TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser deltar i mange internasjonale og nasjonale fagnettverk. Du finner omtale og lenker til disse på denne siden.
Internasjonale fagnettverk
Europeiske referansenettverk (ERN)
ERN er etablerte, virtuelle nettverk bestående av helsepersonell og pasientrepresentanter fra en rekke ulike land i Europa. Målet er å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling av komplekse, sjeldne diagnoser. Slagordet til ERN er «Share, Care, Cure!» Det finnes 24 ulike ERNs gruppert etter medisinske områder. Per i dag er 25 land med, herunder over 300 sykehus og mer en 900 fagmiljøer.
Denne filmen forklarer hva Europeiske referansenettverk er
ERN er initiert av EU, og kom i stand blant annet etter initiativ fra den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS i samarbeid med viktige fagmiljøer som Orphanet og mange andre. ERNene ble etablert i 2017.
TRS ble i desember 2021, i samarbeid med andre norske fagmiljøer, godkjent som medlemmer i to Europeiske referansenettverk for sjeldne diagnoser:
VASCERN er et Europeisk referansenettverk for sjeldne multisystemiske vaskulære sykdommer. TRS er sammen med Thoraxkirurgisk avdeling og samarbeidet Bindevevsklinikken på Oslo Universitetssykehus (OUS), medlem i VASCERN.
TRS er med i mange ulike internasjonale fagnettverk. Dette er en viktig del av kompetansetjenestens oppgaver.
Dette er en fagnettverk bestående av klinikere og forskere som jobber med akondroplasi, inkludert noen pasient-representanter, fra flere land i Europa og Midtøsten. Fagnettverket møtes digitalt 3-4 ganger i året og diskuterer behandling og oppfølgingsrutiner for akondroplasi.
Fagnettverkets mål er å jobbe for systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Fagnettverket består av fagpersoner fra Norge, USA, Tyskland og Belgia.
Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE). TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
Care4BrittleBones. TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
International Conference on Osteogenesis Imperfecta. TRS, ved Lena Lande Wekre er representert i vitenskapelig komite som er ansvarlig for internasjonale OI koneranser hvert 4. år.
International Federation for Spina Bifida,
Nettverk rundt Transition-modell MMC
Nasjonale fagnettverk
TRS er også med i drift og oppbyggning av flere nasjonale fagnettverk
Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte misdannelser i arm eller ben og deres familier. Formål med nettverket er å arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet. Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.
Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo universitetssykehus. Fagnettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les mer om Nasjonalt fagnettverk for dysmeli på fagnettverkets nettside
Hva er TRS?
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
