HELSENORGE

Ny kunnskap om brukermedvirkning i forskning om sjeldne diagnoser

En ny studie fra TRS har undersøkt brukermedvirkning (pasientinvolvering) i forskning på sjeldne diagnoser. Studien gir en gjennomgang av litteraturen og norske forskeres erfaringer og perspektiver på temaet.

hender som møtes
Foto: Shutterstock

Studien er en del av et større prosjekt om brukermedvirkning i forskning.

Forfattere: Gry Velvin , Thale Hartmann, Trine Bathen

Tittel: Patient involvement in rare diseases research: a scoping review of the literature and mixed method evaluation of Norwegian researchers' experiences and perceptions

Publisert i: Orphanet Journal of Rare Diseases

Her kan du lese artikkelen (på engelsk) 

Hvorfor denne studien?

Brukermedvirkning i forskning og forskningsformidling er anerkjent som en viktig strategi for å øke kvaliteten, utvikle mer målrettet forskning og for å skape mer innovativ forskningsformidling. Enkelte studier peker på at brukermedvirkning ved sjeldne diagnoser er spesielt viktig. Til tross for dette, finnes det svært få studier om brukermedvirkning i forskning og forskningsformidling ved sjeldne diagnoser. Målet med denne studien var å gjøre en kunnskapsoppsummering av relevant litteratur om brukermedvirkning i forskning og forskningsformidling, og undersøke forskernes erfaringer og oppfatninger.​

Hva gjord​​​e vi?

Studien besto av to deler. I den første delen gjorde vi en kunnskapsoppsummering (scoping review) av den forskningen som allerede finnes om brukermedvirkning i forskning om sjeldne diagnoser. Del to er en kvantitativ spørreskjemaundersøkelse, inkludert åpne spørsmål til alle ansatte i Nasjonal kompetansesetjeneste for sjeldne diagnoser. Der spurte vi om deres erfaringer med og tanker om brukermedvirkning i forskning.

Hva fan​​​t vi ut?

I del en av kunnskapsoppsummeringen inkluderte vi tretten artikler (en oversikt og tolv primærstudier), etter å ha vurdert 608 artikler. Det var stor variasjon i hvordan studiene var utført, hvilke metoder som var brukt og i hvilke resultater de fant.

De fleste studier beskrev flere fordeler med brukermedvirkning, men også utfordringer. Få artikler beskrev metoder for å måle virkninger og effektivitet av brukermedvirkning i forskning og forskningsformidling. Vi konkluderer med at det fortsatt er behov for mer forskning på dette området.

I spørreskjemaundersøkelsen fikk vi svar fra 69 ansatte som hadde erfaring med forskning på sjeldne diagnoser. De fleste (95 %) av disse mente at forskning på sjeldne sykdommer er mer utfordrende enn for mer vanlige diagnoser. Flertallet (95 %) mente at brukermedvirkning kan øke kvaliteten og relevansen av studiene, og de fleste (89 %) var enige i at brukermedvirkning i forskningsformidling kan bidra til å øke bevisstheten og allmennhetens interesse for sjeldne diagnoser. Flere ga også uttrykk for utfordringer knyttet til brukermedvirkning, og mange hadde forslag til forbedring for å fremme forskning og forskningsformidling på sjeldne diagnoser.  

Hva har vi lært og hva trengs av videre ​​​forskning?

Studien fremhever den positive sammenhengen mellom brukermedvirkning i forskning og kvaliteten på prosessen, resultatene og formidlingen. Studien peker på at det fortsatt er lite forskningsbasert kunnskap om effekt, nytteverdi og utfordringer ved brukermedvirkning i forskning på sjeldne diagnoser. Til tross for dette viser positive holdninger og erfaringer fra pasienter, forskere og samfunnet at brukermedvirkning ved sjeldne sykdommer har stor positiv effekt. Samtidig er det viktig med mer kunnskap om design, metodikk og effektevaluering i utviklingen av gode strategier for brukermedvirkning i forskning og forskningsformidling.​