Vi tilrår at du alltid nyttar siste versjon av nettlesaren din.

Fagnettverk om Marfans syndrom og lignende tilstander

Sjeldensenteret har over flere år hatt et faglig samarbeid med internasjonale fagmiljøer rundt oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Det faglige nettverket har jevnlige møter og løpende samarbeid.

​Om nettverk​​et

Ansvar​​​lig på Sjeldensenteret

Nina Riise

Samar​​beid med

  • Marfanklinikken i Hamburg ved Yskert von Kodolitsh
  • Marfanklinikken i Berlin ved Petra Gehle
  • Rehabiliteringsklinikken i Bad Malente ved Dieter Benninghoven 
  • Universitetssykehuset i Ghent ved Julie de Backer
  • Universitetssykehuset i Seattle ved Peter Byers
  • Bindevevsklinikken ved Oslo Universitetssykehus
  • Cathinka Guldbergs Sykehus, Lovisenberg Rehabilitering, ved Jostein Grimsmo 
  • Marfanforeningene i Belgia, Hamburg og Norge                                                            

Planla​gt resultat

Systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander.

Akt​​ivitet

20​​22

Fagpersoner og enhetsleder fra TRS, med kolleger fra Marfanforeningen og LHL Gardermoen, besøkte Mühlenbergklinikken i Tyskland. Sykehuset har et eget rehabiliteringstilbud for personer med Marfans syndrom.

Her kan du lese mer om studiebesøket​

Møtet ble arrangert av TRS. Tema var rehabilitering til personer med Marfans syndrom og andre FTAAD-diagnoser.

Bakgrunn for møtet

Videomøtet ble arrangert på bakgrunn av at bindevevsklinikken OUS og LHL-klinikken på Gardermoen har opprettet et samarbeid om rehabilitering til personer med Marfans syndrom og andre FTAAD-diagnoser.   Fagmiljøet ved Bad Malente har gitt et tilbud til denne gruppen i 7 år.  Hensikten med møtet var å knytte kontakter og etablere et samarbeid mellom fagpersoner som jobber med disse gruppene i Norge og i Tyskland.

Innhold i møtet

  • Presentasjon av fagmiljøene og fagpersonene.
  • Presentasjon av tidligere erfaring med rehabilitering til personer med Marfans syndrom.
  • Faglige diskusjoner.
  • Foreløpige planer om fremtidig samarbeid.

Planer og ideer for fremtiden

  • Besøk ved Bad Malente i forbindelse med opphold for personer med Marfans syndrom etter sommeren.
  • Samarbeid om sjekklister og registre.
  • Felles prosjekter og samkjøring av separate prosjekter.
  • Nye videomøter et par ganger i året.
  • Uformelt samarbeid ved behov.

20​​1​​9

Fagseminar på TRS i forbindelse med gjenbesøk fra Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.

Les om fagseminaret

 

20​​​17

Fagpersoner fra TRS og Oslo Universitetssykehus hospiterte ved Marfanklinikken ved Charite Universitetssykehus i Berlin.

Les mer om hospiteringen

20​​16

Tema var: "International symposium on recent progress in heritable thoracic aortic disease". Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.

Tema for samarbeidsseminaret var utveksling av erfaringer med diagnostikk og medisinsk behandling av personer med HTAAD i Ghent, Hamburg og Oslo / TRS. I forkant av møtet ble det arrangert et fagseminar om “Hereditary Thoracic Aortic Aneurysm and Dissection" (HTAAD). Deltakere: Fagpersoner fra Belgia, Tyskland, USA og Norge.

​Nina Riise fra TRS hospiterte hos Peter Byers ved genetisk avdeling ved Universitetssykehuset i Seattle.


20​​​13

Tredje møte ble holdt i Malente i Tyskland 07-09.06.2013, Temaer var blandt annet: Rehabilitering, diagnostiske kriterier for Marfans syndrom og lignende tilstander, karidovaskulær riskio og dural ectasi. Deltakere: Brukerrepresentanter og fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge.

20​​​12

Andre møte ble holdt på TRS på Nesodden 27-29.06.2012. Tema var "Tools for measuring life aspects in Marfan Syndrome". Deltakere: Representanter for Marfanforeningene i Belgia, Tyskland og Norge. Fagpersoner fra Marfanklinikken i Hamburg, Universitetssykehuset i Ghent, Oslo Universitetssykehus og TRS kompetansesenter.

20​​​​​11

Første møte i nettverket ble holdt i Ghent i Belgia 08.11.2011. Tema var diagnostikk, kliniske, kirurgiske og genetiske aspekter ved Marfans syndrom. Deltakere: fagpersoner fra Belgia, Tyskland og Norge
 ​

Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!

Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.

 

Du kan lese mer om navneendringen her
Hånd med malerulle maler hvit vegg gul
Sist oppdatert 03.09.2025