Delt ryggmarg

Delt ryggmarg er en medfødt tilstand, men kan noen ganger være udiagnostisert fram til ungdoms- eller voksenalder.  

Tilstanden forekommer gjerne sammen med strukturelle forandringer i virvler, andre forandringer på ryggmargen som ansamling av vann sentralt i ryggmargskanalen (syrinx), og nevrologiske forandringer (1-3). Disse kan omfatte blære- og tarmproblemer, lammelser i bein og smerter på grunn av tjoret marg.  

Det finnes to typer delt ryggmarg: type 1 og type 2, i tillegg finnes en kombinert type (kompositt type). Typene kan bare skilles ved en MR-undersøkelse av ryggsøylen og ryggmargen. 

• Type 1: ryggmargen er delt i to strenger som ligger hver i sin hinnesekk. Ved delingsstedet finnes det ofte en beinet spore/benutvekst (4).  

• Type 2: de to ryggmargsstrengene ligger i en hinnesekk i ryggmargen, men er bare delt av en veldig tynn hinne og det finnes ikke en beinet spore som ved type 1 (5).  

• Kompositt type: Kombinasjon av type 1 og 2 (6). 

Diagnosebetegnelser 

ICD10: Q06.2 

Orpha: 573278 (Split cord malformation) , 1671 (Split cord malformation type 1), 573253 (Split cord malformation type 2), 633076 (Split cord malformation composite type)  

Hvor vanlig er delt ryggmarg? 

Det finnes ikke tall på forekomst for Norge. I en fransk registerstudie fant man en prevalens på 0,2 per 100.000 barn i alderen 0-17 (7). 

Symptomer og kjennetegn  

Siden det kan være få tegn på delt ryggmarg ved fødsel blir diagnosen stilt i alle aldre, men oftest i barndommen (2). 

Følgende symptomer fører til undersøkelse for delt ryggmarg: 

• Fremadskridende nevrologiske symptomer som forandringer i blære- og tarmfunksjon, lammelser eller feilstillinger i beina
• Utvikling av en skoliose
• Smerter i ryggen gjerne i forbindelse med forandringer i huden over ryggsøylen og økt hårvekst i området 

Følgende symptomer kan foreligge ved delt ryggmarg (2): 

• Forandringer i huden i midtlinjen, oftest over korsryggen 
• Blære- og/eller tarmproblematikk 
• Smerter i korsryggen 
• Skoliose 
• Fotdeformiteter 
• Tegn på tjoret marg 
• Beinlengdeforskjell 
• Vannansamling sentralt i ryggmargen (syrinx) 
• Andre spinale dysrafismer som ryggmargsbrokk eller dysrafisk lipom 
• Chiari 2 malformasjon 
• Væskeansamling i hjernens hulrom (hydrocefalus) 

Årsak og arvelighet 

Per dags dato er det ikke funnet noen klar sammenheng mellom delt ryggmarg og genetiske defekter eller andre årsaksfaktorer.  

Utredning og diagnostisering 

Ved mistanke om diagnosen bør pasienten henvises til barnelege/barnenevrolog eller voksennevrolog for en nevrologisk undersøkelse eller alternativt til fysikalsk medisin. Endelig diagnose stilles ved MR-bilder av ryggsøylen og -margen.  

Behandling og oppfølging 

For barn anbefales det henvisning til barnehabilitering og ortopedi siden forekomsten av skoliose er relativt høy. For voksne anbefales det oppfølging hos fastlegen og videre henvisning til ortoped og/eller fysikalsk medisin. 

Denne teksten er sist faglig oppdatert i februar 2026