Dagligliv - barnehage, skole, utdanning, hjem, arbeid og fritid ved dysmeli

Barne- og ungdomsår

De fleste barn med dysmeli klarer seg på lik linje med andre barn i barnehage og skole (14, 18). De finner gode kompenserende strategier, noen bruker protese eller hjelpemidler (18, 27, 29). Armdysmeli kan gi vansker med grep, korte armer eller ulik armlengde. Dette kan medføre behov for tilrettelegging, hjelpemidler, grepshjelpemidler og/eller proteser. Noen filmer laget av andre viser barn med armdysmeli i aktivitet og lek.

Erik har Norges minste hånd

Sånn er jeg og sånn er det

Barn med bendysmeli kan ha god nytte av spesialsko eller proteser, noen bruker rullestol til avlastning over lengre avstander (1).

Ved dysmeli i både armer og ben (flerlemsdysmeli) kan det være behov for større grad av spesialtilpassede hjelpemidler og tilrettelagte omgivelser. Du kan finne ideer på disse sidene:

NAV; om smarthus og omgivelseskontroll

Tipbase; side fra den svenske foreningen for Neurosedyn (thalidomide) skadede

Det er vanlig at barn prøver ut aktiviteter og hjelpemidler og velger fritidsaktiviteter etter lyst og hva de får til (14, 27). Noen kan være plaget med at de fryser lett på dysmeliarmen eller benet, og kan ha nytte av varmehjelpemidler (f.eks hansker, sokker, sko med varmetråder).

Barnehage og skole

Tegning av en skolejente med dysmeliBarn med dysmeli kan ha behov for tilrettelegging i praktiske fag, kroppsøving og skriving (27). Det er også viktig at dysmelien blir forklart for de andre barna i skolen/barnehagen. En slik samtale bør skolen/læreren planlegge sammen med barnet selv og foreldrene.

Hvis barnet bruker protese bør det avklares når og hvor mye protesen skal brukes. Det samme gjelder bruk av andre hjelpemidler som grepsforbedringsproteser / grepshjelpemidler og eventuelt rullestol. Tett samarbeid med foreldrene, kommunens fysio- og ergoterapeut, eventuelt dysmeliteam og ortopedisk verksted er viktig.

Det kan være aktuelt å vurdere behov for:

  • Tilpasning av timeplan, eventuelt behov for pauser
  • Tiltak for å gi god tilgjengelighet til arealer inne og ute
  • Tilpasset stol og pult for å få lik belastning på begge kropps-sider
    • Dobbelt sett med skolebøker (for å slippe å bære bøker til og fra skolen)
    • Tilrettelegging ved skriving
      • For eksempel håndklemmer/ blyantgrep, tykke blyanter og forskjellige måter å fiksere bøker og ark til underlaget.
      • Noen kan ha nytte av datahjelpemidler.
  •  Tilrettelegging i praktiske fag (mat og helse, musikk, kunst og håndverk)
    • Tilpasning på skolekjøkken, for eksempel sklisikkert underlag, redskap med vinklet skaft, grepsforbedringsproteser /grepshjelpemidler, håndklemmer, enhåndshjelpemidler
    • Tilpasning i musikk, valg av instrument eller tilpasning av instrument
    • Tilpasning av aktiviteter i kunst og håndverk, verktøy med spesielle grepstilpasninger, festeanordninger.
  • Tilrettelegging i kroppsøving. Les mer under fysisk funksjon, aktivitet og trening. 
 

Se også:

E-læringskurs om dysmeli for ansatte i skolen og SFO

"Forberedelser til skolestart for barn med sjeldne diagnoser". Et dokument med råd og tips fra TRS.

Utdanning/yrkesvalg

Ungdom og unge voksne med dysmeli kan ha behov for tilrettelegging i utdanningssituasjonen og veiledning i yrkesvalg. Individuell yrkesveiledning anbefales. Erfaringsvis kan tungt fysisk arbeid og yrker som har høyt krav til tempo være vanskelig å stå i over tid.  Det er viktig å benytte seg av de muligheter for tilrettelegging i utdanning og yrkeslivet som finnes. Du kan lese mer om rettigheter og og muligheter i studiesituasjon her.

Voksenlivet

Mange med dysmeli tar høyere utdanning (17), og mange er i fullt arbeid (15, 17). De lever vanlige liv som alle andre, mange gifter seg og blir foreldre (17).  Noen voksne utvikler etter hvert kroniske smerter og uttalt trettbarhet (fatigue), flere avslutter arbeidslivet før oppnådd pensjonsalder (15, 17). Årsakene til dette er ikke fullt kartlagt. Mange opplever at fysisk aktivitet og trening, tøyning og avspenning reduserer smerter og gir overskudd (23). Noen kan ha nytte av å få hjelp til å se på egne mestringsstrategier, redusere tempoet i dagliglivet, ta i bruk hjelpemidler og hjelp fra andre (24).

Noen råd kan være

  • Kunnskap om ergonomi, smerter og aktivitet og behov for hvile.
  • Symmetrisk bruk av kroppen
  • Unngå statisk belastning og tungt fysisk arbeid over tid
  • Vurdere behov for hjelpemidler for å utligne lengdeforskjeller mellom kroppsdeler
  • Vurdere behov for grepsforbedrende proteser /grepshjelpemidler.
  • Vurdere behov for varmehjelpemidler. Varmetråder kan støpes inn i protesehylsen, sko, votter eller sokker.
  • Vurdere behov for rehabilitering, eventuelt i samarbeid med dysmeliteam