Mot felles mål

Mm.

0:23

Der ønsker jeg velkommen til TRS-podcasten og dagens tema er Mot felles mål når brukere og fagpersoner jobber sammen. Jeg heter Lena Lande Wekre og er lege i skjeletteamet på TRS kompetansesenter og med meg i studio, så har jeg 2 svært engasjerte ildsjeler. Det er Ingunn Westerheim som er jurist og som jobber som politisk rådgiver i funksjonshemmedes fellesorganisasjon.

0:50

Men er også president i den europeiske oi foreningen og IFE og er tidligere mangeårig leder av den norske OI foreningen.

0:58

Og så har vi Rebecca Tvedt Skarberg, som er sosionom og rådgiver i den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser.

1:06

Hun er også europeisk brukerrepresentant eller pasient advokat inni et av de nye europeiske referansenettverk ukene for sjeldne diagnoser er en bånd.

1:16

Og har også vært aktiv i den norske foreningen med ulike verv opp igjennom.

1:22

Den første gangen jeg møtte dere. Det var i 1999. Da fylte den norske Legeforeningen 20 år, og dere var allerede ganske engasjert, og siden har jeg bare sett et økende engasjement. Så hva er det som driver dere fremover? Hva er det som gjør at dere har dette glødende engasjementet?

1:42

Ingunn.

1:44

Ja nei, det er jo rett og slett fordi olje er veldig spennende, men.

1:49

Det det begynner også ut igjennom frustrasjon om at det er fortsatt ikke så mange år for lite kunnskap og noen tjenester en kunne ønske seg som kanskje ikke finnes sånn som jeg vil ha de, så dere får jobbe med jo på da i disse ulike organisasjonene for å forbedre tilbudet til personer med oi og deres familier.

2:16

Rebecca, hva tenker du? Er det som er den sterke drivkraften.

2:21

Nei.

2:22

Vi tenker jo langs linjene til det som ingunn sier samtidig. Hvis så for meg så er det noe grunnleggende ved å kunne ha informasjon om diagnosen sin og har tilgang til informasjon. For det er så viktig for å kunne mestre framtida det som venter.

2:44

Hmmm jeg synes opplever det som.

2:48

Et par måneder urettferdig at det skal være en tilleggsbelastning. At diagnosen er sjelden utover det medisinske når det er tross alt noe vi kan gjøre noe med. Vi kan vi kan utvikle mer kunnskap, og vi kan bygge opp kompetanse, og da blir jo diagnosen i seg selv og lettere å leve med, så det er litt av mindre i kraft bak det.

3:13

Spennende, og det at dere nå også har engasjert dere så sterkt utenfor Norges grenser?

3:19

Gir det noe ekstra?

3:22

Absolutt. Det gjør det jo. Det er jo.

3:26

Vi er jo begge 2 har jo vært veldig glad i å reise ganske store deler av livet, så vi begynte vel ganske tidlig med å se utover Norges land og treffe folk i andre land med vår diagnose. Og det har jo gitt oss min drivkraft og inspirasjon til å fortsette det å treffe andre som lever i et helt annet land med akkurat den samme diagnosen og samme grad av diagnose. Det synes jeg er veldig inspirerende.

3:59

Altså sånn, så det er veldig spennende å jobbe internasjonalt. Det gir noen andre perspektiver, og i den internasjonale OI organisasjonen så jobber vi jo på en litt annen måte enn vi gjorde i den nasjonale, i nasjonale organisasjoner enn kanskje mer fokus på likemannsarbeid og det å komme sammen og snakke om diagnosen, men også interessepolitikk og medvirkning. Mens i den internasjonale så er det kanskje mer opptatt av å.

4:30

Bygge nettverk og forskning og tilgang til behandling uavhengig av hva slags økonomi eller hva slags land en bor i.

4:41

Jeg har jo kjent dere begge nå gjennom ganske mange år, og jeg må jo si at det er imponerende den kunnskapen dere har, både om egen diagnose, men også om politiske systemer, overordnede systemer, hva som rører seg inn og utland, og det kan være ganske krevende for en fagperson å holde tritt, men det dere kan.

5:01

Og så vet jeg jo at dere har vært opptatt av at man skal utdanne gode brukermedvirkere. Det å å kunne bidra ordentlig og ikke bare på papiret. Hva tenker dere skal til for å bli en god brukermedvirker for å få den kunnskapen man trenger, ingunn.

5:19

Du var jo inne på det den trenger, i hvert fall en basiskunnskap om det en skal medvirke i. Og så kommer det jo veldig an på hva slags prosjekt eller settingen skal medvirke i. Jeg synes jeg kan aldri gjenta for mye i dette med at en må skille mellom brukermedvirkning på individnivå, tjeneste og prosjektnivå og på systemport politisk nivå, fordi det er helt andre mennesker som.

5:49

Skal medvirke i de ulike setningene, og det krever en annen kunnskap og erfaring og medvirke i et lite nasjonalt.

5:59

Prosjekt kontra det å kanskje være i European reference network som rebecca er, så du skal ha kunnskap litt om diagnosen, men kanskje aller mest om prosessen du skal medvirke i og systemet og hvordan det fungerer? Det er jo begynt med medvirkning, for eksempel i dette med metodevurdering og godkjenning av legemidler i noen land, og det er jo utrolig komplekst område, og der er det også veldig viktig at.

6:30

De som skal medvirke har forståelse av hva de har blitt spurt og må bidra i. Hvordan synes du det fungerer i praksis? Rebecca, er det sånn at man får den skoleringen man trenger? Eller er det noe vi som fagpersoner burde kunne bidra med?

6:49

Ja, nei, jeg tror nok det må være et felles prosjekt mellom organisasjoner og fagpersoner. Det holder ikke å være ekspert på seg selv hvis han skal være brukerrepresentant. Man må og ha litt mer kunnskap både om systemet og de prosessene som en selv skal medvirke i og her så det har jeg jo og lært mye om gjennom jobben min da i den nasjonale kompetansetjenesten.

7:19

I fellesenheten der jeg har ansvar for brukermedvirkning. Der har vi jo hatt fokus på dette. Hva er det som skal til for å gjøre medvirkning mulig å lettere for det? Det er ikke å legge skjul på at det kan oppleves som veldig vanskelig og ikke noe som, men egentlig kan hake av for å være ferdig med. Det er ferskvare, det må holdes vedlike, og det må utvikles, så dette må være et sånn.

7:51

Felles prosjekt samtidig, så må jo si ingunn at det slår meg og at vi må passe på ikke gjøre terskelen for høy til å være en brukermedvirker eller være en brukerrepresentant. For når jeg selv begynte å engasjere meg en gang på nittitallet, så var jeg ganske kulest til disse prosessene, så det er jo noe som en lærer seg over tid som en må på en måte.

8:21

Alle kan bidra, men vi er nødt til å å ha litt opplæring underveis og litt støtte underveis.

8:30

Trening formel kommentar.

8:35

Fordi ja jeg er enig, men jeg synes det alle snakker om og det som er viktig med brukermedvirkning. Det er veldig viktig med brukermedvirkning, men en må definere hva den medvirkningen skal være. Altså hva snakker du om? Snakker du om brukermedvirkning i et stort komplisert forskningsprosjekt, snakker du om at en person skal få medvirke i sin egen behandlingssituasjon. Snakker du om at noen skal være med i Helsedirektoratet sitt brukerutvalg altså det er helt forskjellige.

Og prosesser og det er helt andre. Hva skal jeg si krav til å tiltak som må settes i verk på de ulike sammenhengene, men jeg synes vi må bli flinkere å snakke om hva slags bruker jeg virkelig? Det fordi det er så forskjellig, og så er det kanskje ikke snakk om enten eller, men det er snakk om både og eller alle deler, og at man må skoleres litt på ulikt vis avhengig av hvilke prosjekter man skal inneholde, hva man skal bidra til.

9:43

Men hva tenker dere om? Det handler om definering at definere og avgrense. Hva er det man skal medvirke til og hvordan?

9:53

Og dette her er jo en del av den opplæringsbiten som som må komme enda mer fram.

10:02

Hva synes dere er den største forskjellen fra dere? Begynte på nittitallet og frem til nå har det endret seg. Har det blitt bedre, er det mer komplisert.

10:11

Har det skjedd noe utvikling på det området?

10:14

Og her brukermedvirkning som fenomen.

10:18

Altså, jeg kaller det en annet. Eller skal vi fortsatt kalle det for brukermedvirkning? Hvis jeg skal snakke litt internasjonalt da, så føler jeg kanskje at det er en større fokus på å.

10:32

Høre med pasientene som jeg kaller deg Europa. Da får pasientene sitt perspektiv når en skal ta beslutninger når en skal planlegge forskningsprosjektet, så for måten vi kanskje mase oss litt mer til å få lov til å komme med våre innspill. Men nå blir vi invitert inn, men forutsetningene for at det skal fungere helt er kanskje ikke til stede, fordi det er møter på dag tid eller en må reise, eller det en far veldig.

11:05

Kompliserte dokumenter å lese, så det er fortsatt en vei å gå, men jeg tror det har blitt bedre med at en har innsett at de med diagnosen også har en viktig kunnskap å bidra med i ulike prosesser.

11:24

Og innen tittet så vidt på Oslo universitetssykehus sine sider. Han brukermedvirkning, og der står det øverst sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling.

11:34

Tenker dere at det er reelt, eller er det mer som en visjon tror du?

14:27

Hvordan man skal drive forskningen vår, som er meningen bak forskning, hva som er målet, men som er målgruppen til de det faktisk gjelder.

14:36

Så vil jeg stille store spørsmålstegn ved om det er noe å bruke tid og ressurser på, så.

14:42

Vi må være veldig forsiktig med å kritisere at de kommer i 12. time.

14:49

Og ikke kommunisere at det er ikke sikkert at brukerne kan være med i alle deler av prosessen. For det mener vi jo ikke. Men hvis dere skal gi noen gode råd til oss som fagpersoner og forskere når vi skal starte en sånn inkluderingsprosessen, hva tenker dere ville være den beste måten å gjøre det på, ingunn?

15:11

Jeg tenker å være tidlig ute, gjerne når en er på idestadiet eller planleggingsstadiet. Kontakt den organisasjonen og spør, er dette noe dere kan noe om er interessert i.

15:25

Og så kan en på en måte utnevne mer noen personer etter hvert som kan følge prosjektet med mer langvarig fordi organisasjonene sitter på masse kunnskap om hva som rører seg i feltet med kjenner masse mennesker. Vi vet at det er, og det er et annet prosjekt som driver med det samme. Kanskje dere skal sjekke ut det før dere begynner å planlegge? Så jeg tenker jeg tror mange glemmer det at organisasjonene sitter på masse kunnskap.

15:55

Som ikke bare handler om det og ha ro i sen, men som organisasjon så kan vi medvirke på veldig mange områder, og det tror jeg er en glemmer.

16:07

Ja, jeg tror, og at der et annet viktig eller kjernen av problemet da er jo at.

16:14

Forskerne må tørre å kontakte organisasjonene og brukerne for de par måter har svar på alt, eller for de har skjønt hele prosjektet selv, både hvordan de vil strukturere, strukturere det og hvilke resultater de kanskje kan skimte. De må tåle den lille usikkerheten og ta kontakt med brukerne allerede på et så tidlig tidspunkt at de ikke har alle svarene.

16:45

Selv fordi at det er det som er ekte brukermedvirkning. Det er jo ikke involvere noen etterpå. Det er underveis, og det å tåle å gå gjennom prosessen sammen og ikke hver for seg. Man trenger ikke å ha fasiten for å tørre å snakke med dere. Samtidig vet du så er det ganske skummelt for oss som fagpersoner å møte noen som faktisk til tider kan mer enn oss, eller som vet mer enn oss, og som kan si at men du det har pågått en sånn genstudie der borte IUSA.

17:15

Nå er du sikker på at du kan nok om det, eller vi har nettopp fått en henvendelse fra Portugal om at nå pågår den studie på psykososiale forhold, er du sikkert på at dere kanskje ikke heller skal være med på det, og da blir man litt sånn satt ut den fagpersonen, så kanskje vi skal være flinkere også til å?

17:36

Spørre dere i forkant, men også at dere skal komme til oss og si at vet du. Vi lurer på, hva tror du om et sånt prosjekt? Hvordan er den muligheten tenker dere?

17:46

Funker det i praksis. Jeg tror vi må skjerpe oss litt i forhold til å ha noen litt klarere oppfatninger av hva vi selv mener. Det bør forskes mer om a hvordan det kanskje skal gjøres fordi jeg snakker mye om pation priority så, men jeg tror ikke jeg har fått helt.

18:07

Pop fått det helt til å fungere ennå, så det er viktig å å liksom. Hvordan skal vi få oi miljøet sine meninger om dette? Der driver vi og tenker på ulike metoder for hvordan vi kan hente inn denne kunnskapen, for eksempel gjennom sånne miniundersøkelse i Facebook grupper og så videre. Men jeg hadde bare lyst til å komme med et eksempel på hvor jeg mener brukermedvirkning spilte en rolle.

18:37

Eller hva med et større prosjekt? Europeisk prosjekt? I fjor var denne holdt på og fikk ble invitert helt fra begynnelsen av og holdt på å skrive en protokoll og en prosjektsøknad. Og da var det noen av disse forskerne da som ikke kjente de diagnosene så godt som ville jeg male bevegelsesevne gjennom noen dingser vi skulle sette på noen sko.

19:02

Og så ser jeg spør jeg mitt dumme spørsmål da ja hinns disse dingsene i alle skostørrelse? Nei, det gjorde de jo ikke. De begynte jo på 37 oppover, så sier jeg, men veldig mange personer med oi og akondroplasi har skostørrelse som er under 35, så da vil dere jo misse hovedmålgrupper.

19:28

Så da sparte meg kanskje noen 100.000 der fordi vi ikke kjøpte de dingsene likevel bare sånne helt banale eksempler, og at det er viktig å snakke sammen og sjekke med de som kanskje kan det for en planlegger for mye.

19:45

Jeg tenker jo også det at det har blitt min erfaring etter hvert. Vi har noen felles erfaringer tilbake til begynnelsen av totusentallet når det kom mer og mer på banen. At hvordan går det egentlig med de voksne med OI og er det? Hva lurer vi på om hvordan går det med dem i forhold til ulike organer, og hva er det som skjer? Og der var jo dere noen av pådriverne for å komme i gang med en studie på voksne.

20:11

Hmmm. Og det var en studie som lærte meg mye på mange vis, ikke bare det forsknings tekniske og det å komme i mål med en doktorgrad. Men hvor viktig det er å høre på hvor skoen trykker for å vite hva er det egentlig vi skal se etter? Og hva er det egentlig vi skal prøve å finne ut av?

20:30

Jeg vet ikke hva dere tenker om det.

20:35

Tenker det er viktig med sånne store prosjekter. Den kanskje oppdager 9 ting og trender og problemstillinger som jeg ikke har sett før. Jeg tror veldig mange av de som er litt guru i og i feltet er barneleger, og de tror de kan alt om ø i.

20:54

Men vi kan rett og slett ingenting om hva som blir problemer når folk blir voksne, og det irriterer meg sånn at de skal alltid være den som tar sist få siste året og tar beslutninger fordi og i som voksen er en helt annen sykdom enn å bo i som barn og har helt andre problemstillinger og der det er fortsatt veldig lite kunnskap om hvordan en skal behandle de voksne, og da synes jeg det er viktig å høre med både barneleger, voksen, leger.

21:24

Og voksne med diagnosen det er jeg helt enig med deg, og jeg tenker jo også at.

21:34

Og hva var det jeg skulle si igjen? Det som jeg lærte litt da. Hvis man skal komme videre med en studie og det å implementere de funnene man har for sådanne grunnlag for å finne ut enda mer, så er også det samarbeidet viktig, fordi jeg ser jo at den informasjonen de kommer med sprer seg mye fortere. Hvis dere deler den videre og mottar tilbakemeldinger på det vi har funnet enn hvis jeg skulle gå ut og si at nå skal vi undersøke det og det og det på de voksne, og hvordan virker det i praksis? Får dere den behandlingen, får dere de undersøkelsene.

22:05

Og så vet jeg egentlig ikke helt, men hvis det går via foreningen og via dere, så blir det spredt mye fortere og tilbakemeldingene kommer også fortere og ikke minst det å møte på foreningens møter.

Når det er mange samlet og kunne gi informasjon, men også da å få de spørsmålene som man kanskje ikke har tenkt på i det hele tatt. Og du får mye spørsmål når du møter brukerne som hvert fall aldri. Jeg har tenkt på alene, og som ikke mine kolleger eller andre har stilt.

22:37

Så det er i hvert fall en viktig erfaring, sånn for egen del.

22:42

Ja nei, det tenker. Det er kjempeviktig er jeg også spille på lag med pasientorganisasjonene da. Hvis en skal bruke det ordet fordi at.

22:53

De er jo faktisk valgte, ikke sant? Av den populasjonen vi skal representere der er de liksom det personer som sitter i styret og og verv som er valgt blant de som har diagnosen eller deres pårørende. Og det er jo de som kjenner hvor skoen til ikke så det å ha de med på laget er jo jo gulvet, men jeg vil jo og.

23:19

Kaster ballen litt tilbake til det jeg mener, for det er ikke alle personer som.

23:25

Ville ha ofret mange lørdager på å komme på møtet i foreningen eller som og ville tålt å kjenne litt på den usikkerheten som du sikkert får når når vi reiser opp hånda og sier ja. Men i Portugal er det sånn og Italia, er det sånn da? Jeg skjønner godt at der er en del leger som som vil vegre seg for det eller kjenne på den usikkerheten, så dette her er en sånn. Det er en dynamikk brukermedvirkning handler om.

23:57

Dynamikk og dialog og og og det å få dette til sammen. Og hvis man skal nå et felles mål at man snakker sammen hele veien, at man ikke hele tiden må ha noe å formidle for å kunne spørre om noe eller ta opp noe.

24:13

Skåre på forhånd.

24:16

Det vil jeg jo bare slik lytte meg til at det er så viktig at den kan samarbeide på et slags likt nivå, altså en må bare respektere hverandre sin kunnskap og ansvarsområde. Men jeg tror vi i hvert fall i Norge, og særlig du lener, har vært veldig flink til det å hva skal jeg si samarbeid på? Lik linje fordi jeg ser veldig store kulturforskjeller på dette område.

24:46

Særlig i sør Europa så mitt Europa til og med så er det litt mer. Legen er gud, og den skal ha det siste året, og det er litt mer monolog fra legen som informerer pasientene om ting, og så går de hjem og tygger på det.

25:07

Mens i Norge og Danmark så opplever jeg mye mer om en diskusjon der vi kan finne løsninger og forslag sammen, og det er veldig glad for, og jeg håper jeg prøver på en måte å spre denne her. Litt mer uformelle og ja, like baserte stilen litt.

25:30

Til de andre landene, men det er ikke så lett. Altså. Det er en langvarig prosess, og den prosessen må bare fortsette, tror jeg. Men for det første så er det jo hyggelig å høre, og for det andre så tror jeg det er gull verdt fordi det er få ting man vet uten å snakke med dem det gjelder, og at det gjelder generelt.

25:49

Det er litt vanskelig å ha en podcast akkurat nå og så ikke komme inn på at dere nettopp har fått en pris begge 2. En internasjonal pris for det engasjementet som dere har, og hva betyr det for motivasjonen til å gå videre?

26:05

Ja altså, det er jo først og fremst er det jo en enorm anerkjennelse av det frivillighetsarbeidet som vi har gjort. Det er jo som vi har snakket om tidligere. Jeg og ingunn at det er jo en sånn.

26:21

Ward skulle en tro at en kanskje fikk på slutten av en karriere, men vi skal jo ikke gi oss ennå så, så vi jeg velger å tenke at vi får en midtveis, og med at vi er at det gir motivasjon da til å fortsette den anerkjennelsen. Det gir hvert fall meg en motivasjon til å fortsette, og så har det vært en døråpner. Det har blitt lagt merke til. Jeg har blitt kontaktet av folk som jeg aldri har snakket med før, så og det?

26:51

Det forteller meg, og at at jeg har en stemme som jeg må fortsette å bruke, og at jeg liksom har en plass på på sjelden feltet og det det synes jeg er veldig kjekt.

27:05

Jeg må jo også si at jeg er veldig stolt og har fått en sånn pris fordi den er litt høyt hengende. Den er delt ut av en organisasjon med 9 hundreogfemti medlemsorganisasjoner. Så konkurransen er hard og det er veldig flinke folk som har fått den for oss, så det er veldig motivasjon til å fortsette videre, og vi har jo prøvd å bruke den prisen til å øke synligheten om diagnosen. Vi kommer jo på tv 2 i lokalavisa og podcast og alt mulig.

27:37

Så det er på en måte en døråpner til å snakke mer om ord i og de interessepolitiske tingene vi er opptatt av, kanskje?

27:48

Og ikke bare i de nasjonale sosiale medier og nrk, men dere har jo vært i internasjonale blader og i internasjonale sosiale medier, og som dere fronter jo på en måte både det nasjonale og det internasjonale. Jeg tror absolutt det er en styrke for å vise frem diagnosen og si litt om hva dere står for.

28:08

På en veldig, veldig god måte, og jeg tror det er mange som synes at det er vel fortjent. Det er helt sikker på. Men hvis dere nå helt til slutt skulle gi 2 eller 3 råd til oss som fagpersoner og til med brukere, hva skulle det være?

28:28

Og i snakk sammen, kom på oi treff enten det er nasjonalt eller internasjonalt.

28:37

Så er det veldig hyggelig, og vi har konstruktive diskusjoner om både og i og helt andre ting, men jeg tror det er veldig viktig arena der både fagpersoner og folk med diagnosen kan komme sammen. Vi ser på de amerikanske samlingene for for eksempel 15 til 20 leger som stiller opp der hvert år og holde foredrag og klinikker. Og jeg tror det er veldig verdifullt.

29:09

De lærer masse av folkene med og i, og så lærer folkene med oi om mer. Det kliniske og forskningsmessige, og sånn så det. Jeg tror det må bare være enda mer av den type samarbeid.

29:25

Rebecca ja altså til til brukerne, så vil jeg bare si engasjere deg i stedet for å sitte hjemme og klage, og synes alt er printene så kom opp på sofaen eller slå på skjermen, slå på pcen og engasjerer deg. Nå er det noe unnskyldning med at du ikke kommer deg rundt heller? De fleste møtene har jeg gjort fra sofaen hjemme, så jeg så engasjerer deg og det andre hvis jeg skal gi ett råd til fagpersoner.

29:55

Så er det tall og kjenn på at du ikke har svaret eller ikke vet hva som er løsningen eller veien å gå i et prosjekt tåler kjenne litt på den usikkerheten. Det er helt i orden. Hvis du ikke hvis du velger å involvere brukerne for du allerede har klekket ut løsningen på alt da du er på riktig spor. 3 til brukermedvirkning, altså ett råd til til de med diagnosen fyll ut spørreundersøkelse.

30:25

Selv om det er kjedelig og du er dritt lei av spørreundersøkelse fyldig ut. Det er kjempeviktig måte å hente inn kunnskap, og hvis du har muligheten til å bli med registeret, så gjør det.

30:40

Det var veldig kloke ord fra begge 2 på slutten, så jeg må jo bare støtte opp under det oppfordringene både til undersøkelser og register som nå er i kjømda både nasjonalt og internasjonalt.

30:52

Veldig hyggelig å prate med dere, og så ønsker jeg til med engasjementet.

30:59

Men lena hadde jo et tips.

31:01

Vi må jo. Vi må jo slå det litt tilbake på deg og hadde jo og tips å komme med både til brukerrepresentanter og til dine kollegaer.

31:12

Ja det egentlig som går det jo litt motsatt vei dere da at dere som brukerorganisasjoner ikke må er redde for å ta kontakt med oss og komme med problemstillinger som dere er opptatt av og høre om vi har lyst til å ta tak i det og gå videre med det og til kollegaer, så støtter jeg opp under det dere sier at det å snakke med brukerne og gjerne komme inn i en litt sånn uformell dialog kan gjøre at man får et helt annet syn eller får noen nye ideer som man ikke har tenkt på før.

31:43

Tenker du også på teller de at vi må få lov til å delta på legekonferanse, fordi ellers så lærer man ikke nok? Vet du. Nå er jeg litt usikker på om det går nei da.

31:57

Er det henge i luften, og så kan vi se om det dukker opp flere brukere på neste legekonferanse, og om det kommer motsatt at flere av oss dukker opp på brukersamling.

32:11

Ja.

32:15

Lykke til med engasjementet videre.

32:19

Takk 1000 takk.