Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.

Spinalt lipom

Et spinalt lipom (tidligere lipomyelomeningocele) er en fettansamling som enten bare ligger i ryggmargen (intramedullært lipom) eller har forbindelse med ryggmargen og til underhudsfettet gjennom en åpning i ryggsøylen (dysrafisk lipom).

Spinale lipomer hører til gruppen lukkete spinale dysrafismer. Vanligvis finnes disse lipomene på enden av ryggmargen og henger sammen med en fettpute i underhuden over setebeinet. Disse kan være synlig på utsiden i form av en hevelse bak.  

Personer med slike forandringer kan enten være symptomfrie eller utvikle og vise symptomer i form av tisse-/avføringsproblemer og gangvansker over tid.  

Spinale lipomer deles inn i intramedullære og dysrafiske lipomer (1): 

  • Ved intramedullært lipom ligger fettansamlingen bare i ryggmargen, det er ingen brudd på hinner rundt ryggmargen.  
  • Dysrafiske lipomer ligger utenfor ryggmargen, men er festet til den.  

Det finnes flere underformer av dysrafiske lipomer avhengig av plassering i forhold til ryggmargen. Ved noen av disse er sannsynligheten større for at man har problemer med blære og tarm og/eller gangvansker (chaotic spinal cord lipoma, transitional spinal cord lipoma) (2).  

Diagnosebetegnelser

Spinal cord lipoma, orpha: 645276 

Intramedullary non-dysraphicspinal cord lipoma, orpha 645359 

Dysraphic spinal cord lipoma, orpha 645273 (for underformer se www.orpha.net) 

Hvor vanlig er spinale lipomer? 

Spinale lipomer er sjeldent, med cirka 3-6 med tilstanden per 10.000 levendefødte (3).  

I Norge ser man, ut fra nyere registreringer, at cirka 25 % av spinale dysrafismer er lipomer (i barn og unge voksne-gruppen i sjeldenregisteret, undermodul spinale dysrafismer, upubliserte tall). 

Lukkete spinale dysrafismer som spinale lipomer, blir ikke registrert i medisinsk fødselsregister.  

Symptomer og kjennetegn  

Det er vanligvis ytre tegn på et spinalt lipom i form av hudforandringer eller hevelse midt på ryggen, oftest over rumpeballene. Disse hudforandringer kan være hemangiomer (en godartet forandring), hårvekst eller en føflekk som er større enn vanlig.  

Siden mange lipomer fester ryggmargen til huden i ryggmargskanalen, kan det oppstå symptomer som følge av tjoret marg. Tjoret marg er en tilstand hvor ryggmargen ligger i strekk, siden den er festet nedentil og får mindre blodforsyning og dermed mindre oksygen og næring.  

Tjoret marg fører til smerter i ryggen, gangproblemer på grunn av svakere muskulatur og økt spenning i benene (spastisitet). I tillegg kan man få tisse- og avføringsproblemer. Har man alle eller noen av disse symptomene ved tjoret marg så betegnes tilstanden som tjoret marg-syndrom.  

Årsak og arvelighet 

Mutasjon i visse gener som GCM1-genet, har forårsaket lipomdannelse når man forsker på mus (4). Men den samme mekanismen har ikke blitt bekreftet hos mennesker, slik at vi i dag står uten genetiske forklaringsmodeller for dannelsen av spinale lipomer. Spinale lipomer kan være del av andre kliniske eller/og genetiske syndromer.    

Utredning og diagnostisering 

Ved mistanke om spinal dysrafisme eller et spesifikt spinalt lipom anbefaler vi at pasienten henvises til pediater eller nevrolog for klinisk undersøkelse av ryggen. Er det grunnlag for å tenke at det kan foreligge et spinalt lipom bør pasienten henvises til MR av spinalaksen (hode og ryggmarg) (6). Andre undersøkelser som ultralyd eller røntgen, har mindre verdi i utredning og diagnostisering.  

Behandling og oppfølging 

Etter at diagnosen er stilt er det viktig å kartlegge motorisk funksjon, tissing og avføringsmønster for å se etter symptomer for spinalt lipom.  

Det kan være aktuelt med en tidlig nevrokirurgisk operasjon med løsning/forminskning av lipomet før pasienten har symptomer. Studier viser at tidlig operasjon og reduksjon/løsning av lipomet er av betydning for senere normal utvikling (7). Det er dog diskutert om det gjelder alle typer lipomer (8, 9). 

En nevrokirurg vurderer om en slik operasjon er aktuell, som regel etter at det også har blitt kartlagt tisse- og avføringsproblemer og undersøkt nevrologisk status hos pediater eller nevrolog.  

I barnealder anbefales det henvisning til barnehabilitering slik at de forskjellige problemstillingene (se symptomer) kan følges opp av et tverrfaglig team.

Ved forverring, nye eller tilbakevendende nevrologiske symptomer i voksen alder, anbefales det henvisning til nevrolog.  

  1. Dhombres, F., et al., Revised orphanet nomenclature and classification for spina bifida and other spinal dysraphisms (SBoD). Orphanet J Rare Dis, 2025. 20(1): p. 348. 
  2. Hayashi, C., et al., Long-term urological outcomes of spinal lipoma after prophylactic untethering in infancy: real-world outcomes by lipoma anatomy. Spinal Cord, 2020. 58(4): p. 490–495. 
  3. Wagner, K.M., et al., Surgical management of lipomyelomeningocele in children: Challenges and considerations. Surg Neurol Int, 2017. 8: p. 63. 
  4. Nait-Oumesmar, B., et al., Ectopic expression of Gcm1 induces congenital spinal cord abnormalities. Development, 2002. 129(16): p. 3957–64. 
  5. Metry, D., et al., Delphi Consensus on Diagnostic Criteria for LUMBAR Syndrome. J Pediatr, 2024. 272: p. 114101. 
  6. O'Neill, B.R., et al., Use of magnetic resonance imaging to detect occult spinal dysraphism in infants. J Neurosurg Pediatr, 2017. 19(2): p. 217–226. 
  7. Talamonti, G., et al., Asymptomatic lipomas of the medullary conus: surgical treatment versus conservative management. J Neurosurg Pediatr, 2014. 14(3): p. 245–54. 
  8. Thompson, D.N.P., et al., Does conus morphology have implications for outcome in lumbosacral lipoma? Childs Nerv Syst, 2021. 37(6): p. 2025–2031. 
  9. Perera, D., C.L. Craven, and D. Thompson, Lumbosacral lipoma in childhood, how strong is the evidence base? A systematic review. Childs Nerv Syst, 2024. 40(3): p. 715–728. 

 

Sist oppdatert 20.01.2026