HELSENORGE

Fagnettverk

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser deltar i mange internasjonale og nasjonale fagnettverk. Du finner omtale og lenker til disse på denne siden.

Et internasjonalt nettverk, bilde av Europa med mange linjer på kryss og tvers

​​​Internasjonale fagnettverk

​Europeiske referansenettverk (ERN)

ERN er etablerte, virtuelle nettverk bestående av helsepersonell og pasientrepresentanter fra en rekke ulike land i Europa. Målet er å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling av komplekse, sjeldne diagnoser. Slagordet til ERN er «Share, Care, Cure!»​ Det​ finnes 24 ulike ERNs gruppert etter medisinske områder. Per i dag er 25 land med, herunder over 300 sykehus og mer en 900 fagmiljøer.

Denne filmen forklarer hva Europeiske referansenettverk er

 


ERN er initiert av EU, og kom i stand blant annet etter initiativ fra den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS i samarbeid med viktige fagmiljøer som Orphanet og mange andre. ERNene ble etablert i 2017.

Les mer om Europ​e​iske referansenettverk hos EU

Norge deltar i 17 ERN

​Fra 2021 deltar Norge i 17 av 24 Europeiske referansenettverk. Her finner du en oversikt over de nettverkene Norge er med i

​TRS ble i desember 2021, i samarbeid med andre norske fagmiljøer, godkjent som medlemmer i t​​​o Europeiske referansenettverk for sjeldne diagnoser: 

​VAS​​C​​ERN

VASCERN er et Europeisk referansenettverk for sjeldne multisystemiske vaskulære sykdommer. TRS er sammen med Thoraxkirurgisk avdeling og samarbeidet Bindevevsklinikken på Oslo Universitetssykehus  (OUS), medlem i VASCERN.

Ansvarlig på TRS: Nina Riise

Les mer om VASCERN på deres nettside.

ERN ​​BOND

Europeisk referansenettverk for sjeldne bensykdommer. TRS er sammen barneortopedisk seksjon ved OUS, medlem i ERN BOND.

Ansvarlig på TRS: Lena Lande Wekre.

Les mer om ERN BOND på deres nettside.


​Andre internasjon​​ale fagnettverk

​TRS er med i mange ulike internasjonale fagnettverk. Dette er en viktig del av kompetansetjenestens oppgaver.

​​European Achond​​r​​​​op​lasia Forum

Dette er en fagnettverk bestående av klinikere og forskere som jobber med akondroplasi, inkludert noen pasient-representanter, fra flere land i Europa og Midtøsten. Fagnettverket møtes digitalt 3-4 ganger i året og diskuterer behandling og oppfølgingsrutiner for akondroplasi. 

Målet for møtene er å ende opp med et dokument/konsensus om behandling og oppfølgingsrutiner. Den første artikkelen fra arbeidet ble publisert i Orphanet Journal of rare diseases i juli 2021: The first European consensus on principles of management for achondroplasia.

​Ansvarlig på TRS: Svein Otto Fredwall. 

​European Re​gistry for Ra​re Bo​ne and Mineral Disorders (EuRR Bone)

EuRR Bone er et europeisk register nært knyttet til det europeiske referansenettverket for sjeldne bensykdommer:

TRS, ved Svein Otto Fredwall er representert i en av arbeidsgruppene i ERN BOND som jobber med kjernevariablene i registeret.

​Les mer om EuRR Bone på registerets hjemmeside​

Inter​​​nasj​​​onalt fag​​​​​​nett​verk om Marfans syndrom og lignende tilstander 

Fagnettverkets mål er å jobbe for systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Fagnettverket består av fagpersoner fra Norge, USA, Tyskland og Belgia.

Ansvarlig på TRS: Nina Riise

​Nordisk fagnettverk for arthrogryposis multiplex congenita (AMC)

​S​​​​amarbeid med fagmil​​jøer i Norge, Danmark og Sverige 

Aktivitet: Årlige møter for fagpersoner der fokus er å dele kunnskap og erfaringer

​Ansvarlig TRS: Unni Steen

​Nordis​​k fagnettverk for dysmeli

Samarbeid med fagmiljøer i nordiske land.

Aktivitet: Nordisk dysmeliseminar annethvert år 

Ansvarlig TRS: Anne-Karin Vik

​​​Nordisk fagnettverk for skjelettdysplasi. Nordic Skeletal Dysplasia Association

Samarbeid mellom fagmiljøer i Norge, Sverige, Danmark og Finland 

Aktivitet:

  1. Nordisk Skeletal Dysplasia workshop annethvert år
  2. Nordic Skeletal Dysplasia Council, et samarbeid for å bedre tilgangen til utprøving av behandlingsmetoder  (clinical trials)

​Ansvarlig TRS: Svein Otto Fredwall, Ariane Kwiet og Lena Lande Wekre

Les mer om Nordic Skeletal Dysplasia Association og Nordic Skeletal Dysplasia Council ​       

​​​Ulike andre i​nternasjonale fagnettverk TRS deltar i

  • ​​Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE). TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
  • Care4BrittleBones. TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
  • International Conference on Osteogenesis Imperfecta. TRS, ved Lena Lande Wekre er representert i vitenskapelig komite som er ansvarlig for internasjonale OI koneranser hvert 4. år.
  • International Federation for Spina Bifida,
  • Nettverk rundt Transition-modell MMC


Nasjona​​​le fagnettverk

​TRS er også med i drift og oppbyggning av flere nasjonale fagnettverk

Nasjonalt fagnett​​​ver​k for​​ dysmeli

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte misdannelser i arm eller ben og deres familier. Formål med nettverket er å arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet. Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.

Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo universitetssykehus. Fagnettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser​.  Les mer om Nasjonalt fagnettverk for dysmeli på fagnettverkets nettside​





​​

Fant du det du lette etter?