Dagligliv - barnehage, skole, utdanning, hjem, arbeid og fritid ved dysmeli

Barne- og ungdomsår

De fleste barn med dysmeli klarer seg på lik linje med andre barn i barnehage og skole (1, 2). De finner gode kompenserende strategier, noen bruker protese eller hjelpemidler (2-4). Armdysmeli kan gi vansker med grep, korte armer eller ulik armlengde. Dette kan medføre behov for tilrettelegging, hjelpemidler, grepshjelpemidler og/eller proteser. Noen filmer laget av andre viser barn med armdysmeli i aktivitet og lek.

Erik har Norges minste hånd

Sånn er jeg og sånn er det

Barn med bendysmeli kan ha god nytte av spesialsko eller proteser, noen bruker rullestol til avlastning over lengre avstander.

Ved dysmeli i både armer og ben (flerlemsdysmeli) kan det være behov for større grad av spesialtilpassede hjelpemidler og tilrettelagte omgivelser. Du kan finne ideer på disse sidene:

NAV; om smarthus og omgivelseskontroll

Tipbase; side fra den svenske foreningen for Neurosedyn (thalidomide) skadede

Det er vanlig at barn prøver ut aktiviteter og hjelpemidler og velger fritidsaktiviteter etter lyst og hva de får til (1, 3). Noen kan være plaget med at de fryser lett på dysmeliarmen eller -benet. De kan ha nytte av varmehjelpemidler (for eksempel hansker, sokker, sko med varmetråder).

Barnehage og skole

Tegning av en skolejente med dysmeliBarn med dysmeli kan ha behov for tilrettelegging i praktiske fag, kroppsøving og skriving (3). Det er også viktig at dysmelien blir forklart for de andre barna i skolen/barnehagen. En slik samtale bør skolen/læreren planlegge sammen med barnet selv og foreldrene.

Hvis barnet bruker protese bør det avklares når og hvor mye protesen skal brukes. Det samme gjelder bruk av andre hjelpemidler som grepsforbedringsproteser/ grepshjelpemidler og eventuelt rullestol. Tett samarbeid med foreldrene, kommunens fysio- og ergoterapeut, eventuelt dysmeliteam og ortopedisk verksted er viktig.

Det kan være aktuelt å vurdere behov for:

  • Tilpasning av timeplan, eventuelt behov for pauser
  • Tiltak for å gi god tilgjengelighet til arealer inne og ute
  • Tilpasset stol og pult for å få lik belastning på begge kropps-sider
    • Dobbelt sett med skolebøker (for å slippe å bære bøker til og fra skolen)
    • Tilrettelegging ved skriving
      • For eksempel håndklemmer/ blyantgrep, tykke blyanter og forskjellige måter å fiksere bøker og ark til underlaget.
      • Noen kan ha nytte av datahjelpemidler.
  •  Tilrettelegging i praktiske fag (mat og helse, musikk, kunst og håndverk)
    • Tilpasning på skolekjøkken, for eksempel sklisikkert underlag, redskap med vinklet skaft, grepsforbedringsproteser /grepshjelpemidler, håndklemmer, enhåndshjelpemidler
    • Tilpasning i musikk, valg av instrument eller tilpasning av instrument
    • Tilpasning av aktiviteter i kunst og håndverk, verktøy med spesielle grepstilpasninger, festeanordninger.
  • Tilrettelegging i kroppsøving. Les mer under fysisk funksjon, aktivitet og trening. 
 

Se også:

E-læringskurs om dysmeli for ansatte i skolen og SFO

"Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser". Et dokument med råd og tips fra TRS.

Utdanning/yrkesvalg

Ungdom og unge voksne med dysmeli kan ha behov for tilrettelegging i utdanningssituasjonen og veiledning i yrkesvalg. Individuell yrkesveiledning anbefales. Erfaringsvis kan tungt fysisk arbeid og yrker som har høyt krav til tempo være vanskelig å stå i over tid. Det er viktig å benytte seg av de muligheter for tilrettelegging i utdanning og yrkeslivet som finnes. Du kan lese mer om rettigheter og og muligheter i studiesituasjon her.

Voksenlivet

Mange med dysmeli tar høyere utdanning (5), og mange er i fullt arbeid (5, 6). De lever vanlige liv som alle andre, mange gifter seg og blir foreldre (5).  Noen voksne utvikler etter hvert kroniske smerter og uttalt trettbarhet (fatigue), flere avslutter arbeidslivet før oppnådd pensjonsalder (5, 6). Årsakene til dette er ikke fullt kartlagt. Mange opplever at fysisk aktivitet og trening, tøyning og avspenning reduserer smerter og gir overskudd (7). Noen kan ha nytte av å få hjelp til å se på egne mestringsstrategier, redusere tempoet i dagliglivet, ta i bruk hjelpemidler og hjelp fra andre (8).

Noen råd kan være

  • Kunnskap om ergonomi, smerter og aktivitet og behov for hvile.
  • Symmetrisk bruk av kroppen
  • Unngå statisk belastning og tungt fysisk arbeid over tid
  • Vurdere behov for hjelpemidler for å utligne lengdeforskjeller mellom kroppsdeler
  • Vurdere behov for grepsforbedrende proteser /grepshjelpemidler.
  • Vurdere behov for varmehjelpemidler. Varmetråder kan støpes inn i protesehylsen, sko, votter eller sokker.
  • Vurdere behov for rehabilitering, eventuelt i samarbeid med dysmeliteam

Referanser

  1. Michielsen A, Van Wijk I, Ketelaar M. Participation and quality of life in children and adolescents with congenital limb deficiencies: A narrative review. Prosthet Orthot Int. 2010;34(4):351-61.
  2. Johansen H, Dammann B, Oinaes Andersen L, Andresen IL. Children with congenital limb deficiency in Norway: issues related to school life and health-related quality of life. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2016;38(18):1803-10.
  3. de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Tates K, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, et al. Activity and participation of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: An online focus group study. Journal of rehabilitation medicine. 2012;44(10):885-92.
  4. Vasluian E, van Wijk I, Dijkstra PU, Reinders-Messelink HA, van der Sluis CK. Adaptive devices in young people with upper limb reduction deficiencies: Use and satisfaction. Journal of rehabilitation medicine : official journal of the UEMS European Board of Physical and Rehabilitation Medicine. 2015;47(4):346-55.
  5. Johansen H, Ostlie K, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2015;37(22):2076-82.
  6. Sjöberg L, Nilsagård Y, Fredriksson C. Life situation of adults with congenital limb reduction deficiency in Sweden. Disability and rehabilitation. 2014;36(18):1562-71.
  7. Thorsen K, Grut L, Myrvang VH. Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. 2011.
  8. Johansen H, Andresen I-L, Thorsen K. Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli. Ergoterapeuten. 2014;57(5):36-42.

Teksten ble faglig endret i juni 2016.