Bevissthetsforstyrrelse

Hva er bevissthetsforstyrrelse? 

Bevissthet handler om i hvilken grad man oppfatter omgivelsene og/eller seg selv, samt responderer viljestyrt på ulike stimuli. På det laveste nivået kan bevissthet handle om å rette blikket mot et objekt, mens på det høyeste nivået er bevissthet evnen til å huske, kommunisere, planlegge og forestille seg ting.

Alvorlig ervervet hjerneskade medfører akutt endring i bevissthet. En lege vil kunne gi mer informasjon om skade og hvilke deler av hjernen som er rammet hos din pårørende. De fleste pasienter gjenvinner full bevissthet i løpet av den første tiden etter skade, mens enkelte har langvarig bevissthetsforstyrrelse, det vil si at de fortsatt har redusert bevissthet etter 28 dager.

Man skiller mellom tre ulike kategorier av bevissthetsforstyrrelse. Her får du litt mer informasjon om de ulike tilstandene og hvordan vi behandler pasienter som har redusert bevissthet.

Koma

Koma er en klinisk tilstand der det ikke observeres tegn til våkenhet eller bevissthet om seg selv eller omgivelsene. Pasienter i koma har lukkede øyne og responderer ikke på kommandoer. Hvor lenge pasienter er i koma varierer, fra noen få timer til uker, men sjelden mer enn 3–4 uker. Etter koma går pasienten gradvis over i vegetativ tilstand (kalles også ikke-responderende våken tilstand) eller minimalt bevisst tilstand. 

Vegetativ tilstand (ikke-responderende våken tilstand)

I denne tilstanden er pasienten våken, men har ikke bevissthet om seg selv eller omgivelsene. En pasienten i vegetativ tilstand (ikke-responderende våken tilstand) vil kunne åpne øynene, vise et mønster for søvn, det å være våken og reagere med basale reflekser. Slike reflekser vil for eksempel være blunking ved påvirkning av høye lyder eller tilbaketrekning av hånden ved smerte.

Minimalt bevisst tilstand

Minimalt bevisst tilstand er en klinisk tilstand med alvorlig endret bevissthet, men hvor pasienten demonstrerer minimale, men sikre atferdsmessige tegn på selvbevissthet eller bevissthet om det ytre miljø. Man kan skille mellom øvre og nedre sjikt av minimalt bevisst tilstand. Pasienter i øvre sjikt fremviser mer komplekse kognitive responser, som for eksempel begynnende kommunikasjon eller kommandofølging. 

Når vet vi om pasienten har gjenvunnet full bevissthet?

Vi sier at pasienter er ute av minimalt bevisst tilstand når de konsekvent kan respondere adekvat med ja/nei respons på enkle spørsmål, enten verbalt eller nonverbalt, eller når de viser at de kan bruke en gjenstand riktig, som for eksempel drikke av en kopp eller vise hvordan man pusser tennene med en tannbørste. Som pårørende vil du bli løpende orientert om vurdering av bevissthetsnivå. For pasienter som har gjennomgått traumatisk hjerneskade er det vanlig å være i en såkalt forvirringstilstand når man kommer ut av minimalt bevisst tilstand. Se egen informasjon om posttraumatisk forvirringstilstand. Etter hvert vil man kunne kartlegge nærmere hvordan skaden har påvirket kognitiv funksjon. Det er vanlig at personer som har hatt langvarig bevissthetsforstyrrelse også har kognitive vansker etter å ha gjenvunnet full bevissthet.

Diagnostisk vurdering

Diagnostisering av bevissthetsnivå gjøres av psykolog og lege i fellesskap på bakgrunn av skadekarakteristika, gjentatte kartlegging av bevissthetsnivå med Coma Recovery Scale-Revised (CRS-R) og kliniske observasjoner. Riktig vurdering av bevissthetsnivå er viktig for valg av behandlingsintensitet, rehabiliteringstiltak samt prognostiske vurderinger. Medisinske komplikasjoner, smerter, motoriske eller sensoriske begrensninger, språkvansker eller annen kognitiv svikt, svekket våkenhet og dagsform er faktorer som kan gjøre det vanskelig å vurdere bevissthetsnivå, og som må tas hensyn til.

Behandling og tiltak

I akuttfasen

Umiddelbart etter en hjerneskade er det viktigste å gjøre pasienten medisinsk stabil og i stand til å puste selv. Det legges til rette for naturlig bedring, også kalt spontanbedring. Dette innebærer å forebygge komplikasjoner som for eksempel infeksjoner og trykksår. Man vil også arbeide for å opprettholde pasientens bevegelighet i armer og ben. Når pasienten er medisinsk stabil overføres han eller hun til videre behandling og rehabilitering, blant annet til Sunnaas sykehus.

Videre rehabilitering

Rehabilitering utføres av tverrfaglig team bestående av lege som overordnet ansvarlig, sykepleier, helsefagarbeider, vernepleier, psykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, logoped, spesialpedagog, sosionom og teamkoordinator. I hvert team er det en primærsykepleier som skal sikre helhetlig oppfølging og kontinuitet i pleien av pasienten. Et hovedmål for rehabilitering tilpasset pasienter med bevissthetsforstyrrelse er å opprettholde kroppsfunksjoner og å legge til rette for best mulig bedring. Rehabilitering vil derfor være rettet mot å forebygge og behandle medisinske komplikasjoner, fremme motorisk og fysisk funksjon, fremme våkenhet og økt bevissthetsnivå og å legge til rette for kommunikasjon, økt selvstendighet og deltakelse.

Forebygging av komplikasjoner av kroppsfunksjoner

Funksjoner av lunge, tarm, svelg og muskler kan påvirkes av hjerneskaden. Det tverrfaglige teamet forebygger komplikasjoner og vedlikeholder ulike kroppsfunksjoner. Dette kan omfatte gjennombevegelse av ledd og musklatur, sitte- og ståtrening, ortoser og posisjonering og medisinering. Det tverrfaglige teamet sørger for at dette skjer gjennom døgnet.

Kommunikasjon

Et viktig mål for rehabiliteringen er å kartlegge hvorvidt en pasient har kognitiv kapasitet til kommunikasjon, og i tilfelle hvordan pasienten kan kommunisere og hvilke begrensninger som finnes. Noen vil kunne kommunisere ved hjelp av håndgester eller bruk av hodet. Andre kan benytte ja/nei skilt, mens av og til har pasienten språklige ytringer. I utprøving anbefales det å fokusere på en metode av gangen slik at tverrfaglig team og pårørende gjør det samme. Det kartlegges også om pasienten kan nyttiggjøre seg kommunikasjonshjelpemiddel. Pasientens bevissthetsnivå, kognitive funksjon, våkenhetsnivå og motoriske funksjon må tas i betraktning i forkant.

Aktivitet og deltagelse

Tverrfaglig team tilrettelegger for at aktiviteter og stimuli har mest mulig personlig relevans knyttet til tidligere erfaringer og interesser. Du som pårørende kan bidra med viktig informasjon om hva som er mest relevant aktivitet for din pårørende. Eksempler er turer ut i frisk luft, korte opphold i fellesarealer, bruk av musikk, lukt og smak.  

Sensorisk stimulering innebærer å stimulere syn, hørsel, lukt, smak og berøring. Sansestimulering antas å kunne bidra til flere målrettede responser og bidra til gode "her og nå" opplevelser. Dette skal gjøres av det tverrfaglige teamet, men du som pårørende kan bidra etter veiledning fra teamet.  

Her er noen eksempler på hva det innebærer:

• Syn: Vise kjente ansikter, familiebilder eller en kort film 
• Hørsel: Snakke rolig, lese noe opp, spille kjent og godt likt musikk 
• Berøring: Holde hånden eller stryke forsiktig over armen 
• Lukt: For eksempel benytte krem eller olje med favorisert lukt, hvis ingen allergier 
• Smak: Stimulering av smakssans er mer komplisert på grunn av utfordringer med svelging. Eventuell stimulering med smak må alltid avklares med lege/teamet på forhånd 

Balanse mellom aktivitet og hvile

Det er viktig å ha en god balanse mellom aktivitet og hvile for å unngå overstimulering. Det tverrfaglige teamet sørger for at det legges opp en balansert plan med korte økter aktivitet og hyppig hvile.

Psykisk helse

Pasienter i minimalt bevisst tilstand kan vise følelser, og det fremkommer ofte sterkere emosjonelle reaksjoner sammen med pårørende. På grunn av vansker med kommunikasjon kan det være krevende å kartlegge psykisk symptomtrykk som man vanligvis gjør hos andre pasienter. Det er derfor spesielt viktig å legge merke til endring i atferd eller reaksjoner. Eksempler kan være uro, tilbaketrekning, mangel på motivasjon og initiativ, gråt eller andre emosjonelle symptomer. Slike tegn betyr imidlertid ikke nødvendigvis at pasienten er deprimert. Depresjon krever både kognitiv innsikt og evne til overordnet å vurdere egen situasjon, noe som pasienter i minimalt bevisst tilstand ofte ikke er i stand til. De kan imidlertid uttrykke emosjonelle reaksjoner i her og nå situasjoner. Det betyr at de kan oppleves nedstemt det ene øyeblikket, for så ikke å virke nedstemt i det neste øyeblikket. Det tverrfaglige teamet vurderer løpende pasientens psykiske funksjon og iverksetter tiltak ved behov.

Rehabiliteringsmål

Selv om pasienter med bevissthetsforstyrrelse ikke selv kan delta i målsettingsarbeid, bør det lages rehabiliteringsmål som er spesifikke, målbare, oppnåelige, relevante og tidsbestemte. Det tverrfaglige teamet hjelper til med dette og du som pårørende skal inviteres med i målarbeidet.

Vurderinger rundt prognose

Vurderinger av prognose for gjenvinning av bevissthet er krevende. Jo tidligere i forløpet, jo vanskeligere er det å stille en presis diagnose på hvorvidt en pasient vil gjenvinne full bevissthet. Bedring avhenger i stor grad av skadens alvorlighetsgrad, tid etter skade og tempo i bedringen. Redusert bevissthet vil ofte være en forbigående tilstand på vei mot et høyere funksjonsnivå. Noen vil oppleve rask bedring tidlig, mens andre kan oppleve at bedringen går sakte og over flere år. Prognosen er bedre for traumatisk skade sammenlignet med ikke-traumatisk hjerneskade. Dessverre vil noen pasienter aldri gjenvinne full bevissthet, og de kan bli værende i en vegetativ eller minimalt bevisst tilstand over lang tid. Dette kan være vanskelig å forholde seg til.

Det tverrfaglige teamet skal hjelpe dere med informasjon, vurderinger og planlegging, steg for steg.

Veien videre

Målet er alltid å finne et tilbud som er best mulig for både pasienten og pårørende. Noen vil etter hvert kunne bo hjemme, eventuelt med hjelp fra kommunen. Andre vil ha behov for oppfølging over lengre tid i institusjon. Planleggingen av veien videre starter mens pasienten er på Sunnaas sykehus. Vi samarbeider tett med kommune og bydel der dere bor. 

Hvordan kan du som pårørende bidra?

Pårørende er en viktig del av rehabiliteringen. Du skal få god informasjon underveis og det avtales faste møter med det tverrfaglige teamet slik at dine behov blir ivaretatt. Du er også velkommen til å være med i behandlingstimer for å se hvordan vi jobber.  

Mange pårørende spør om hvordan de kan bidra i rehabiliteringen. Her er noen forslag:

• Være til stede på en rolig måte, for eksempel ved å sitte ved sengen, holde hånden eller snakke lavt 
• Hjelpe til med å skape rolige omgivelser. Det vil si lite støy og ikke for mange mennesker på rommet av gangen 
• Bidra i sansestimulering eller fysisk trening etter avtale med teamet. Det kan for eksempel være lett massasje av hender, armer, føtter og ben, men sørg for at det er avklart med teamet i forkant 
• Bidra med informasjon om pasientens interesser 
• Dele dine observasjoner av pasienten 

Du skal ikke føle ansvar for å gjennomføre behandling alene eller ta på deg mer enn du orker, teamet har ansvar for all behandling og oppfølging.

Retningslinjer rundt besøk

Pårørende er avgjørende støttespillere for pasienten og mange pårørende ønsker å være tett på under innleggelse. Det legges til rette for besøk så langt det er mulig. Her er noen overordnede retningslinjer.

• For å unngå overstimulering anbefaler vi at besøk begrenses både i varighet og antall personer. Det betyr at besøk bør begrenses til cirka 30 minutter og at det er maksimum to personer på besøk av gangen, vanligvis nærmeste pårørende. Etter hvert som pasienten blir bedre kan det åpnes for mer besøk 
• På hverdager har pasienten behandlingstimer frem til cirka kl. 15. Som pårørende er du velkommen til å være med i behandlingstimer. Vi anbefaler at dette avtales med teamet i forkant.  
• Det anbefales at pårørende og andre besøkende tar kontakt med avdelingen for å gi beskjed om at man kommer på besøk.

Tips til egenomsorg for deg som pårørende

Det er en stor belastning å være pårørende. Forløpet kan være langt og uforutsigbart, og det er viktig å ta vare på deg selv.  

Her er noen råd som kan være til hjelp: 

• Ta pauser, dra hjem, få nok søvn og hvile 
• Prøv å ha litt struktur og normalitet i hverdagen, selv om situasjonen er vanskelig 
• Sett av tid til andre lystbetonte aktiviteter som kan gi deg overskudd og energi i en vanskelig fase 
• Bruk nettverket ditt, snakk med familie og venner 
• Vær raus med deg selv 
• Du kan få støttesamtaler av psykolog, sykepleier, vernepleier og eventuelt andre i teamet under oppholdet på Sunnaas. Ta kontakt med en i teamet hvis du ønsker en samtale 
• Snakk med fastlegen din hvis du trenger hjelp, sykemelding eller oppfølging 
• Sjekk om kommunen har tilbud til pårørende, som støttesamtaler eller pårørendegrupper 

Ta gjerne kontakt med det tverrfaglige teamet

Ta kontakt med det tverrfaglige teamet dersom du har spørsmål om bevissthetsforstyrrelse, pasientens tilstand eller hvordan du best kan bidra. Dine observasjoner er viktige for teamet.