Helsenorge

Dagligliv - barnehage, skole, utdanning, hjem, arbeid og fritid ved dysmeli

Barne- og ungdomsår

Barn med armdysmeli, bilde 

De fleste barn med dysmeli klarer seg bra, og likt med andre barn i barnehage og skole (1, 2). De finner gode kompenserende strategier, noen bruker protese og/eller hjelpemidler (2-4). Det er vanlig at barn prøver ut aktiviteter og hjelpemidler og velger fritidsaktiviteter etter lyst og hva de får til (1, 3).

Dersom dysmelien hindrer barnet i lek og aktivitet, kan utfordringene diskuteres med fagpersoner i dysmeliteamet eller med ergoterapeut i kommunen. Kanskje et hjelpemiddel eller en tilpasning kan avhjelpe problemet.

Noen personer med dysmeli kan også være plaget med at de fryser lett på dysmeliarmen eller -benet. De kan ha nytte av varmehjelpemidler (for eksempel hansker, sokker, sko med varmetråder).

Armdysmeli kan gi vansker med rekkevidde på grunn av kort(e) arm(er) og/eller problemer med grep (holde fast, løfte, bære med seg). Dette kan medføre behov for tilrettelegging, og/eller hjelpemidler som for eksempel proteser, enhåndshjelpemidler og grepshjelpemidler. Nedenfor finner du lenker til filmer som viser eksempler på det.

Barn med bendysmeli kan ha vansker med å komme seg rundt og holde samme tempo som jevnaldrende. Mange kan ha god nytte av tilrettelegging og hjelpemiddel som for eksempel spesialsko eller proteser, og noen bruker rullestol til avlastning over lengre avstander (2).

Les mer om proteser og grepshjelpemidler på siden om fysisk funksjon, aktivitet og trening ved dysmeli

Ved dysmeli i både armer og ben kan det være behov for større grad av spesialtilpassede hjelpemidler og tilrettelagte omgivelser (5). I denne filmen møter du Marit, hun har dysmeli i armer og ben og har funnet mange gode løsninger i sitt liv med dysmeli.

 


 

Du kan også finne tips og ideer på disse sidene:

Film om løsning av praktiske oppgaver

I denne filmen viser tre barn med armdysmeli hvordan de løser praktiske oppgaver i hverdagen.

 

Barnehage og skole

Tegning av en skolejente med dysmeli

Små barn finner ofte selv gode løsninger i lek og aktivitet. Ved barnehagestart kan det være lurt å ta en runde både ute og inne i barnehagen sammen med ergoterapeut, for å se om barnet vil kunne delta på linje med de andre barna. Kanskje er det behov for noen tilpasninger. Vi anbefaler også kontakt med barnefysioterapeut som kan følge med på barnets motoriske utvikling.

Hvis barnet bruker protese bør det avklares når og hvor mye protesen skal brukes. Det samme gjelder bruk av andre hjelpemidler som grepshjelpemidler og eventuelt rullestol. Tett samarbeid med foreldrene, kommunens fysio- og ergoterapeut, eventuelt dysmeliteam og ortopedisk verksted er viktig.

Åpenhet om dysmelien er viktig. Vi anbefaler at dysmelien blir forklart for de andre barna i barnehagen/ skolen. En slik samtale bør planlegges sammen med barnet selv og foreldrene.

Tilrettelegging av skolehverdagen

På grunn av dysmelien kan det være aktuelt å vurdere behov for:

  • Praktisk hjelp (påkledning, toalettbesøk etc)
  • Tiltak for å kunne bevege seg rundt både inne og ute
  • Dobbelt sett med skolebøker (for å slippe å bære bøker til og fra skolen)
  • Tiltak for bedre sittestilling, og tilstrebe lik belastning på begge kropps-sider
  • Tilrettelegging ved skriving
    • Som håndklemmer/ blyantgrep, tykke blyanter og forskjellige måter å feste bøker og ark til underlaget.
    • Når kravet til skrivemengde øker, vurdere ulike datahjelpemidler.
  • Tilrettelegging i praktiske fag (mat og helse, musikk, kunst og håndverk)
    • Tilpasning på skolekjøkken, for eksempel sklisikkert underlag, redskap med vinklet skaft, håndklemmer, enhåndshjelpemidler
    • Tilpasning i musikk, valg av instrument eller tilpasning av instrument
    • Tilpasning av aktiviteter i kunst og håndverk; verktøy med spesielle grepstilpasninger, festeanordninger.

Se også:

"Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser". Et dokument med råd og tips fra TRS

Tilrettelegging av kroppsøving

Barn i kroppsøvingstime, bilde
 

Barn med dysmeli kan ha behov for tilrettelegging i kroppsøving. Dette er beskrevet på siden fysisk funksjon, aktivitet og trening ved dysmeli

Les om tilrettelegging av kroppsøving for barn med dysmeli

E-læringskurs for skoleansatte, om skolestart for barn med dysmeli

Gratis e-læringskurs om dysmeli, for ansatte i skolen og skolefritidsordningen. Utviklet av TRS i 2015. Kurset tar ca 20 minutter.

En god skolestart. E-læringskurs om dysmeli for ansatte i skolen og SFO

Obs: Noen opplever problemer med å åpne e-læringskursene våre. Prøv å oppdatere nettleseren eller bruk en annen nettleser dersom det ikke fungerer. Har du fortsatt problemer kan du kontakte oss på trs@sunnaas.no.

Filmer om dysmeli og skole

I denne filmen forteller ungdom med dysmeli om sine råd til lærere.

 

Flere filmer om dysmeli og skole

Film om tilpassing av skolehverdagen for barn med dysmeli

 


 

Film om foreldres forventninger til skolestart

I filmen forteller foreldre til barn med dysmeli og andre diagnoser om forventninger til skolestart for sitt barn. Barna har en diagnose som hører til TRS kompetansesenter.

 


  

Utdanning og yrkesvalg

Ungdom og unge voksne med dysmeli kan ha behov for veiledning i yrkesvalg og tilrettelegging i utdanningssituasjonen (6-10). Individuell yrkesveiledning anbefales. Erfaringsvis kan tungt fysisk arbeid og yrker som har høyt krav til tempo være vanskelig å stå i over tid. Men alle behøver ikke sitte på kontor, i en film fra TV2 møter du en ung mann som er anleggsarbeider.

Det er mange muligheter for tilrettelegging i utdanning og yrkeslivet. En studie (6) fant at unge med dysmeli kunne ha problemer med utdanning og yrkesvalg fordi voksne (lærere, veiledere) så funksjonsproblemer de selv mente de ikke hadde.

Bilkjøring

Når det gjelder bilkjøring, anbefales det at i god tid før øvelseskjøring å vurdere behov for protese, grepsforbedring eller tilpasning av kjøretøyet for at ungdommen skal oppfylle førerkortforskriftens helsekrav.

Voksenlivet

Mann med armdysmeli som spiser, bilde 

Mange med dysmeli tar høyere utdanning (6-8), og mange er i fullt arbeid (6- 9) og lever sine liv som alle andre. Flere studier viser likevel at voksne kan utvikle kroniske smerter (10-13) og uttalt trettbarhet (fatigue) (12), og mange avslutter arbeidslivet før oppnådd pensjonsalder (6-10). Årsakene til dette er ikke fullt kartlagt.

Mange opplever at fysisk aktivitet og trening, tøyning og avspenning reduserer smerter og gir overskudd (10,14). Noen kan ha nytte av å få hjelp til å se på egne mestringsstrategier, redusere tempoet i dagliglivet, ta i bruk hjelpemidler og hjelp fra andre (10).

Noen råd kan være

  • Noen kan ha nytte av ulike tiltak for å få bedre balanse i hverdagens aktiviteter. Dette kan du lære mer om i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsbalanse, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar cirka 20 minutter. Se undervisningen om aktivitetsbalanse

TRS har avsluttet en studie i 2018 som har sett på utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli.  Hør en podkast om innholdet i og resultatene av studien

Referanser

Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.

Les mer om kunnskapsarbeidet på TRS

Søkestrategi

For denne teksten ble det gjort et systematisk søk etter litteratur i juli 2020, i databasene PubMed, Cochrane, Cinahl og PsychInfo, med søkeordene:
Dysmelia OR limb dysplasia OR limb deficiency OR limb defect OR limb reduction deficiency OR limb reduction defect OR limb amputation OR limb anomaly OR limb loss OR limb aplasia OR limb absence OR limb difference OR hand difference AND present at birth OR congenital.

Referanser brukt i denne teksten

  1. Michielsen A, Van Wijk I, Ketelaar M. Participation and quality of life in children and adolescents with congenital limb deficiencies: A narrative review. Prosthet Orthot Int. 2010;34(4):351-61. (Oversiktsartikkel)
  2. Johansen H, Dammann B, Andersen LØ, Andresen IL. Children with congenital limb deficiency in Norway: issues related to school life and health-related quality of life. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2016;38(18):1803-10. (Enkeltstudie).
  3. de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Tates K, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, et al. Activity and participation of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: An online focus group study. Journal of rehabilitation medicine. 2012;44(10):885-92. (Enkeltstudie).
  4. Vasluian E, van Wijk I, Dijkstra PU, Reinders-Messelink HA, van der Sluis CK. Adaptive devices in young people with upper limb reduction deficiencies: Use and satisfaction. Journal of rehabilitation medicine : official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine. 2015;47(4):346-55. (Enkeltstudie).
  5. Johansen H, Østlie K, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2015;37(22):2076-82. (Enkeltstudie).
  6. Lankhorst IM, Baars ECT, van Wijk I, Janssen WGM, Poelma MJ, m.fl. Living with transversal upper limb reduction deficiency: limitations experienced by young adults during their transition to adulthood. Disabil Rehabil 2017;2017:39(6), 1623-1630. (Enkeltstudie).
  7. Sjöberg L, Nilsagård Y, Fredriksson C. Life situation of adults with congenital limb reduction deficiency in Sweden. Disability and rehabilitation. 2014;36(18):1562-71. (Enkeltstudie).
  8. Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, et al. Education and work participation among adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway: A cross-sectional study. PLoS ONE 2018; 13(12): e0207846. (Enkeltstudie).
  9. Postema SG, Bongers RM, Brouwers MA, et al. Upper Limb Absence: Predictors of Work Participation and Work Productivity. Arch Phys Med Rehabil 2016; 97, 892-99. (Enkeltstudie).
  10. Johansen H, Andresen I-L, Thorsen K. Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli. Ergoterapeuten. 2014;57(5):36-42. (Enkeltstudie).
  11. Postema SG, Bongers RM, Brouwers MA, Burger H, Norling-Hermansson LM, Reneman MF, Dijkstra PU, van der Sluis CK. Musculoskeletal Complaints in Transverse Upper Limb Reduction Deficiency and Amputation in The Netherlands: Prevalence, Predictors, and Effect on Health. Arch Phys Med Rehabil. 2016;97(7):1137-1145. (Enkeltstudie).
  12. Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Chronic pain and fatigue in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. PLoS One. 2018;13(1):e0190567. (Enkeltstudie).
  13. Burger, Vidmar G. A survey of overuse problems in patients with acquired or congenital upper limb deficiency. Prosthetics and Orthotics International 2016; 40(4):497-502. (Enkeltstudie).
  14. Thorsen K, Grut L, Myrvang VH. Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. 2011. (Enkeltstudie, bok).

Sist faglig oppdatert august 2021.

Fant du det du lette etter?