Nå heter vi Sjeldensenteret, enhet Sunnaas!
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.
Barn og unge med osteogenesis imperfecta (OI) får sterkere muskler og ben av fysisk aktivitet og trening
Osteogenesis imperfecta (OI) er en arvelig bindevevstilstand. OI fører til lite eller en annerledes bindevev. Dette har spesielt stor betydning for oppbygningen av skjelettet. Personer med OI kjennetegnes som gruppe ved at de har skjørt skjelett, overtøyelige ledd, blå sclera (senehinner) i øynene, tannbensavvik, hørselstap og kortvoksthet. I tillegg er også muskler og sener påvirket. Symptomene forekommer i forskjellige kombinasjoner og i varierende grad .
OI kan ikke helbredes, men mange har god hjelp av ortopedisk og medisinsk behandling. Fysioterapi og fysisk aktivitet er også av stor betydning for å styrke muskulaturen og skjelettet. Det anbefales generelt at personer med OI har en aktiv livsstil, og at man velger aktiviteter som ikke innebærer unødvendig risiko (1).
Redusert fysisk form (aerob kapasitet og styrke) er beskrevet ved OI. Årsaken til dette er en kombinasjon av inaktivitet i bruddperioder, redusert aktivitet og bindevevsforandringen som har innvirkning (2-4). Muskel og benvev er en funksjonell enhet hvor muskel og benvev gjensidig innvirker på hverandre både mekanisk og endokrint (5, 6).
Det finnes ingen universelt utformede treningsprogrammer for barn og unge med OI. Nøye klinisk vurdering og gode fysiske tester bør ligge til grunn for vurdering av treningens intensitet. Det er viktig å justere for eventuell økt trettbarhet, sen restitusjon og langsommere tilpasning til treningen (3). Det anbefales å bruke generelle prinsippene i for trening: Frekvens (F), Intensitet (I), Tid (T), Type (T) aktivitet.
Det er holdepunkter for at muskelstyrke bedrer bentettheten, reduserer skaderisiko og minsker falltendens (4-6). Styrketrening er derfor svært viktig for denne gruppen. I tillegg er det kjent at god styrke øker aktivitetsnivået i hverdagen og påvirker helsen generelt.
Styrketrening for barn og unge med OI skal utføres uten vekter (eventuelt kun med vekter < 1 kg) (2,3). Ved styrketrening er det viktig å lære seg gode teknikker og utgangsstillinger (Obs! Bøyde rørknokler og rygg *) med forsiktig progresjon. Det er viktig å fokusere på god stabilitet og trening av alle kroppens ledd.
* Ved OI må en ta hensyn til ryggen og bøyde rørknokler, og være spesielt forsiktig med utgangsstillingen! Dersom barnet har bøyde rørknokler bør vektene ikke plasseres nedenfor buen i forhold til leddet. Dette kan være nok til å forårsake et brudd.
Frekvens: 1-3 ganger i uka
Intensitet: 60-80 % av 1 RM, (økende med alder, se ovenfor)
Tid: 8-20 repetisjoner i 1-3 sett med 1-3 min hvile mellom hvert sett (8)
Det er viktig å gi tid til restitusjon, ikke trene styrke daglig og følge de forsiktighetsreglene som gjelder ved styrketrening hos barn generelt. Disse er beskrevet i boken Pediatric Exercise Medicine (9).
Retningslinjene er oversatt fra Bar-Or&Rowland 2004 (1), s.54:
Sist faglig oppdatert april 2020.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har byttet navn!
Nå heter vi Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser, enhet Sunnaas. Eller litt kortere Sjeldensenteret, enhet Sunnaas.