HELSENORGE

Smerter og fatigue er vanlig hos voksne med Loeys-Dietz’ syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos’ syndrom

En ny studie fra TRS finner at mange voksne med disse to diagnosene rapporterer økt forekomst av smerter og utmattelse (fatigue). 

Bilde av skilt med teksten painless painfull

​​Studien er del av et større prosjekt om psykososiale aspekter hos voksne med arvelige tilstander med påvirkning av hovedpulsåren (aorta)​.

Forfattere: Heidi Johansen, Gry Velvin, Ingeborg Lidal

Tittel: Pain and fatigue in adults with Loeys–Dietz syndrome and vascular Ehlers–Danlos syndrome, a questionnaire-based study.

Publisert i: American Journal of medical genetics, part A.

Her kan du lese ar​tikkelen (på engelsk)​

Hva f​​ant vi ut?

Totalt 52 voksne med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom var med i denne undersøkelsen. De fleste (79%) rapporterte at de hadde kroniske smerter og over halvparten (58%) opplevde betydelig fatigue.

Halvparten utviklet smerter i barne- og ungdomsårene. Smerter i hode, nakke og rygg var mest vanlig. Søvnproblemer og plager fra mange organer i kroppen viste sammenheng både med kroniske smerter og fatigue. Det var også sterk sammenheng mellom kroniske smerter og fatigue. I tillegg fant vi sammenheng mellom alvorlig fatigue og lavt nivå av fysisk aktivitet, større grad av hjerte- og karproblemer og høyere grad av angst. 

I denne studien rapporterte flere av de som hadde Loeys-Dietz' syndrom kroniske smerter, høyere smerteintensitet og mer alvorlig fatigue enn de som hadde vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom.

Hvordan fa​​​nt vi ut dette?

I januar 2018 sendte vi spørreskjema til alle voksne (n=70), over 18 år med Loeys-Dietz' syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Vi fikk svar fra 52 personer, 34 med Loeys-Dietz' syndrom og 18 med vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom. Dette gav en svarprosent på 74.

I spørreskjemaet de fikk tilsendt var det blant annet spørsmål om kroniske smerter, når smertene startet, hvor i kroppen de hadde smerter og hvor intense smertene var. I tillegg var det spørsmål om grad av opplevd fatigue, angst, depresjon og hvor fysisk aktive de var.

Hva har ​​​vi lært?

Vi mener at funnene viser at mange med disse diagnosene lever med kroniske smerter og fatigue. I denne studien ser det ut til at symptomer på smerte, fatigue, søvnproblemer og plager fra mange organer, gjensidig kan forsterke hverandre. Smerter og fatigue er i liten grad undersøkt hos disse pasientgruppene tidligere.

Vi mener at helsoppfølgingen av disse komplekse tilstandene bør inneholde tiltak rettet mot å forebygge og redusere symptomer på smerte, tretthet, og søvnproblemer og dermed redusere den samlede sykdomsbyrden på et tidlig stadium.

  ​