Gledelig tildeling av forskningsmidler til prosjektet "Smerterehabilitering for voksne med sjeldne bensykdommer"
Prosjektet er et av flere TRS prosjekter som fikk midler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) sin tilskuddsordning for forskning for 2024.
Hva handler prosjektet «Smerterehabilitering for voksne med sjeldne bensykdommer» om?
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) ønsker å undersøke om det er mulig å gjennomføre rehabilitering for pasienter med en sjelden bensykdom (skjelettdysplasi) i et eksisterende rehabiliteringstilbud for pasienter med langvarige smerter, og samtidig ivareta de spesielle behovene denne gruppen har.
For å undersøke dette har TRS inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy i Moss, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerte. I tidsrommet september 2023 – februar 2024 har to grupper med 8 personer med ulike sjeldne bensykdommer vært til rehabiliteringsopphold ved Unicare jeløy (3 uker inneliggende, 2 måneder hjemme og 1 oppfølgingsuke på Unicare Jeløy).
Bakgrunn for prosjektet er at mange personer med sjeldne bensykdommer er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av sosialt liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud. Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen. Dette håper vi å kunne påvirke med dette prosjektet.
Les mer om prosjektet Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi
Siste fase i prosjektet – databehandling og spredning av kunnskap
Vi er nå i gang med datainnsamling og databehandling. Alle deltakerne har svart på spørreskjemaer underveis, og vil også få tilsendt spørreskjemaer seks måneder etter endt rehabilitering. I tillegg vil alle bli intervjuet om sin opplevelse av rehabiliteringen. Det er i denne fasen tildelingen av forskningsmidlene fra (NKSD) vil komme til nytte.
Prosjektleder ved TRS Ariane Kwiet er glad for tildelingen av 505.000 kroner, det betyr at vi vil kunne jobbe mer intensivt og raskere med denne fasen. Midlene vil brukes til å lønne en prosjektmedarbeider; fysioterapeut og FoU leder Natascha Hansen fra Unicare Jeløy i 50 % stilling ut 2024. Hun vil sammen med prosjektgruppa på TRS jobbe med to hovedoppgaver:
- Databearbeiding og analyse, med tanke på å skrive og publisere både vitenskapelig artikkel og populærvitenskapelig formidling.
- Gjennomføre workshoper og møter med brukerrepresentanter og aktører i rehabiliteringsfeltet og helseforetakene for å lage en modell for framtidig rehabilitering for personer med sjeldne beinsykdommer. Dette skal skrives som en prosjektrapport som ferdigstilles i 2024.
Prosjektgruppa vil i 2024 også ha fokus på samarbeid med interesseforeningene om å spre informasjon om foreløpige resultater og erfaringer fra prosjektet i ulike kanaler: Interesseforeningenes samlinger, konferanser og møter nasjonalt og internasjonalt.