Hei, du må oppdatere nettleseren din for å kunne besøke oss.

16. - 18. september 2025

Kurs for foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom, 2025

Hensikten med kurset var å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom. Her finner du presentasjoner fra kurset.

Liten gutt med armdysmeli

Foto: Shutterstock

Om kurset

  • Kurset ble holdt 16.-18.9.25 på Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas.
  • Kurset var for foreldre til barn mellom 0 - 2 år med dysmeli eller Polands syndrom. Kurset ga foreldrene mulighet til å møte andre foreldre som har fått barn med en sjelden diagnose og drøfte utfordringer og muligheter. Fagpersoner holdt foredrag og bidro med kunnskap.   
  • Hensikten med kurset var å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved det å være foreldre til barn med dysmeli eller Polands syndrom. En viktig del av oppholdet var å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer. 

Presentasjoner

Velkommen til kurs for foreldre til barn 0-2 år som har dysmeli eller Polands syndrom (PDF)

Kort om dysmeli og Polands syndrom (PDF)

Aktivitet, proteser og grepstilpasninger (PDF)

Rettigheter og muligheter i barnehagen (PDF)

Å få et barn med dysmeli (PDF)

Å vokse opp med en sjelden diagnose (PDF)

 

Sist oppdatert 03.10.2025