Behandling rettet mot barn med hjerneskade i kronisk fase og deres støtteapparat

Om studien

Mange barn med ervervet hjerneskade får utfordringer på ulike områder, f.eks. med å huske og konsentrere seg, med fatigue («hjernetrøtthet»), eller vansker med følelsesmessig eller sosial funksjon. Plagene kan være langvarige, nye utfordringer kan vise seg over tid og livskvaliteten til barnet og familien kan bli redusert. Likevel finnes lite kunnskap om hvordan barna og familiene kan få det bedre når det har gått mer enn ett år siden skade og mange familier føler at de får for lite hjelp.

CICI-studien skal inkludere 80 barn der vi sammen med barnet og familien kommer frem til individuelle mål som det arbeides med både hjemme og på skolen. Halvparten av deltakerne vil få denne behandlingen, mens den andre halvparten vil få den oppfølgingen de hadde fra før. Studiens mål er at barna og familien skal få det bedre ved å bl.a. å minske barnas symptomer fra hjerneskaden, og øke foreldres mestringsfølelse. I tillegg er det et mål at studien bidrar til bedret samarbeid mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten, mellom helsevesenet og skolen og mellom skole og hjem.

Vitenskapelig tittel

Barn i kontekst: Behandling av kroniske symptomer etter ervervet hjerneskade hos barn. En randomisert kontrollert studie.

Informasjon om deltakelse

Rekrutteringen er avsluttet

Hvem kan delta?

• Foreldre med et barn fra 6 til 16 år med ervervet hjerneskade. Hjerneskaden må ha blitt vist på bilde (CT eller MR) og må ha skjedd for minst ett år siden.
• Barnet må gå på skole. Dere trenger ikke å spørre skolen om de ønsker å delta, det vil CICI-studien gjøre.
• Barnet og/eller foreldrene må oppleve at barnet har tankemessige, skolemessige, følelsesmessige, sosiale eller atferdsmessige utfordringer i hverdagen som er knyttet til skaden. Vanlige vansker er f.eks. trettbarhet, vansker med å konsentrere seg og/eller huske, svekket selvstendighet i hverdagen, sinne eller engstelighet, eller sosiale vansker. Vanskene kan gå ut over familiefungering.
• Familien må snakke norsk eller engelsk og kunne lese norsk.

• Vi gjennomfører samtaler med interesserte familier for å undersøke andre faktorer som kan påvirke muligheten for å delta.
• Familien bør bo på Østlandet. Familier fra andre steder i Norge kan gjerne ta kontakt og bli satt på liste slik at CICI-studien tar kontakt hvis/når vi utvider inklusjonsområdet.

Hva innebærer studien?

Behandlingen består av

• Syv samtaler med foreldre og barnet om utfordrende områder i hverdagen, mål og strategier for å nå målene. De fleste eller alle samtalene holdes via en sikker videokonferanse-løsning som er godkjent for helsevesenet.
• Fire samtaler med ledelse, lærer og andre personer ved skolen som kjenner barnet godt, der vi gir informasjon om ervervet hjerneskade hos barn og finner strategier for å nå målene som vi har satt i fellesskap. Helsepersonell i kommunen som jobber med barnet er velkommen til å delta. Foreldrene deltar på minst to av skolemøtene.
• En dag med foreldreseminar på Sunnaas sykehus eller det sentrale Østlandet der foreldre til barn med ervervet hjerneskade utveksler erfaringer, og der vi går gjennom ulike temaer knyttet til familieliv og foreldrerollen etter ervervet hjerneskade hos barn.
  

Det forutsettes at familiene bruker strategiene i hverdagen i de 4-5 månedene som behandlingen tilbys.

Kontaktinformasjon

Prosjektleder: Marianne Løvstad, telefon 934 52 003.
Forskere og klinikere i studien: Nina Rohrer-Baumgartner, telefon 930 33 243, Edel Svendsen, telefon 924 20 939 og Ingvil Laberg Holthe, telefon 415 19 056.

Multisenterstudie

Sunnaas sykehus eier og har ansvaret for CICI-studien. Oslo universitetssykehus og Statped samarbeider i studien.

Fastlegeinformasjon

Fastleger ønskes velkommen som deltakere sammen med sin pasient, pasientens lærer/skole og annet helsepersonell fra kommunen som jobber med barnet med ervervet hjerneskade. Fastleger som lurer på om dette kan være aktuelt for en pasient de behandler, må gjerne ta kontakt for drøfting.