Internasjonalt fagseminar innledet Marfan awareness month

Februar er den internasjonale måneden for Marfans syndrom. Det passet bra å innlede den med fagseminaret som TRS hadde gleden av å være vertskap for 28.01.19

Seminardeltakere, fra venstre mot høyre: Lena H, Alexandra R, Thy Thy V, Kjersti V, Christoph S, Stefan A, Heidi J, Svend R-H, Petra G, Kirsten K-S, Odd G, Tordis B, Nina R, Lena L-W, Sire M.

Fagseminaret var et møte for noen av fagpersonene i fagnettverk for Marfans syndrom og lignende tilstander. Dette internasjonale nettverket ble startet i 2011 og har siden det hatt flere fagseminarer.

Denne gangen var seminaret arrangert i forbindelse med besøk fra fagpersoner fra Charitésykehuset i Berlin: Petra Gehle og Christoph Schöbel.

TRS og Oslo Universitetssykehus (OUS) var ansvarlige for programmet som hadde som mål å dele erfaringer fra klinikk og forskning.

Litt fra innholdet i dagen:

  • Presentasjon av TRS og kommunikasjonsarbeid Marfans syndrom og lignende diagnoser ved overlege Nina Riise og ergoterapeut Trine Bathen
  • Erfaringer fra tverrfaglig poliklinikk for personer med genetiske aortatilstander ved OUS, ved overlege Kirsten Krogh Sørensen
  • Interdisiplinær medisin for pasienter med genetiske aortatilstander ved overlege Petra Gehle, Charitésykehuset i Berlin
  • Erfaringer fra forskningsprosjekt om Marfans syndrom og søvnapnee ved Dr. odont Stefan Axelson fra Tako senteret/ Lovisenberg sykehus
  • Søvnapnee og aortasykdom ved overlege Christoph Schöbel, Charitésykehuset i Berlin
  • Pågående forskningsprosjekter om Marfans syndrom og lignende tilstander i Berlin, ved Petra Gehle og Christoph Schöbel
  • Den norske Marfanstudien del 2 ved doktorgradsstudent Thy Thy Vanem, UiO
  • Presentasjon av pågående forskningsprosjekter om Marfans syndrom og lignende tilstander ved TRS ved teamkoordinator Heidi Johansen, TRS

Til sammen tjue fagpersoner deltok på seminaret, som ga mange interessante diskusjoner og erfaringsutveksling rundt arbeidet med diagnostisering, oppfølging og behandling av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander.