Internasjonale fagnettverk
Europeiske referansenettverk (ERN)
ERN er etablerte, virtuelle nettverk bestående av helsepersonell og pasientrepresentanter fra en rekke ulike land i Europa. Målet er å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling av komplekse, sjeldne diagnoser. Slagordet til ERN er «Share, Care, Cure!» Det finnes 24 ulike ERNs gruppert etter medisinske områder. Per i dag er 25 land med, herunder over 300 sykehus og mer en 900 fagmiljøer.
Denne filmen forklarer hva Europeiske referansenettverk er
ERN er initiert av EU, og kom i stand blant annet etter initiativ fra den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS i samarbeid med viktige fagmiljøer som Orphanet og mange andre. ERNene ble etablert i 2017.
Les mer om Europeiske referansenettverk hos EUNorge deltar i 17 ERN
Fra 2021 deltar Norge i 17 av 24 Europeiske referansenettverk. Her finner du en oversikt over de nettverkene Norge er med i.
TRS ble i desember 2021, i samarbeid med andre norske fagmiljøer, godkjent som medlemmer i to Europeiske referansenettverk for sjeldne diagnoser:
VASCERN
VASCERN er et Europeisk referansenettverk for sjeldne multisystemiske vaskulære sykdommer. TRS er sammen med Thoraxkirurgisk avdeling og samarbeidet Bindevevsklinikken på Oslo Universitetssykehus (OUS), medlem i VASCERN.
Ansvarlig på TRS: Nina Riise
Les mer om VASCERN på deres nettside.ERN BOND
Europeisk referansenettverk for sjeldne bensykdommer. TRS er sammen barneortopedisk seksjon ved OUS, medlem i ERN BOND.
Ansvarlig på TRS: Lena Lande Wekre.
Les mer om ERN BOND på deres nettside.
Andre internasjonale fagnettverk
TRS er med i mange ulike internasjonale fagnettverk. Dette er en viktig del av kompetansetjenestens oppgaver.
European Achondroplasia Forum
Dette er en fagnettverk bestående av klinikere og forskere som jobber med akondroplasi, inkludert noen pasient-representanter, fra flere land i Europa og Midtøsten. Fagnettverket møtes digitalt 3-4 ganger i året og diskuterer behandling og oppfølgingsrutiner for akondroplasi.
Målet for møtene er å ende opp med et dokument/konsensus om behandling og oppfølgingsrutiner. Den første artikkelen fra arbeidet ble publisert i Orphanet Journal of rare diseases i juli 2021: The first European consensus on principles of management for achondroplasia.
Ansvarlig på TRS: Svein Otto Fredwall.
European Registry for Rare Bone and Mineral Disorders (EuRR Bone)
EuRR Bone er et europeisk register nært knyttet til det europeiske referansenettverket for sjeldne bensykdommer:
TRS, ved Svein Otto Fredwall er representert i en av arbeidsgruppene i ERN BOND som jobber med kjernevariablene i registeret.
Les mer om EuRR Bone på registerets hjemmeside
Internasjonalt fagnettverk om Marfans syndrom og lignende tilstander
Fagnettverkets mål er å jobbe for systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Fagnettverket består av fagpersoner fra Norge, USA, Tyskland og Belgia.
Ansvarlig på TRS: Nina Riise
Nordisk fagnettverk for arthrogryposis multiplex congenita (AMC)
Samarbeid med fagmiljøer i Norge, Danmark og Sverige
Aktivitet: Årlige møter for fagpersoner der fokus er å dele kunnskap og erfaringer
Ansvarlig TRS: Unni Steen
Nordisk fagnettverk for dysmeli
Samarbeid med fagmiljøer i nordiske land.
Aktivitet: Nordisk dysmeliseminar annethvert år
Ansvarlig TRS: Anne-Karin Vik
Nordisk fagnettverk for skjelettdysplasi. Nordic Skeletal Dysplasia Association
Samarbeid mellom fagmiljøer i Norge, Sverige, Danmark og Finland
Aktivitet:
- Nordisk Skeletal Dysplasia workshop annethvert år
- Nordic Skeletal Dysplasia Council, et samarbeid for å bedre tilgangen til utprøving av behandlingsmetoder (clinical trials)
Ansvarlig TRS: Svein Otto Fredwall, Ariane Kwiet og Lena Lande Wekre
Les mer om Nordic Skeletal Dysplasia Association og Nordic Skeletal Dysplasia Council
Ulike andre internasjonale fagnettverk TRS deltar i
- Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE). TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
- Care4BrittleBones. TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
- International Conference on Osteogenesis Imperfecta. TRS, ved Lena Lande Wekre er representert i vitenskapelig komite som er ansvarlig for internasjonale OI koneranser hvert 4. år.
- International Federation for Spina Bifida,
- Nettverk rundt Transition-modell MMC
Nasjonale fagnettverk
TRS er også med i drift og oppbyggning av flere nasjonale fagnettverk
Nasjonalt fagnettverk for dysmeli
Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte misdannelser i arm eller ben og deres familier. Formål med nettverket er å arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet. Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.
Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo universitetssykehus. Fagnettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les mer om Nasjonalt fagnettverk for dysmeli på fagnettverkets nettside