Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

16. - 18. september 2025

Kurs for foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom, 2025

Hensikten med kurset var å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom. Her finner du presentasjoner fra kurset.

Liten gutt med armdysmeli

Foto: Shutterstock

Om kurset

  • Kurset ble holdt 16.-18.9.25 på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas.
  • Kurset var for foreldre til barn mellom 0 - 2 år med dysmeli eller Polands syndrom. Kurset ga foreldrene mulighet til å møte andre foreldre som har fått barn med en sjelden diagnose og drøfte utfordringer og muligheter. Fagpersoner holdt foredrag og bidro med kunnskap.   
  • Hensikten med kurset var å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom. En viktig del av oppholdet var å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer. 

Presentasjoner

Velkommen til kurs for foreldre til barn 0-2 år som har dysmeli eller Polands syndrom (PDF)

Kort om dysmeli og Polands syndrom (PDF)

Aktivitet, proteser og grepstilpasninger (PDF)

Rettigheter og muligheter i barnehagen (PDF)

Å få et barn med dysmeli (PDF)

Å vokse opp med en sjelden diagnose (PDF)

 

Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!

Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.

 

Du kan lese mer om navneendringen her
Hånd med malerulle maler hvit vegg gul
Sist oppdatert 03.10.2025