Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose
Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. På denne siden finner du nyttig informasjon om det være skoleelev med en sjelden diagnose.
Begynne på skolen, forberedelse og informasjon
Bekymringer og forventninger
Det å være skolestarter er en ny rolle for barnet. Sjeldensenteret, enhet Sunnaas erfarer at foreldre er opptatt av at barnet skal ha det bra og at de skal få den hjelpen de trenger. Dette kan du høre mer om i en liten filmet presentasjon fra digitalt skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser.
Å ha et barn som skal begynne på skolen, bekymringer og forventninger.mp4
Barn med sjeldne diagnoser er mest som andre barn, og mange gleder seg til å begynne på skolen. I en film laget av Sjeldensenteret, enhet Sunnaas møter du noen sjeldne skolestartere.
Forberedelse til skolestart
Både Barnehageloven og Opplæringsloven forplikter barnehage og skole til å samarbeide slik at overgangen blir så trygg og god som mulig for barnet. Foreldre skal være en aktiv samarbeidspartier i denne prosessen og må gi samtykke til hva som blir gitt videre av opplysninger til skole og SFO. På skolen er det ofte rektor som er kontaktperson inntil det er avklart hvem som blir barnets kontaktlærer.
Det finnes ofte lite tilgjengelig informasjon om sjeldne diagnoser, derfor er overføring av informasjon er viktig. Foreldre kjenner barnet best og har ofte mest kunnskap om barnets diagnose, og de er en viktig ressurs i planleggingen. Barnehagen har også mye verdifull erfaring om barnets behov.
Dersom barnet trenger individuell tilrettelegging bør planlegging starte tidlig, gjerne et år før skolestart. Det gir skolen mulighet til å forberede seg og tilpasse seg barnets ulike forutsetninger og behov. Individuell tilrettelegging kan innebær behov for assistent, fysisk tilrettelegging og tekniske hjelpemidler og spesialpedagogisk hjelp.
Lover og rettigheter
Det finnes mange lovererk og rettigheter for skolen i det offentlige som kan være nyttig for foreldre å vite om. Dette har vi samlet informasjon om på egne sider.
Tilrettelegging og tilpasning i skolen for barn med sjeldne diagnoser
Sjeldensentret, enhet Sunnaas har laget informasjon om skolestart og skolehverdag for noen av de diagnosene som vi har kompetansesenteransvar for. Informasjonen er laget til skole- og kommuneansatte, og til foreldre. Nedenfor finner du e-læringskurs, filmer og nettinformasjon om skolehverdagen med en sjelden diagnose.
Sjeldensenteret, enhet Gausdal har laget en bok om skolestart. Her finner du skolestartboka.
Sjeldensenteret, enhet Frambu har et nettkurs om å begynne på skolen med en sjelden diagnose. Her finner du nettkurset: Å ha en sjelden diagnose og begynne på skolen
NAV Kunnskapsbanken har god informasjon om planlegging av skolestart og tilrettelegging for barn med funksjonsnedsettelser. Gode overganger for barn og unge med funksjonsnedsettelser | Kunnskapsbanken
Kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen
Sjeldensenteret, enhet Sunnaas får mange spørsmål om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen for elever med sjeldne diagnoser. Derfor har vi laget, og samlet, informasjon om kroppsøving og fysisk aktivitet i skolen: Her kan du lese mer om fysisk aktivitet og kroppsøving i skolen
Informasjon til andre
Informere om at barnet har en sjelden diagnose
Det er ikke uvanlig at foreldre er usikre på om de vil informere andre foreldre og elever om barnets sjeldne diagnose og de utfordringene den kan gi. Erfaringer viser at åpenhet ofte kan fremme bedre forståelse for barnets behov og bidra til inkludering både på skolen og i fritiden.
Informasjonen som gis må alltid forberedes i samarbeid med barnet og de foresatte. Det kan være lurt å ta utgangspunkt hvilke konsekvenser diagnosen har i hverdagen, og hva eleven selv og andre legger merke til.
Informasjon om å være barn med en sjelden diagnose
Det finnes mye god informasjon om hvordan det er å være barn med en sjelden diagnose. Nedenfor finner du TV programmer, filmer, podcast, bøker og nettinformasjon om å ha en sjelden diagnose
Inkludering og funksjonsmangfold
Det finnes flere gode undervisningsopplegg som lærere kan bruke i arbeid med inkludering og funksjonsmangfold i skolen.
- Organisasjonen MOT har i samarbeid med NRK utviklet egne undervisningsopplegg knyttet til serien Team Pølsa. Oppleggene er laget for å engasjere elever i viktige temaer knyttet til identitet, fellesskap, vennskap og mot – både til å være seg selv og til å stå opp for andre. Her finner du MOTs undervisningsopplegg
- I NRK Super serien «Et hav av muligheter» fra 2023 får vi se hvordan når 13 barn og unge mellom 10 og 14 år tar over som mannskap på fullriggeren SS.Christian Radich. Noen av barna har funksjonsnedsettelser, andre ikke. Noen av barna har sjeldne diagnoser. Her finner du NRK Super serien "Et hav av muligheter"
- Redd Barna har laget et undervisningsopplegg for elever og lærere, som kan brukes for å jobbe med inkludering og funksjonsmangfold i skolen. Her finner du Redd Barnas undervisningsopplegg
Nyttige nettsteder om skolestart
- Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) har et hefte om Skolestart
- Utdanningsdirektoratet har god informasjon om skolestart, rettigheter og tilrettelegging:
- Kunnskapsdepartementet har laget en veileder om med anbefalinger om god skolestart: Fra eldst til yngst - En veileder fra kunnskapsdepartementet med anbefalinger om hvordan en god overgang kan planlegges og tilrettelegges
- Foreldreutvalget for barnehager (FUB) og for grunnskolen (FUG) skoler har også laget informasjon:
- Lovverk om rettigheter:
Siden er sist oppdatert oktober 2025.
Sist oppdatert 08.10.2025