerter, må vurderes og eventuelt følges opp av fysioterapeut.
  • I mange tilfeller vil barnet finne sine egne løsninger på de aktiviteter som dysmelien gjør vanskelig.
  • Tilrettelegging i aktivitet og trening er viktig for at barna skal fungere mest mulig selvstendig og unngå overbelastning.
  • Vurder behov for ortopediske og tekniske hjelpemidler i samarbeid med fysio- og/eller ergoterapeut. Stabile sko, eventuelt med fotsenger (såler), kan korrigere feilstillinger og avlaste foten. 

Kroppsøving

Elevens fysiske forutsetninger og utfordringer må kartlegges.

  • De fleste skal delta og vurderes i kroppsøving på lik linje med andre, eventuelt med egen individuell opplæringsplan (IOP) (opplæringslova) (2).
  • Med utgangspunkt i kompetansemålene i læreplanen må behov for tilpasning vurderes sammen med eleven og foreldrene.
  • Tilpasninger kan være: Utstyr/tekniske hjelpemidler, bruk av andre teknikker/måter å løse oppgaver på,for eksempel størrelse på banen, alternative regler, tempo, intensitet, varighet.
  • Karakterer i kroppsøving skal vurderes individuelt og ut ifra barnets egne forutsetninger.

Voksne

Mange voksne med dysmeli opplever at fysisk aktivitet og trening, tøyning og avspenning reduserer smerter og gir overskudd (3, 4). Likevel kan noen oppleve utfordringer som:

  • Smerter i muskler, sener og ledd.
  • Økt trettbarhet (fatigue).
  • Feilstillinger i brystkasse, rygg, armer, bein og føtter.
  • Endringer/tap av funksjon, spesielt i ikke dysmelisiden

Utfordringer knyttet til trening og fysisk aktivitet kan være:

  • Vansker med å bruke treningsutstyr (grep)
  • Bekymring for skader og økte plager
  • Annerledes utseende, vise seg fram i garderobe, svømmehall, treningssenter

Råd:

  • Voksne og eldre bør være fysisk aktive i minst 150 minutter med moderat intensitet per uke, eller 75 minutter med høy intensitet per uke (1).
  • Fysioterapeut kan være en aktuell samarbeidspartner for å finne treningsform.
  • Vurder behov for ortopediske og tekniske hjelpemidler, eks. håndleddsortoser, treningsprotese/ortose, spesialsko og fotsenger (såler) i samarbeid med fysio- og/eller ergoterapeut.

Fritids- og treningsaktiviteter

Valg av fritidsaktiviteter hos barn og unge styres av interesse og vil ofte påvirkes av hva venner driver med. For voksne kan familie, arbeidssituasjon og økonomi påvirke valg av fritidsaktiviteter. Med kreativitet i tilrettelegging, kan mange aktiviteter som i utgangspunktet synes umulige for personer med manglende deler av arm/ben, vise seg mulige (5, 6).  

Merutgifter til aktivitetshjelpemidler (fritidshjelpemidler) kan dekkes av folketrygden (NAV hjelpemiddelsentral). Hjelpemiddelet skal gjøre brukeren i stand til å delta i fritidsaktiviteter eller organiserte aktiviteter, som sport eller idrett. Fra 2015 kan også personer over 26 år søke om dekning av aktivitetshjelpemidler.

Helsesportssentrene har tilbud om opphold for trening og utprøving av altiviteter og aktivitetshjelpemidler.

Fysioterapi ved dysmeli

Personer med dysmeli kan i varierende grad ha behov for kontakt med og oppfølging av fysioterapeut i perioder i oppveksten og i voksen alder.

Hensikten kan være:

  • Følge med på barnets motoriske utvikling, være diskusjonspart for foreldre, barnehage og skole
  • Tilrettelegging ved behov i barnehage/skolen.
  • Oppfølging/behandling før og etter operasjoner.
  • Hjelp til protesetrening.
  • Behandling knyttet til smerter i muskel- og skjelettsystemet.
  • Hjelp til å komme i gang og finne aktiviteter som passer for den enkelte.

Proteser

En protese er et ortopedisk hjelpemiddel som skal erstatte den manglende legemsdelen og dennes funksjon så godt som mulig.

Bildet viser to armproteserArmprotese brukes til støtte, stabilisering og grep. Den gjør grep med to hender mulig, og kan utjevne lengde- og vektforskjell mellom kroppssidene. Kan være primært kosmetisk eller funksjonell.

Les brosjyre om bruk av armproteser 

Grepsforbedringsprotese /grepshjelpemiddel er et spesialtilpasset hjelpemiddel tilpasset konkrete aktiviteter, som for eksempel skigåing, snømåking, trening mv.

Bildet viser to benproteserBenprotese utjevner lengdeforskjell og vektforskjell mellom bena og gir større understøttelsesflate. Dette gjør det lettere å stå og gå og gir bevegelsesmønster som gir mer symmetrisk belastning av kroppen.

Dysmeliteamene har spesialkompetanse på søknad, vurdering, tilpassing og trening  av proteser (se medisinske forhold).

Referanser

  1. Helsedirektoratet. Aktivitetshåndboka 2016. Available from: https://helsedirektoratet.no/folkehelse/fysisk-aktivitet/anbefalinger-fysisk-aktivitet.
  2. Regjeringen. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova) 1998. Available from: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1998-07-17-61.
  3. Thorsen K, Grut L, Myrvang VH. Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. 2011.
  4. Johansen H, Andresen I-L, Thorsen K. Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli. Ergoterapeuten. 2014;57(5):36-42.
  5. de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Tates K, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, et al. Activity and participation of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: An online focus group study. Journal of rehabilitation medicine. 2012;44(10):885-92.
  6. Bragaru M, Dekker R, Dijkstra PU, Geertzen JH, van der Sluis CK. Sports participation of individuals with major upper limb deficiency. British journal of sports medicine. 2013:bjsports-2012-091890.

Teksten ble faglig oppdatert i november 2016.

Fant du det du lette etter?
Tilbakemeldingen vil ikke bli besvart. Ikke send personlig informasjon, for eksempel epost, telefonnummer eller personnummer.