De fleste Locked-in-pasienter gjenfinner noe funksjon over tid

Nylig publiserte det anerkjente tidsskriftet Neurology nye funn om den svært sjeldne, men alvorlige, tilstanden Locked-in-syndrom (LIS). Det er forskere ved Sunnaas sykehus HF som står bak funnene.

Publisert 25.07.2023
Sist oppdatert 26.07.2023
Nærbilde av hånd til pasient som ligger i sykehusseng med intravenøs i hånden.
Foto: feelartfeelant / Shutterstock.com
Artikkelen der funnene fremkommer er den første publikasjonen i ph.d.-prosjektet til overlege og doktorstipendiat Helle Walseth Nilsen ved Sunnaas sykehus HF. Klinikkoverlege Frank Becker er hovedveileder. ​Neurology er verdens mest leste og siterte tidsskrift innen klinisk nevrologi. 
Demographic, Medical, and Clinical Characteristics of a Population Based Sample of Patients With Long-lasting Locked-in Syndrome | Neurology- Locked-in-syndrom er en veldig spesiell tilstand som vanligvis skjer som følge av skader på hjernestammen. Det fører til total lammelse i hele kroppen. Pasientene kan kun bevege øynene, men er våken og tankemessig fullt tilstede, sier klinikkoverlege Frank Becker ved Sunnaas sykehus. 

Sykehuset har nasjonalt behandlingsansvar for pasientene, og har gjennom 10 år sørget for et godt og fullstendig kvalitetsregister. 
- Dette gjør det mulig for oss, som et av få land i verden, å blant annet studere hvordan det faktisk går med disse pasientene på sikt, sier Becker.

Ikke avskriv pasientene for tidl​ig
I studien går det fram at mange pasienter over tid, gjenfinner noe funksjon. 
- Vi finner at mange kan bli bedre, selv om de har vært i locked-in syndrom i noen uker eller måneder. Tjuetre av pasientene var ute av såkalt komplett locked-in syndrom etter to år. Det betyr at de kan kommunisere verbalt, bevege arm og/eller ben, og/eller utføre noen basale aktiviteter som spise eller vaske seg selv uten hjelp av andre. Derfor er det viktig å ikke avskrive pasientene for tidlig. Forløpene er mer forskjellige enn vi tror. Vår erfaring er at til tross for den alvorlige tilstanden, kan mange ha et godt og aktivt liv, dersom det blir gjennomført tilstrekkelig med rehabilitering og tilrettelegging, sier klinikkoverlegen. 

Han legger til at det likevel er en pasientgruppe der mange har omfattende behov for hjelp så lenge de lever.

Slag viktigste år​sak

I studien er det inkludert 51 pasienter fra perioden 2012-2022. For 43 pasienter var det tilgjengelig mer detaljert informasjon om deres status i snitt 7 år etter at de fikk LIS. 
- Det at vi ikke har relevant informasjon om alle 53 skyldes at noen har nyoppstått LIS, mens enkelte er døde og andre har flyttet til utlandet, kommenterer Becker. 

Det er flere menn enn kvinner som rammes. Gjennomsnittsalder var 55,7 år. 
–Vi finner at det er slag (blødning/blodpropp) i hjernestammen som er viktigste årsak til LIS. De med best prognose for bedring har færre skader utenfor hjernestammen, enn de som forblir i såkalt LIS-state, sier forskeren


En person som har Locked-in syndrom er både våken og bevisst, men kan ikke respondere fordi hele kroppen er lammet. Personen kan ikke svelge eller snakke, har ikke mimikk eller kroppsspråk, mens syn, hørsel og evnen til å tenke er intakt. Tilstanden kan oppstå som følge av hjerneblødning, blodpropp, traumatisk hjerneskade eller forgiftning.

Vanligvis gjenvinner pasienten noe funksjon i løpet av de første månedene etter skaden. Dette kan være noe bevegelighet, bedret hode/nakkekontroll og talefunksjon.