På denne finner du informasjon som deltakerne kunne se før kurset, og også andre nyttige læringsressurser. Vi har også lagt ut presentasjoner i etterkant av kurset. Siden er tilgjengelig også etter kurset, og kan være til nytte for foreldre og lokale fagpersoner i forbindelse med skolestart.

Om ​​TRS

Denne korte filmen forklarer hva TRS er og hva vi gjør

Til kursdager tirsdag 15.02.22 og ons​​dag 16.02

Disse korte filmede presentasjonene bør du ha sett før kursdagen:

Tilpasset opplæring og spes​​​ialundervisning

Presentasjon om spesialundervisning og tilpasset opplæring (20 minutter)

Kroppsøvin​​g et fag for alle

Presentasjon med introduksjon til tema "Kroppsøving - et fag for alle" (10 minutter)"

Skole​​start - bekymringer og forventninger

Presentasjon med introduksjon til gruppesamtale: "Å ha et barn som skal begynne på skolen - erfaringer, bekymringer og forventninger (10 minutter)"

Praktisk ti​​​lrettelegging av skolehverdagen

Presentasjon med introduksjon til tema "Praktisk tilrettelegging i skolen for barn med dysmeli" (10 minutter)

Presentasjon med introduksjon til tema "Praktisk tilrettelegging i skolen for barn med akondroplasi, AMC, OI og MO" (10 minutter)

Assistanse, hjelp og r​​​ettigheter i skolen

Presentasjon med introduksjon til tema "Assistanse, hjelp og funksjon i skolen" (10 minutter)

Pres​entasjoner fra kurset

Praktisk tilrettelegging i skolen for barn med dysmeliPraktisk tilrettelegging i skolen for barn med akondroplasi, AMC, OI og MOMer informasjon om tema assistanse og rettigheter i skolen

Andre​​ nyttige læringsressurser

Dette er materiale som kan være nyttig for dere og som dere kan se gjennom før eller etter kurset. Plukk ut det dere tenker er relevant. Det kan også være nyttig å tipse skolen og andre lokale fagpersoner om.

Hvordan informere andre om at barnet har en sjelden diagnose? Filmer og podcast

En film fra TRS

Å ta i mot et barn med ryggmargsbrokk i skolen, foreldre forteller

«Sånn er jeg og sånn er​ det» (NRK): 

I Barne TV serien "Sånn er jeg og Sånn er det" fra NRK møter du flere barn med sjeldne diagnoser:

Marius har dysmeli

Thomas er kortvokst

Rikke har AMC 

Henrik har ryggmargsbrokk

Jon-Kristian har OI

Supern​ytt (NRK):

I Supernytt 31. januar 2022 møter du Maja som er kortvokst

En ​dag i rullestol (NRK):

Klassekameratene til Helena har fått prøve ut en dag hver i rullestol for å skjønne bedre hvordan hun har det.

Alle kan! E​n lydbok for barn (podcast)

I lydboken Alle kan! får du høre fortellingene om tolv barn som bor rundt i Norge. Noen av dem har sjeldne diagnoser.

Aron har AMC og elsker å sykle

Linus har dysmeli og elsker å svømme under vann

Sara har medfødt benskjørhet (OI), hun er glad i å tegne

E-læringskurs om skolestart med dysmeli, kortvoksthet og ryggmargsbrokk

TRS har laget gratis e-æringskurs om skolestart for barn med dysmeli, kortvoksthet og ryggmargsbrokk. Kursene er ment for skoleansatte, men kan gjerne også tas av foreldre.

Her finner du e-læringskursene

Filmer om skolehverdagen for barn med sjeldne diagnoser

For noen diagnoser har TRS laget filmer som kan være aktuelle å se før skolestart, både for skoleansatte og foreldre. Du kan se filmene her:

Kortvokst og skolestart

Dysmeli og skolehverdagen

Dysmeli en informasjonsfilm til lærere, ungdom med dysmeli forteller

Multiple osteokondromer og tilrettelegging i skolen

Spesialtilpasset skole: Med plass til alle

Vårt liv med AMC

Informasjon om skole-hjem samarbeid

I denne presentasjonen fra 2021 møter du spesialpedagog Ellen Berg. Hun snakker om skole- hjem samarbeid og om åpnhet og informasjon.

​
 

Informasjon om kroppsøving

Netti​nformasjon om kroppsøving

Kroppsøving i skolen, en informasjonsside om regelverk, fra TRSInformasjon om regelverk for kroppsøving (Utdanningsdirektoratet)

Filmer o​m tilrettelegging av fysisk aktivitet og kroppsøving for barn med sjeldne diagnoser

Hvordan tilrettelegge for fysisk aktivitet i skolen for barn med medfødt benskjørhet (osteogenesis Imperfecta (OI)Ryggmargsbrokk: Tilrettelegging i kroppsøving

Film​ og nettinformasjon om svømmeopplæring for kortvokste

Her finner du informasjon om vanntilvenning og svømmeopplæring for kortvokste

Nettinformasjon om sjeldne diagnoser og skole

TRS har laget nettinformasjon om dagliglivet (inkludert om barndom og skole), for flere diagnoser. Der finner du praktiske tips og råd for tilpassing og tilrettelegging av skolehverdagen. Du finner lenker til dette her:

Arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

Dysmeli

Fibrøs dysplasi

Marfans syndrom

Multiple osteokondromer (MO)

Osteogenesis imperfecta (OI)

Ryggmargsbrokk

Sjeldne bensykdommer, med og uten kortvoksthet

Lover og regelverk om skole, hjelpemidler og tjenester i det offentlige 

Skolegang​ og skolehverdag

• Skolegang og skolehverdag er styrt av mange ulike lover og regelverk, TRS har samlet informasjon om dette på en egen nettside: 

Les om lover og rettigheter i grunnskole og videregående skole.

• Funksjonshemmedes fellesorganisasjon har laget en brosjyre om skolestart og rettigheter i grunnskolen for funksjonshemmede barn og deres foreldre.

Finn brosjyren på FFO sine nettsider

• Foreldreutvalget for grunnskoleopplæringen (FUG) har sider med mye informasjon til foreldre.

Her finner du FUG sine nettsider

Hjelpe​midler og tilrettelegging

Les om hjelpemidler, regelverk og saksgang for å søke hjelpemidler

Andr​e rettigheter og tjenester i det offentlige

TRS har samlet informasjon om dette på egne nettsider.

Les om rettigheter og tjenester i det offentlige