HELSENORGE

Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved dysmeli

Dysmeli er en betegnelse på en gruppe medfødte tilstander hvor armer og/eller bein ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksinger og for mange fingre eller tær. Dysmeli kan arte seg svært ulikt og gi svært ulike utgangspunkt for aktivitet og trening, men det er uansett viktig å være fysisk aktiv for å opprettholde god helse og forbygge komplikasjoner.

Barn og ungdom

Fysisk funksjon

Barn, med armdysmeli, bilde

Fysisk funksjon hos barn med dysmeli vil være avhengig av hva slags dysmeli barnet har (1, 2). Barn som har fysiske forutsetninger for det tilegner seg vanlige ferdigheter til normal tid.

  • De fleste barna vil utvikle en forflytningsteknikk som er effektiv og hensiktsmessig.
  • Barn bør stimuleres til å bruke begge sider av kroppen tilnærmet likt, slik at det blir best mulig symmetri og at den muskulaturen som er til stede blir så sterk som mulig.
  • De som har dysmeli på hånd/arm utvikler tidlig egne teknikker for å få ting til. Mange bruker tenner, armhulen, og/eller lårene for å håndtere og holde fast gjenstander. Flere kan ha nytte av proteser/ grepshjelpemidler og/eller enhåndshjelpemidler. Les mer om praktiske løsninger i hverdagen på siden om dagligliv ved dysmeli.
  • Noen få barn har mangler både i armer og ben som gjør det vanskelig å gå med proteser og krykker.
  • Barn som har store mangler i bena, kan få problemer med å gå over lengre distanser. De kan minske belastningen ved å veksle mellom å gå og bruke rullestol.

Råd:

  • Alle barn anbefales minst 60 minutters fysisk aktivitet hver dag. Aktiviteten kan deles opp i flere korte økter og bør være så allsidig som mulig (3).
  • Barn som skiller seg fra jevnaldrende når det gjelder motorisk utvikling eller som klager over smerter, må vurderes og eventuelt følges opp av fysioterapeut.
  • Vurder behov for ortopediske og tekniske hjelpemidler i samarbeid med fysio- og/eller ergoterapeut. Stabile sko, eventuelt med fotsenger (såler), kan korrigere feilstillinger og avlaste foten. 

Kroppsøving

Barn i gymtime, bilde 

Elevens fysiske forutsetninger og utfordringer må kartlegges.

  • De fleste barn med dysmeli skal delta og vurderes i kroppsøving på lik linje med andre, eventuelt med egen individuell opplæringsplan (IOP) (4).
  • Med utgangspunkt i kompetansemålene i læreplanen må behov for tilpasning vurderes sammen med eleven og foreldrene.
  • Tilpasninger kan være: Utstyr/tekniske hjelpemidler, bruk av andre teknikker/måter å løse oppgaver på,for eksempel størrelse på banen, alternative regler, tempo, intensitet og varighet.
  • Karakterer i kroppsøving skal vurderes individuelt og ut ifra barnets egne forutsetninger.

Les mer om faget kroppsøving

Fysioterapi

Fysioterapeut og barn osm trener, bilde 

Personer med dysmeli kan ha behov for kontakt med og oppfølging av fysioterapeut i perioder i oppveksten.

Hensikten kan være:

  • Følge med på barnets motoriske utvikling, være diskusjonspart for foreldre, barnehage og skole
  • Hjelp til å komme i gang og finne aktiviteter som passer for den enkelte.
  • Tilrettelegging for å kunne delta i fysisk aktivitet i barnehage/skolen.
  • Oppfølging/behandling før og etter operasjoner.
  • Hjelp til protesetrening.
  • Behandling knyttet til smerter i muskel- og skjelettsystemet.

Voksne

Voksen mann med armdysmeli som skriver på PC, bilde 

Mange voksne med dysmeli opplever at fysisk aktivitet og trening, tøyning og avspenning reduserer smerter og gir overskudd (5, 6). Likevel kan noen oppleve utfordringer (7, 8, 9), som smerter, økt trettbarhet og endring i funksjon, spesielt i «den gode siden».

Utfordringer knyttet til trening og fysisk aktivitet kan være:

  • Vansker med å bruke treningsutstyr (grep).
  • Bekymring for skader og økte plager.
  • Annerledes utseende, vise seg fram i garderobe, svømmehall, treningssenter.

Råd:

  • Voksne og eldre bør være fysisk aktive i minst 150 minutter med moderat intensitet per uke, eller 75 minutter med høy intensitet per uke (3).
  • Fysioterapeut kan være en aktuell samarbeidspartner for å komme i gang med trening og finne riktig treningsform.

  • Vurder behov for ortopediske hjelpemidler, for eksempel  håndleddsortoser, treningsprotese/ortose, spesialsko og fotsenger (såler) i samarbeid med fysio-, ergoterapeut og/eller ortopediingeniør.

Fritids- og treningsaktiviteter

Valg av fritidsaktiviteter hos barn og unge styres av interesse og vil ofte påvirkes av hva venner driver med. For voksne kan familie, arbeidssituasjon og økonomi påvirke valg av fritidsaktiviteter. Med kreativ tilrettelegging, kan mange aktiviteter som i utgangspunktet synes umulige for personer med manglende deler av arm/ben, vise seg mulige (10).  

Aktivitetshjelpemidler

Aktivitetshjelpemidler er hjelpemidler som er spesielt utviklet for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet. Barn og unge under 26 år kan få støtte fra NAV til aktivitetshjelpemiddel eller spesialtilpasning av eget ordinært utstyr hvis det er hensiktsmessig. Personer over 26 år må betale en egenandel.

Les mer om aktivitetshjelpemidler og hvordan du kan søke støtte til det

Helsesportssentre

Helsesportssentrene, Beitostølen og Valnesfjord, har tilbud om opphold for trening og utprøving av aktiviteter og aktivitetshjelpemidler. For barn og ungdom med dysmeli (5-17 år), arrangeres hvert annet år gruppeopphold på Beitostølen. Les mer om aktuelle opphold og målgrupper på helsesportssentrenes egne sider.
Beitostølen Helsesportsenter, 2953 Beitostølen
Valnesfjord Helsesportsenter, 8215 Valnesfjord

Film om trening

I filmen under møter vi personer med sjeldne diagnoser som forteller om hvordan de holder seg i form. En av deltakerne i filmen har dysmeli.

 


Proteser

En protese er et ortopedisk hjelpemiddel som skal erstatte den manglende legemsdelen og dennes funksjon så godt som mulig.

Armprotese

Jente med armdysmeli som holder en armprotese, illustrasjon

En armprotese brukes til støtte, stabilisering og grep. Den gjør grep med to hender mulig, og kan utjevne lengde- og vektforskjell mellom kroppssidene. Kan være primært kosmetisk eller funksjonell.

Les brosjyre om bruk av armproteser, laget av Norsk fagnettverk for dysmeli 

Grepsforbedringsprotese

En grepsforbedringsprotese /grepshjelpemiddel er et spesialtilpasset hjelpemiddel tilpasset konkrete aktiviteter, som for eksempel skigåing, sykling, snømåking, trening m.m. (11).

Norsk fagnettverk for dysmeli har utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med dysmeli i arm og hånd (transversell reduksjonsdefdefekt i overekstremitet). Disse anbefalingene har også råd til fagpersoner om armproteser og grepshjelpemidler.

Her finner du anbefalingene

Benprotese

Bildet viser to benproteser

En benprotese utjevner lengdeforskjell og vektforskjell mellom bena og gir større understøttelsesflate. Dette gjør det lettere å stå og gå og gir en mer symmetrisk belastning av kroppen (12).

Tverrfaglige dysmeliteam

Det finnes fem dysmeliteam i Norge. Teamene gir tilbud om vurdering av kirurgiske behandlingsmuligheter, samt vurdering, søknad, tilpasning og opplæring i bruk av proteser og grepshjelpemidler.

Les mer om dysmeliteam og andre fagmiljøer for personer med dysmeli

Referanser

Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.

Les mer om kunnskapsarbeidet på TRS

Søkestrategi

For denne teksten ble det gjort et systematisk søk etter litterastur i juli 2020, i databasene PubMed, Cochrane, Cinahl og PsychInfo, med søkeordene:
Dysmelia OR limb dysplasia OR limb deficiency OR limb defect OR limb reduction deficiency OR limb reduction defect OR limb amputation OR limb anomaly OR limb loss OR limb aplasia OR limb absence OR limb difference OR hand difference AND present at birth OR congenital.

Referanser brukt i denne teksten

  1. Sjöberg L, Nätterlund BS. Delaktighet i dagliga aktiviteter - barn med dysmeli på nedre extremitet. Scriptum. Rapportserie från Habiliteringens forskningscentrum, Örebro. 2007, nr. 7. (Rapport).
  2. de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Tates K, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, m.fl. Activity and participation of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: An online focus group study. Journal of rehabilitation medicine. 2012;44(10):885-892. (Enkeltstudie).
  3. Helsedirektoratet. 2019. Nasjonale faglige råd for fysisk aktivitet. (Offentlig informasjonsside).
  4. Regjeringen. Lov om grunnskolen og den vidaregåande opplæringa (opplæringslova) 1998. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1998-07-17-61. (Lovverk).
  5. Thorsen K, Grut L, Myrvang VH. Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. 2011. (Enkeltsstudie, bok).
  6. Johansen H, Andresen I-L, Thorsen K. Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli. Ergoterapeuten. 2014;57(5):36-42. (Enkeltstudie).
  7. Johansen H, Østlie K, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Disability & Rehabilitation 2015 Vol. 37 Issue 22 Pages 2076-2082. (Enkeltstudie).

  8. Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Chronic pain and fatigue in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. PLoS One. 2018;13(1):e0190567. (Enkeltstudie).

  9. Postema SG, Bongers RM, Brouwers MA, Burger H, Norling-Hermansson LM, Reneman MF, Dijkstra PU, van der Sluis CK. Musculoskeletal Complaints in Transverse Upper Limb Reduction Deficiency and Amputation in The Netherlands: Prevalence, Predictors, and Effect on Health. Arch Phys Med Rehabil. 2016;97(7):1137-1145. (Enkeltstudie).

  10. Bragaru M, Dekker R, Dijkstra PU, Geertzen JH, van der Sluis CK. Sports participation of individuals with major upper limb deficiency. British journal of sports medicine. 2015;49(5)330-334. (Enkeltstudie).

  11. Vasluian E, van Wijk I, Dijkstra PU, Reinders-Messelink HA, van der Sluis CK. Adaptive devices in young people with upper limb reduction deficiencies: Use and satisfaction. Journal of rehabilitation medicine : official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine. 2015;47(4):346-355. (Enkeltstudie).

  12. Kaastad TS, Tveter AT, Steen H, Holm I. Physical function and health-related quality of life in young adults with unilateral congenital lower-limb deficiencies. J Child Orthop 2017;11(5): 348-357. (Enkeltstudie).

Sist faglig oppdatert januar 2022.

Fant du det du lette etter?