Anne Karin Vik snakker om sine funn i mastergrad

TRANSKIBERT INNHOLD AV LYDEN:

Hei og velkommen til en ny episode av TRS-podden

0:18

I dag skal vi møte Anne Karin Vik, som er koordinator for nasjonalt fagnettverk for dysmeli. Anne karin snakker med bendik fjellstad fra theres om noen av funnene hun gjorde i arbeidet med sin master.

0:38

Du kan kanskje fortelle litt om hvorfor du akkurat ønsket å se på det med funksjoner og livskvalitet hos voksne med reduksjons effekt i armene var på valgte du det temaet i masteroppgaven din?

0:49

Jo, det gjorde jeg fordi at jeg har jobbet som klinisk ergoterapeut og.

0:57

Har vært eller jobber som koordinator i nasjonalt fagnettverk for dysmeli, og min erfaring er da at det er veldig mange som er bekymret for hvordan det skal gå med disse barna i fremtiden.

1:11

Både fordi de har et annerledes.

1:14

Utseende altså fordi det er asymmetrisk.

1:18

Funksjonen blir annerledes, og fordi at em.

1:23

Em det psykisk. Det kan bli en belastning å ha et annet utseende, så disse bekymringene.

1:31

Em, hva er jeg litt opptatt av og se om er det hold i det? Er det sånn at disse får dårligere livskvalitet og dårligere funksjon som voksne? Kan du si litt om hva hva dere kom fram til på på det med fysisk pensjon? Hvordan? Hvordan var det i forhold til den kontrollgruppen som dere hadde i forhold til kontrollgruppen, så så vi at de hadde signifikant dårligere funksjon enn kontrollgruppen, men de hadde fortsatt god funksjon.

2:02

Så det var ikke veldig e nedsatt, men men men signifikant lavere score på funksjon for denne gruppen. Ja så har dere da. Så du så jo både på bruk av protese og ikke bruk av protese. Her ser dere noen forskjeller på.

2:18

På de som bruker proteser, og de som ikke bruker det.

2:22

Den gruppen som vi valgte ut det var den gruppen som hadde mangel på hånd og underarm og og, og vi valgte ut de fordi alle sammen hadde fått en protese f.

2:36

Rundt ett års alder.

2:38

Og det er den minst homogene gruppen em og alle hadde fått tilpasset protese.

2:45

Og sånn fysisk sett, så er de den gruppen som du kan tenke deg er mest egnet for å få en protese og som vil ha mest nytte av den.

2:56

Em denne gruppen totalt sett bestod av 25 personer, og det er ikke så veldig mange sånn at og halvparten.

3:07

Hadde du sluttet å bruke nesten halvparten og den andre halvparten?

3:12

Fortsatte å bruke, men ble altså disse gruppene ble da for små til at vi kunne si noe signifikant, men men i dataene så var det ikke noe forskjell. Disse funnene og funnet ut hva slags klinisk eller hva hans kan ser du for at vi kan ha.

3:32

Jeg tenker jo at det er viktig at vi vi har det i mente at disse har nedsatt funksjon, og det var ikke med i masteroppgaven, men vi ser også at de har signifikant mer smerte i rygg, skulder og hånd i forhold til normalbefolkningen. Og så tenker jeg også det at vi så at så mange ikke valgte å bruke protesen videre. De sluttet å bruke den ved 11 årsalder.

3:59

Det tenker jeg.

4:04

Vi skal reflektere litt over som fagpersoner.

4:07

At, hva er grunnen til at vi velger å gi de en protese?

4:13

Em små barn rundt ett år. De blir forsynt med en tung protese som hindrer de å utforske kroppen sin omgivelsene.

4:25

Em.

4:26

Og må på en måte overkomme enda et hinder gjennom å få den protesten på.

4:32

Men vi mener jo godt, vi vil jo at de skal lære seg å bruke en protese og få et godt kroppsbilde.

4:40

Em at den skal bli integrert i aktiviteter og sånn, og at dette på sikt skal hindre smerte og belastningsplager men.

4:50

Em, det er jo på en måte ikke bevisst da at et sånt type tiltak vil bidra til em mindre belastningsplager. Noen studier har vist at man kanskje kan få belastning sprobj tematikk ved å bruke proteser fordi den er tung. Visste man egentlig fra før eller hva fant ut hvis når det undersøkte hva som var gjort fra før?

5:14

Nei altså det er jo e mest gjort forskning på barn.

5:19

Og lite på voksne.

5:23

I Norge, så snakker man gjerne om dysmeli når man snakker om denne gruppen, men.

5:29

I den medisinske terminologien, så er det et mer presist begrep og snakke om reduksjons effekt om akkurat de som jeg har sett på for de som de er en sekkebetegnelse som innebærer altså det er en medfødt tilstand som innebærer at du har kan ha en mangel på arm eller ben. Du kan ha for mye av noe, og du kan ha noe som ser ut som en sammenvoksning, men som egentlig er.

5:57

At ikke det er blitt splittet opp da så så det er en variasjon, og når man ser på skal forske på den gruppen med disse millie, så må man vite hva man ser etter. Derfor så har jeg spesifisert som reduksjons defekt.

6:15

Og det er de som da har en mangel.

6:18

På armene, så dette er en kvantitativ spørreundersøkelse, og denne masterstudien er del av en et større prosjekt da.

6:29

Men jeg har bare fokusert på noen av dataene, og det er de dataene noen av de dataene vi fikk igjen, spørreskjemaundersøkelse som vi sendte ut til.

6:41

Både personer med disse miljø, men nå sier jeg dysmeli da fordi det er enklere å si em som var tilknyttet Oslo universitetssykehus på et eller annet tidspunkt, enten ved fødsel eller som oppfølging.

6:55

I behandling.

6:57

Og så hadde jeg også en kontrollgruppe fra den generelle befolkningen som vi trakk fra folkeregisteret. Hva meningen var å sammenligne disse 2 gruppene da, for å se om er det forskjell i funksjon og livskvalitet. Hvilke typer spørsmål er det seg med en sånn undersøkelse hva? Hva spør dere etter? Det var veldig mange spørsmål da, og det går jo på kjønn og alder.

7:25

Arbeid, utdanning, em.

7:29

Protesebruk ikke protesebruk grep em.

7:35

Altså type greps forbedringer som man brukte eller ikke.

7:40

Vi gikk på trening, smerte.

7:44

ME funksjon altså vi liker aktiviteter, men gjør når man greier det eller ikke. Vi så på dette med livskvalitet, helserelatert livskvalitet og tilfredshet med livet. Du.

8:02

At skal kunne gjøres videre på eller hvilke områder du skulle gjerne sett mer på som du ikke har fått sett på dette i dette prosjektet ditt? Jeg har jo flere data II undersøkelsen sånn at vi skal se mer på dette med smerte problematikken.

8:19

Og at vi skal sammenfalle med en klinisk undersøkelse som vi hadde som gikk på.

8:26

Noe av de samme temaene som vi så på i spørreundersøkelsen, så på en måte sammenholder det som man kan kalle objektive funn med selvrapporterte funn og se om det vil gi oss noe.

8:40

Nyttig informasjon da vi skal reflektere rundt det tilbudet vi gir.

8:47

Og.

8:48

På en måte anerkjenne disse barna, sånn som de er kanskje de skal få lov å utfolde seg.

8:54

Em med den kroppen de har.

8:57

Inntil de selv kan ta et valg i forhold til det med å bruke en protese.

9:06

Er du interessert i å lære mer om sjeldne diagnoser? Da kan vi i tillegg til vår egen podcast, anbefale både framover podden og sjelden podden som er laget av senter i nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.