Pasienter med bevissthetsforstyrrelse

Hva er bevissthetsforstyrrelse? 

Bevissthet handler om i hvilken grad man oppfatter omgivelsene og/eller seg selv, samt responderer viljestyrt på ulike stimuli. På det laveste nivået kan bevissthet handle om å rette blikket mot et objekt, mens på det høyeste nivået er bevissthet evnen til å huske, kommunisere, planlegge og forestille seg ting.

Alvorlig ervervet hjerneskade medfører akutt endring i bevissthet. Lege vil gi mer informasjon om skade og akkurat hvilke hjernestrukturer som er rammet hos din pårørende. De fleste pasienter gjenvinner full bevissthet i løpet av den første tiden etter skade, mens enkelte har forløp med vedvarende bevissthetsforstyrrelse, det vil si at de fortsatt har redusert bevissthet etter 28 dager.

Vi skiller mellom tre ulike kategorier av bevissthetsforstyrrelse. Her får du litt mer informasjon om de ulike tilstandene og hvordan vi behandler pasienter som har redusert bevissthet.  

Koma

En klinisk tilstand der det ikke observeres tegn til våkenhet eller bevissthet om seg selv eller omgivelsene. Pasienter i koma har lukkede øyne og responderer ikke på kommandoer. Hvor lenge pasienter er i koma kan variere fra noen få timer til uker, men sjelden mer enn 4 uker. Pasienter som overlever vil etterhvert gradvis gå over i vegetativ/ikke-responderende våken tilstand eller minimalt bevisst tilstand.

Vegetativ tilstand / Ikke-responderende våken tilstand

En klinisk tilstand hvor det ikke observeres konsistente, atferdsmessige, observerbare uttrykk for selvbevissthet, spesifikk gjenkjenning av eksterne stimuli eller konsistent evidens for oppmerksomhet, intensjon eller lært respons. En person i vegetativ/ikke-responderende våken tilstand vil kunne åpne øynene, fremvise et mønster for søvn-våkenhet og reagere med basale reflekser. Slike reflekser vil for eksempel være blunking ved påvirkning av høye lyder eller tilbaketrekning av hånden ved smertepåvirkning.

Minimalt bevisst tilstand

En klinisk tilstand med alvorlig endret bevissthet, hvor personen demonstrerer minimale, men sikre atferdsmessige tegn på selvbevissthet eller bevissthet om det ytre miljø. Man kan skille mellom øvre og nedre sjikt av minimalt bevisst tilstand. Pasienter i øvre sjikt fremviser mer komplekse kognitive responser, som for eksempel begynnende kommunikasjon eller kommandofølging. 

Når vet vi om pasienten har gjenvunnet full bevissthet?

Vi sier at pasienter er ute av minimalt bevisst tilstand når de konsekvent kan respondere adekvat med ja/nei respons på enkle spørsmål, enten verbalt eller nonverbalt, eller når de viser at de kan bruke en gjenstand funksjonelt, som for eksempel drikke av en kopp eller vise hvordan man pusser tennene med en tannbørste. Du som pårørende vil bli løpende orientert om vurdering av bevissthetsnivå. For pasienter som har gjennomgått traumatisk hjerneskade er det vanlig å være i en såkalt forvirringstilstand når man kommer ut av minimalt bevisst tilstand, der man ikke er fullt orientert over hvor man er eller hva som har skjedd, se egen informasjon om denne tilstanden på sunnaas.no. Etter hvert vil man kunne kartlegge nærmere hvordan skaden har påvirket kognitiv funksjon.

Diagnostisk vurdering

Diagnostisering av bevissthetsnivå gjøres av psykolog og lege i fellesskap på Sunnaas på bakgrunn av skadekarakteristika, gjentatte kartlegging av bevissthetsnivå med Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) og kliniske observasjoner. Riktig vurdering av bevissthetsnivå er viktig for valg av behandlingsintensitet, valg av rehabiliteringstiltak samt prognostiske vurderinger. Medisinske komplikasjoner, smerter, motoriske eller sensoriske begrensninger, språkvansker, svekket våkenhet, dagsform og underliggende kognitiv svikt er faktorer som kan påvirke vurdering av bevissthetsnivå, og som må hensyntas i vurderingen av bevissthetsnivå.

Behandling og tiltak

I akuttfasen

Umiddelbart etter en hjerneskade er det viktigste å gjøre pasienten medisinsk stabil og i stand til å puste selv. Det sørges for at pasienten får de beste forutsetningene for naturlig bedring eller såkalt spontanbedring. Dette innebærer å forebygge komplikasjoner som for eksempel infeksjoner og trykksår. Man vil også arbeide for å opprettholde pasientens bevegelighet i armer og ben. Når pasienten er medisinsk stabil overføres han eller hun til videre behandling og rehabilitering, blant annet til Sunnaas sykehus HF.

Videre rehabilitering

Rehabilitering utføres av tverrfaglig team bestående av lege som overordnet ansvarlig, sykepleier, helsefagarbeider, vernepleier, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, sosionom og teamkoordinator. I hvert team er det en primærsykepleier som skal sikre helhetlig oppfølging og kontinuitet i pleien av pasienten. Et hovedmål for rehabilitering tilpasset pasienter med bevissthetsforstyrrelse er å opprettholde kroppsfunksjoner og å legge til rette for best mulig bedring. Rehabilitering vil derfor være rettet mot å forebygge og behandle medisinske komplikasjoner, fremme motorisk og fysisk funksjon, fremme våkenhet og økt bevissthetsnivå og å legge til rette for kommunikasjon, økt selvstendighet og deltakelse.

Forebygging av komplikasjoner av kroppsfunksjoner

Funksjoner av lunge, tarm, svelg og muskler kan påvirkes av hjerneskaden. Det tverrfaglige teamet forebygger komplikasjoner og vedlikeholder ulike kroppsfunksjoner. Dette kan omfatte gjennombevegelse av ledd, sitte- og ståtrening, ortoser og posisjonering og medisinering. Det tverrfaglige teamet sørger for at dette skjer gjennom døgnet.

Kommunikasjon

Et viktig mål for rehabiliteringen er å kartlegge hvorvidt en pasient har kognitiv kapasitet til kommunikasjon, og i tilfelle hvordan pasienten kan kommunisere og hvilke begrensninger som finnes. Noen vil kunne kommunisere ved hjelp av håndgester eller bruk av hodet. Andre kan benytte ja/nei skilt, mens av og til har pasienten språklige ytringer. I utprøving anbefales det å fokusere på en metode av gangen slik at tverrfaglig team og pårørende gjør det samme. Det kartlegges også om pasienten kan nyttiggjøre seg av kommunikasjonshjelpemiddel. Pasientens bevissthetsnivå, kognitive funksjon, våkenhetsnivå og motoriske funksjon må tas i betraktning i forkant.

Aktivitet og deltagelse

Tverrfaglig team tilrettelegger for at aktiviteter og stimuli har mest mulig personlig relevans knyttet til tidligere erfaringer og interesser. Du som pårørende kan bidra med viktig informasjon om hva som er mest relevant aktivitet for din pårørende. Eksempler er turer ut i frisk luft, korte opphold i fellesarealer, bruk av musikk, lukt og smak.

Sensorisk stimulering betyr å stimulere syn, hørsel, lukt, smak og berøring. Sansestimulering antas å bidra til flere målrettede responser og bidra til gode «her og nå» opplevelser. Dette skal gjøres av fagpersoner, men du som pårørende kan bidra etter veiledning fra behandlingsteamet.

Her er noen eksempler på hva det innebærer:

• Syn: Vise kjente ansikter, familiebilder eller eventuelt en kort film
• Hørsel: Snakke rolig, lese noe opp, spille kjent og godt likt musikk
• Berøring: Holde hånden eller stryke forsiktig over armen
• Lukt: For eksempel benytte krem eller olje med favorisert lukt, hvis ingen allergier
• Smak: Stimulering av smakssans er mer komplisert på grunn av utfordringer med svelging. Eventuell stimulering med smak må alltid avklares med lege/teamet på forhånd

Balanse mellom aktivitet og hvile

Det er viktig å ha en god balanse mellom aktivitet og hvile for å unngå overstimulering. Teamet sørger for at det legges opp en balansert plan med korte økter aktivitet og hyppig hvile. 

Psykisk helse

Pasienter i minimalt bevisst tilstand kan vise emosjonelle responser, og det fremkommer ofte sterkere emosjonelle reaksjoner sammen med pårørende. På grunn av vansker med kommunikasjon kan det være krevende å kartlegge psykisk symptomtrykk som man vanligvis gjør hos andre pasienter. Det er derfor spesielt viktig å legge merke til endring i atferd eller reaksjoner. Eksempler kan være uro, tilbaketrekning, mangel på motivasjon og initiativ, gråt eller andre emosjonelle symptomer. Slike tegn betyr imidlertid ikke nødvendigvis at pasienten er deprimert.

Depresjon krever både kognitiv innsikt og evne til overordnet å vurdere egen situasjon, noe som pasienter i minimalt bevisst tilstand ofte ikke er i stand til. De kan imidlertid uttrykke emosjonelle reaksjoner i her og nå situasjoner. Det betyr at de kan oppleves nedstemt det ene øyeblikket, for så ikke å virke nedstemt i det neste øyeblikket. Teamet vurderer løpende pasientens psykiske funksjon og iverksetter tiltak ved behov.

Rehabiliteringsmål

Selv om pasienter med bevissthetsforstyrrelse ikke selv kan delta i målsettingsarbeid, bør det lages rehabiliteringsmål som er spesifikke, målbare, oppnåelige, relevante og tidsbestemte. Det tverrfaglige teamet hjelper til med dette og du som pårørende skal inviteres med i målarbeidet. 

Vurderinger rundt prognose

Vurderinger av prognose for gjenvinning av bevissthet er krevende. Jo tidligere i forløpet, jo vanskeligere er det å stille en presis diagnose på hvorvidt en pasient vil gjenvinne full bevissthet. Bedring avhenger i stor grad av skadens alvorlighetsgrad, tid etter skade og tempo i bedringen. Redusert bevissthet vil ofte være en forbigående tilstand på vei mot et høyere funksjonsnivå. Noen vil oppleve rask bedring tidlig, mens andre kan oppleve at bedringen går sakte og over flere år. Prognosen er bedre for traumatisk skade sammenlignet med ikke-traumatisk hjerneskade. Dessverre vil noen pasienter aldri gjenvinne full bevissthet, og de kan bli værende i en vegetativ eller minimalt bevisst tilstand i flere år. Dette kan være vanskelig å forholde seg til. Behandlingsteamet skal hjelpe dere med informasjon, vurderinger og planlegging, steg for steg.

Veien videre

Målet er alltid å finne et tilbud som er best mulig for pasienten og familien. Noen vil etter hvert kunne bo hjemme, eventuelt med hjelp fra kommunen. Andre vil trenge langvarig institusjonsopphold. Planlegging av veien videre starter under oppholdet på Sunnaas sykehus. Vi har tett samarbeid med kommune og bydel lokalt. 

Hvordan kan du som pårørende bidra?

Pårørende er en viktig samarbeidspartner i rehabiliteringen. Du skal få god informasjon underveis og det etableres faste møter med teamet slik at dine behov blir ivaretatt. Du er også velkommen til å være med i behandlingstimer for å se hvordan vi jobber.

Mange spør om hvordan de kan bidra best mulig i rehabiliteringen. Her er noen innspill:

• Være til stede på en rolig måte, for eksempel ved å sitte ved sengen, holde hånden eller snakke lavt
• Hjelpe til med å skape rolige omgivelser. Det vil si lite støy og ikke for mange mennesker på rommet av gangen
• Bidra i sansestimulering eller fysisk trening etter avtale med teamet. Det kan for eksempel være lett massasje av hender, armer, føtter og ben, men sørg for at det er avklart med teamet i forkant
• Bidra med bakgrunnsinformasjon om pasienten slik at teamet kan tilpasse behandlingen mest mulig
• Dele dine observasjoner av pasientens fungering med teamet
• Du skal ikke føle ansvar for å gjennomføre behandling alene eller ta på deg mer enn du orker, teamet har ansvar for all behandling og oppfølging

Retningslinjer rundt besøk

Pårørende er avgjørende støttespillere for pasienten og mange pårørende ønsker å være tett på behandlingsforløpet under innleggelse. Det legges til rette for tilpasninger i det enkelte tilfellet, men her er noen overordnete retningslinjer.

• For å unngå overstimulering anbefaler vi at besøk begrenses både i varighet og antall personer. Det betyr at besøk bør begrenses til cirka 30 minutter og at det er maksimum to personer på besøk av gangen, vanligvis nærmeste pårørende. Etter hvert som pasienten er i bedring kan man åpne for mer besøk
• På hverdager har pasienten behandlingstimer frem til cirka kl. 15.00. Som pårørende er du velkommen til å være med i behandlingstimer. Vi anbefaler at dette avtales med teamet i forkant.
• Det anbefales at pårørende og andre besøkende tar kontakt med vaktrommet på telefon 66 96 91 72 for å gi beskjed om at man kommer på besøk

Tips til egenomsorg for deg som pårørende

Det er en stor belastning å være pårørende. Forløpet kan være langt og uforutsigbart og det er viktig å ta vare på deg selv. Her er noen innspill som kanskje kan være til hjelp:

• Ta pauser, dra hjem, få nok søvn og hvile
• Prøv å skape litt struktur og normalitet i hverdagen, selv om situasjonen er krevende
• Ta deg tid innimellom til å gjøre andre lystbetonte aktiviteter som kan gi deg overskudd og energi i en vanskelig fase
• Bruk nettverket ditt, snakk med familie og venner
• Vær raus med deg selv
• Benytt deg av tilbud som finnes under oppholdet på Sunnaas sykehus. Psykologen i teamet tilbyr støttesamtaler til pårørende. Sykepleier og vernepleier i teamet tilbyr også støttesamtaler ved behov
• Ta kontakt med en i teamet hvis du ønsker samtale
• Snakk med fastlegen din hvis du trenger hjelp, sykemelding eller oppfølging
• Sjekk om kommunen har tilbud til pårørende, som støttesamtaler eller pårørendegrupper
• Pårørendesenteret (parorendesenteret.no) har mer informasjon og ressurser.
• Personskadeforbundet (personskadeforbundet.no) kan også være til hjelp

Ta gjerne kontakt med teamet

Ta kontakt med teamet dersom du har spørsmål om bevissthetsforstyrrelse, pasientens tilstand eller hvordan du best kan bidra. Dine observasjoner er viktige for teamet.